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El camino de Santiago, mi camino contra Duchenne
Volvemos a la carga y esta vez por la cura de Duchenne de Sarria a Santiago a pie.
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Ya casi no recuerdo cuando fue el útimo reto para luchar contra duchenne, pero más de 1 año seguro, porque a todos la pandemia nos ha paralizado un poco, pero en nuestro caso y la de muchas familias como nosotros, el tiempo no se para y Duchenne no da tregua, Duchenne sigue avanzando. Y para Max no ha sido menos, Duchenne ha avanzado, y nos ha ganado algo más de lo que debiera por la pandemia, el confinamiento, la poca movilidad que nos dejaban y la cancelación de las terapias.
Cuando diagnosticaron a Max, me prometí hacer el camino a Santiago entero de punta a punta cuando encontraran la cura. En aquellos momentos, aquí en España casi no habia ningun ensayo, y muy poca esperanza. Estamos cerca de la cura, pero a Max aún no le ha tocado, y he querido adelantar el sacrificio, porque mejor dar para después recibir.
Este año, me aventuro al camino de Santiago, de Sarria a Santiago, esta vez lo haré sola, aunque por poco tiempo, alli se conoce a mucha gente, y ya he contactado con otras peregrinas para encontrarnos allí.
Ha sido un año duro para todos, os animo a seguir adelante y ayudarnos a tener más esperanza en la cura.
Somos una asociación sin ánimo de lucro formada por padres y amigos de niños con distrofia muscular de Duchenne y Becker. La distrofia muscular de duchenne es una enfermedad infantil degenerativa y que a día de hoy no tiene cura. Los niños pierden su fuerza muscular conforme van creciendo, y todos sus músculos se debilitan hasta que necesitan una silla de ruedas para poder caminar. Recaudamos fondos para la investigación, tratamiento y manejo de la enfermedad. Nuestros fondos van destinados a la Unidad de Patología Neuromuscular del Hospital de Sant Joan de Deu de Barcelona.
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Rosa maria
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1,411 days ago
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1,439 days ago
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1,447 days ago
Ramón
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1,447 days ago
Ramón
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1,448 days ago
Comments (26)
Rosa maria
Animo!!! De parte de cinta
Maria
Bien hecho campeona! El próximo tramo de Camino lo hacemos juntas :-)
M.Jose
Felicidades Susana!!gracias.
Rosa maria
Tu puedes !!!! Estoy contigo FELI😘❤️
Rosa maria
Animo!!!!! De parte de montse y gerardo
Raquel
La mejor de las mejores!! Toda una campeona !!! Y llegamos a Santiago sin parar :-)
Elisabet
Tu puedes con esto y con mas. Tiene muchisima fuerza y eres incansable. Te admiro. Muchos 💋
Raquel
Vamos guerreraaaaaaaa!!!! ya está el objetivo conseguido... ahora una velita y mi granito de arena. Un besazo!
Rosa maria
A por santisgo!!!!
Jordi
Max:
Passa-t'ho molt bé i que el nostre desig es compleixi.
Jordi
Seguimos!!!
Natalia
Ánimo Susana!!
Todo mi soporte para vosotros!!
😘😘😘
Jordi
You'll Never Walk Alone
Jordi
Hace ya 8 años que tuviste que coger un camino que no fue tu elección y que has intentado siempre recorrer con fuerza e ilusión... ese camino te ha llevado hasta hoy que empiezas con estos 22Km que has de intentar disfrutar al máximo!!!!
Gema Caballero
Desde Lebrija con amor 💚 ojalá más investigación, eres una luchadora.
maria
Con cada reto te creces, y mira que es difícil, porque ya eres inmensa. Estamos contigo. Vengaaaaaaa <3
Silvia
Porque ningún niño debería enfermar y sobre todo por quetos deberían tener derecho a curarse,
Animo no te rindas
Ramón
ANIMO !!!! Eres ,,sois unos campeones te mando toda la fuerza y energía para seguir adelante puedes con eso y más !!! UN ABRAZO!!!!! Ramoni
Ramón
Ánimo campeones!!