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Corriendo la Maratón de New York por la Piel de Mariposa.

Soy Sergio Toribio, trabajo como Enfermero en el Hospital Universitario de Ceuta, y junto con mi cuñado Manuel Gómez-Tavira, el próximo DOMINGO 3 DE NOVIEMBRE DE 2019 correremos la MARATÓN DE NEW YORK. Lo hacemos por UNA BUENA CAUSA.

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Published: 3 Sep 2019

Soy Sergio Toribio, trabajo como Enfermero en el Hospital Universitario de Ceuta, y junto con mi cuñado Manuel Gómez-Tavira, el próximo DOMINGO 3 DE NOVIEMBRE DE 2019 correremos la MARATÓN DE NEW YORK. Lo hacemos por UNA BUENA CAUSA, colaborar con la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA, cuyo motivo es recaudar fondos para que todos los niños y adultos afectados tengan una mejor calidad de vida.

¿Te imaginas tener la piel de todo tu cuerpo tan frágil que ni siquiera tus padres te pueden abrazar porque te provocarían heridas y un terrible dolor?

Esto es lo que sienten los niños afectados por la enfermedad de Piel de Mariposa. Ello es debido a un fallo genético, haciendo que su piel sea extremadamente frágil, y que se desprenda con el más leve roce provocando ampollas y heridas y haciendo que cualquier actividad diaria resulte muy difícil y dolorosa.

Cuando conoces a uno de estos niños y le pones cara, ya no puedes dejar de pensar en ellos, en sus ojos, en su sonrisa, en sus ganas de vivir y de hacer las mismas cosas que hacen los demás niños, y es entonces cuando decides hacer todo lo que esté en tu mano para ayudarles, para facilitarles una vida mejor. En el año 2019 la enfermedad me tocó muy de cerca, haciendo que la asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA entrase en mi vida, compuesta por un conjunto de profesionales que se dedican en cuerpo y alma a hacer visible esta enfermedad tan cruel e incurable. Es por esta razón, por la que todo lo recaudado a través de este reto solidario será donado íntegramente para, ofrecer apoyo a estas familias en los momentos más complicados, y mejorar su calidad de vida. 

A través de este reto solidario podremos poner entre todos NUESTRO GRANO DE ARENA, y ayudar a estos niños.  Nosotros pondremos nuestra ilusión y nuestras piernas para correr los 42.195 metros hasta llegar a la meta. Vosotros podéis poner vuestra generosidad en forma de donativo, y así, entre todos DARLES LAS ALAS QUE NECESITAN para tener una vida más digna.

La recaudación conseguida permitirá que los proyectos de atención sociosanitaria de la Asociación puedan seguir funcionando.

Todos aquellos que quieran hacer su aportación mendiate transferencia bancaria si no disponen de tarjeta de crédito, pueden hacerlo de la siguiente manera:

BANCO DE SABADELL, S.A

Beneficiario: DEBRA ESPAÑA

Concepto: RETO MARATÓN NEW YORK

Nº de cuenta: ES35 0081 0244 1100 0185 4991 

En nombre de estos niños, por hacerles la vida un poco mejor, os damos las gracias.

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly.

DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

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Comments (7)

Marta

692 days ago

??

dENME1

692 days ago

Amino!!! El grupo D esta contigo desde Ceuta

Larbi

692 days ago

Ojalá problemas como este encuentren una solución o un alivio pronto

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