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De Gijón a Santiago corriendo
300km en 8 días por el síndrome de rett
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300km corriendo, donde me acompaña mi hermana en bicicleta, 8 días y una buena causa. Con el objetivo de dar visibilidad y recaudar fondos para la asociación española del síndrome de rett.
Es muy importante y necesario concienciar que a través de estos fondos la asociación puede seguir ayudando a las familias para que estas niñas tengan una mejor calidad de vida. Y sobre todo, para investigación, que es donde todos tenemos esperanza.
Empezamos el día 20 de Septiembre en Gijón.
EntRETTodossomosmasfuertes
La Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR), representa a las personas con síndrome de Rett en España. Es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior, miembro de la Asociación Europea de Síndrome de Rett (Rett Syndrome Europe “RSE”) y socioade FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).
La AESR nace en 1992 a partir de un grupo de padres que fundan la Asociación Valenciana de Síndrome de Rett. Más tarde, en septiembre de 2010, la entidad extiende su ámbito de actuación a todo el país dando lugar a la Asociación Española de Síndrome de Rett.
Es una asociación sin ánimo de lucro, de ámbito nacional, que lucha por los Derechos de los afectados, la Mejora de su Calidad de Vida e impulsa decididamente la Investigación del síndrome de Rett.
¿Qué es el síndrome de Rett?
Es una enfermedad rara o poco frecuente (se estima que existan 3.000 casos en España) y muy compleja, de origen genético, que afecta mayoritariamente a niñas y que se desarrolla antes de los 3 años. Afecta al sistema neurológico y genera una discapacidad grave y total dependencia de por vida. A partir del año, la mayoría de afectadas pierden el habla, dejan de caminar, aparecen estereotipias características en sus manos, epilepsia, problemas digestivos, respiratorios, de conducta y trastornos del sueño.
Te animamos a que veas este conciso vídeo en el que se explica de manera breve y clara lo que es el síndrome de Rett:
Puedes ampliar información pinchando en el siguiente enlace:
Donators (70)
Yoli
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758 days ago
Eric
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JessicaR
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Marcos
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Anonymous
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Aitor
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763 days ago
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763 days ago
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Hodei
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Gabriel
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Anonymous
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765 days ago
Anonymous
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766 days ago
Claudio Mauricio
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Sergio González Rodríguez
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Anonymous
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766 days ago
Yuliana Restrepo
5€
766 days ago
Rosa
20€
766 days ago
Enrique
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766 days ago
Comments (25)
Juan
Me alegra que halláis conseguido el objetivo del viaje y sigáis avanzando con la asociación y deseo que la peque vaya superando las adversidades que se le presenten. Un fuerte abrazo para Éric, Yugo y Ana. Ha sido un placer conoceros. Saludos desde Córdoba.
JessicaR
Para mi primita y otras niñas ❤
Elva
Enhorabuena!!!
Aupa ahi
Aupa ahi
itziar
Porque nuestras princesas se lo merecen!
Joaquín
Q orgullo de sobrinos!! Mucho ánimo de vuestros tíos jokin y Silvia
Marcos
Vamos ya os queda poco, casi enhorabuena! Así se lucha por los retos.
Beatriz
Súper familia🖤
Guillermina
Guille
Hodei
Dale Yugooooooooo
Claudio Mauricio
Mucho ánimo compi!
Ya no queda nada, disfrutad!
Sergio González Rodríguez
Ánimo pariente!
Sara
Ánimo esa pareja!! Sois muy grandes!!
Yuliana Restrepo
Admiro mucho lo que hacéis
Enrique
Pitera barandilla!! 💪🏻💪🏻
Iker-enai
Rosa
Jorge Andrés
Ánimo familia, todo sea por la princesa Abril y todas la princesas Rett 💜
Cristina
Amimo!!
Urmeneta&Castellot
Ánimo erik
Armelle
VAMOS VAMOS VAMOS!! Mucho animo!
Alberto Santos
VAMOS BARANDALLA TEAM 💚💚💚
Mamen
Aupa chic@s..!!! Cada zancada y peraleda en este reto va por Abril y por todas las princesas rett..!!!!
JALIL ZAROUAL MOHAMMED NOUR
Ánimo