Recaudado
1.805€
A favor de
El Ironman de Kona (Hawái) contra la Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos.
“Road to Kona” quiere ser, junto al esfuerzo de afectados, familiares y colaboradores el principio de muchos retos para cambiar el futuro de esta enfermedad.
Recaudado
1.805€
Objetivo
5.000€
Donativos
29
Faltan
Finalizado
A favor de
Reto liderado por
Categoría
Mi nombre es Iván Herruzo, soy triatleta y entrenador de un gran equipo, Rayo Team, y este año afronto uno de los retos personales más importantes de mi carrera, el Campeonato del Mundo de triatlón en Kona (Hawái). Además de ser una prueba física durísima, la edición de este año es especial para mí, porque junto a mi equipo, competiremos para dar a conocer y crear conciencia social sobre la Distrofia Muscular de Cinturas por déficit de Sarcoglicanos.
Conocer que los afectados por esta enfermedad sufren diariamente dolores musculares intensos, así como otros síntomas mucho más graves, como si cada día se sometieran a un Ironman, me hizo sensibilizarme con ellos.
Por este motivo, poder vincular mi compromiso deportivo, para ser el embajador mundial de los afectados por ésta distrofia y la asociación que los representa, me enorgullece enormemente.
Sin duda alguna, os pido que os suméis a mi reto “Road to Kona”. Sólo juntos, podremos conseguir el máximo de donaciones y luchar para ayudarles a encontrar la cura de esta enfermedad.
¿Te sumas a mi Proyecto Alpha “Road to Kona ?
¡ La colaboración de todos ayudará a ser la cura de ellos !
¿Qué es Proyecto Alpha?
Proyecto Apha es una asociación sin ánimo de lucro que, tras una historia personal, se crea para ayudar y luchar por un tratamiento para todos los afectados de las Distrofias Musculares de cinturas por Déficit de Sarcoglicanos (Alpha, Beta, Gamma y Delta)
¿Qué es la Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos?
Es una enfermedad neuromuscular minoritaria caracterizada principalmente por una debilidad muscular progresiva de la musculatura, sobretodo alrededor de hombros y muslos. Los síntomas pueden aparecer desde la edad infantil hasta la edad adulta comportándose de una forma no definida y con diferentes afectaciones.
*Debilidad progresiva en piernas y brazos (Caídas reiteradas).
*Dificultad para correr, levantarse del suelo y subir escaleras.
*En fases avanzadas necesidad de silla de ruedas y material ortopédico.
*Problemas respiratorios y cardiacos.
Objetivos de la Asociación
Crear un registro agrupando pacientes afectados por Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos.
Crear una guía informativa para los pacientes afectados y sus familias. Asimismo, establecer criterios para la detección precoz de la enfermedad.
Obtener recursos económicos para financiar las curas preventivas, rehabilitadoras y la investigación.
Donantes (29)
Marta
100€
Hace 2.003 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 2.012 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 2.012 días
Anónimo
200€
Hace 2.013 días
Anónimo
100€
Hace 2.024 días
Raquel
50€
Hace 2.034 días
Eva
Donación oculta
Hace 2.035 días
M
Donación oculta
Hace 2.035 días
Fran
Donación oculta
Hace 2.036 días
Anónimo
100€
Hace 2.036 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 2.036 días
M
Donación oculta
Hace 2.036 días
Oriol
20€
Hace 2.036 días
Carlos
100€
Hace 2.046 días
Anónimo
100€
Hace 2.049 días
Anna
30€
Hace 2.051 días
Rut
50€
Hace 2.052 días
Uri
10€
Hace 2.053 días
Nuria
100€
Hace 2.057 días
Eva
30€
Hace 2.059 días
Jose
30€
Hace 2.059 días
Jordi
50€
Hace 2.059 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 2.059 días
Javier
10€
Hace 2.059 días
JORGE
100€
Hace 2.060 días
Hugo
20€
Hace 2.060 días
Orience International
100€
Hace 2.060 días
Oriol
45€
Hace 2.060 días
Anónimo
40€
Hace 2.060 días
Comentarios (11)
Marta
Molta força, família. Desitgem de tot cor que totes aquestes llavors acabin donant el seu fruit.
Eva
Endavant!!
Carlos
Mucha suerte en este proyecto. Carlos
Anna
A tope amb l'Ironman!!
Rut
Per un millor futur!
Oriol
Tu esfuerzo, la lucha de ellos. Muchas Gracias !