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El camino de Santiago, mi camino contra Duchenne

Volvemos a la carga y esta vez por la cura de Duchenne de Sarria a Santiago a pie.

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Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicado: 22 may. 2021

Ya casi no recuerdo cuando fue el útimo reto para luchar contra duchenne, pero más de 1 año seguro, porque a todos la pandemia nos ha paralizado un poco, pero en nuestro caso y la de muchas familias como nosotros, el tiempo no se para y Duchenne no da tregua, Duchenne sigue avanzando. Y para Max no ha sido menos, Duchenne ha avanzado, y nos ha ganado algo más de lo que debiera por la pandemia, el confinamiento, la poca movilidad que nos dejaban y la cancelación de las terapias.

Cuando diagnosticaron a Max, me prometí hacer el camino a Santiago entero de punta a punta cuando encontraran la cura. En aquellos momentos, aquí en España casi no habia ningun ensayo, y muy poca esperanza. Estamos cerca de la cura, pero a Max aún no le ha tocado, y he querido adelantar el sacrificio, porque mejor dar para después recibir.

Este año, me aventuro al camino de Santiago, de Sarria a Santiago, esta vez lo haré sola, aunque por poco tiempo, alli se conoce a mucha gente, y ya he contactado con otras peregrinas para encontrarnos allí.

Ha sido un año duro para todos, os animo a seguir adelante y ayudarnos a tener más esperanza en la cura.

Somos una asociación sin ánimo de lucro formada por padres y amigos de niños con distrofia muscular de Duchenne y Becker. La distrofia muscular de duchenne es una enfermedad infantil degenerativa y que a día de hoy no tiene cura. Los niños pierden su fuerza muscular conforme van creciendo, y todos sus músculos se debilitan hasta que necesitan una silla de ruedas para poder caminar. Recaudamos fondos para la investigación, tratamiento y manejo de la enfermedad. Nuestros fondos van destinados a la Unidad de Patología Neuromuscular del Hospital de Sant Joan de Deu de Barcelona.

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Comentarios (26)

Animo!!! De parte de cinta

Maria

Hace 49 días

Bien hecho campeona! El próximo tramo de Camino lo hacemos juntas :-)

M.Jose

Hace 51 días

Felicidades Susana!!gracias.

Tu puedes !!!! Estoy contigo FELI😘❤️

Animo!!!!! De parte de montse y gerardo

Raquel

Hace 52 días

La mejor de las mejores!! Toda una campeona !!! Y llegamos a Santiago sin parar :-)

Elisabet

Hace 52 días

Tu puedes con esto y con mas. Tiene muchisima fuerza y eres incansable. Te admiro. Muchos 💋

Raquel

Hace 52 días

Vamos guerreraaaaaaaa!!!! ya está el objetivo conseguido... ahora una velita y mi granito de arena. Un besazo!

A por santisgo!!!!

Jordi

Hace 52 días

Max:
Passa-t'ho molt bé i que el nostre desig es compleixi.

Jordi

Hace 53 días

Seguimos!!!

Natalia

Hace 54 días

Ánimo Susana!!
Todo mi soporte para vosotros!!
😘😘😘

Jordi

Hace 55 días

You'll Never Walk Alone

Jordi

Hace 56 días

Hace ya 8 años que tuviste que coger un camino que no fue tu elección y que has intentado siempre recorrer con fuerza e ilusión... ese camino te ha llevado hasta hoy que empiezas con estos 22Km que has de intentar disfrutar al máximo!!!!

Desde Lebrija con amor 💚 ojalá más investigación, eres una luchadora.

maria

Hace 59 días

Con cada reto te creces, y mira que es difícil, porque ya eres inmensa. Estamos contigo. Vengaaaaaaa <3

Silvia

Hace 62 días

Porque ningún niño debería enfermar y sobre todo por quetos deberían tener derecho a curarse,
Animo no te rindas

Ramón

Hace 64 días

ANIMO !!!! Eres ,,sois unos campeones te mando toda la fuerza y energía para seguir adelante puedes con eso y más !!! UN ABRAZO!!!!! Ramoni

Ramón

Hace 65 días

Ánimo campeones!!

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