Collected

1.117€

To benefit

Copy code
Code copied
Donate

Correr la maraton de barcelona por las enfermedades minoritarias

Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM) - http://fecamm.org/La Federa...

Collected

1.117€

Goal

1.000€

Donations

32

Left

Finished

112%

Share this event

Copy code
Code copied

Published: 12 Jan 2017

Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM) - http://fecamm.org/

La Federació FECAMM, constituïda el 24 de març de 2004, està formada per associacions sense ànim de lucre que lluiten contra malalties minoritàries. Fou fundada amb el comés d’esdevenir un referent de malalties minoritàries en el territori català, i..
•Unir a les Associacions de malalties minoritàries per tenir més força i veu.
•Donar suport a les associacions federades i, a través d’elles, als afectats per malalties minoritàries i als seus familiars.
•Fomentar la investigació i divulgació de tècniques o tractaments, que mitiguin aquests tipis de malalties.
•Col·laborar amb entitats, organismes públics i privats amb finalitats semblants.
•Promocionar la necessitat d’un diagnòstic correcte als malalts i als seus descendents.
•Divulgar i fomentar el coneixements de les malalties minoritàries a nivell social y docent.
•Sensibilitzar l’opinió pública envers les malalties minoritàries.


Les malalties minoritàries

Les malalties minoritàries, incloses les d’origen genètic, són aquelles amb perill de mort o invalidesa crònica i amb una prevalença baixa, inferior a 5 per 10.000 persones en la Unió Europea. Representen un total de 246.000 persones en la Unió Europea de vint-i-set Estats Membres. Es calcula que existeixen, actualment, entre 5.000 i 8.000 malalties minoritàries, que afecten entre un 6% i un 8% de la població, és a dir, entre 27 i 36 milions de persones en la Unió Europea. La majoria d’aquestes malalties són encara menys freqüents, afectant a 100.000 persones o menys.

Un 80% de les malalties minoritàries tenen un origen genètic que equival a un 4% dels naixements. Les altres causes poden ser infeccioses, al·lèrgiques, degeneratives o proliferaries.

Degut a la baixa incidència, només determinades patologies greus han estat identificades com a malalties poc freqüents. Aquestes malalties presenten, gairebé sempre, les següents característiques:
1. Malalties greus, cròniques, degeneratives i que generalment posen en risc la vida del pacient.
2. Malalties invalidants, amb una qualitat de vida disminuïda i pèrdua d’autonomia.
3. Malalties en les que el nivell de dolor i patiment de la persona i la família és alt.
4. Malalties per a les que no existeix tractament però on els símptomes poden ser tractats per a millorar la qualitat i expectatives de vida.

Aquests tipus de malalties comporten nombroses situacions adverses tant a nivell mèdic com social. Aquestes patologies greus, que sovint posen en risc la vida dels malalts, han estat poc estudiades. Al ser poc conegudes, es produeix un diagnòstic tardà, quan no inexistent, i els tractaments específics són absents en la majoria de casos. La manca de coneixement per part dels metges provoca una presa de decisions, per part del sistema de salut, igualment inadequada. La manca d’informació i orientació professional competent, l’accés a una atenció sanitària de qualitat i als beneficis socials, la pobre coordinació d’atenció hospitalària i externa, l’autonomia reduïda i la dificultat en la integració en l’entorn laboral, social i familiar són altres de les dificultats en les que es troben immersos els malalts.

L’interès per les malalties minoritàries, és un fenomen relativament nou a Europa. Fins fa poc, les autoritats de la salut pública i els legisladors no hi prestaven atenció en gran mesura. Actualment es comprenen millor les raons d’aquest fet. És evident la impossibilitat d’establir una política de salut pública específica per a cada malaltia poc freqüent però un plantejament conjunt podria oferir algunes solucions. Un plantejament conjunt vol dir que cada una d’elles no passa desapercebuda i que poden establir-se polítiques de salut pública en els àmbits d’investigació científica i biomèdica, investigació i desenvolupament galènics, política industrial, informació i ensinistrament, prestacions socials, hospitalització i tractament ambulatori.

FECAMM- Federació Catalana de Malalties Minoritàries, es una entitat sense ànim de lucre que agrupa a nivell català les associacions dedicades a mallaties minoritàries.

A Catalunya hi han unes 400.000 persones afectades.

Treballem per aconseguir una major visibiitat del col.lectiu i lluïtem per la prontitud del diagnòstic, la prevenció i alternatives terapèutiques, centres i unitats de referència.

El nostre objectiu són les persones afectades de malalties minoritàries .

 

 

Donators (32)

Gemma

25€

1,618 days ago

Anonymous

40€

1,618 days ago

Oriol

10€

1,618 days ago

Anonymous

50€

1,630 days ago

WIN Fitness Clubs SL

20€

1,631 days ago

Raquel

30€

1,632 days ago

XOCOLATING 1944 SL

50€

1,632 days ago

Maria

20€

1,634 days ago

Asier

20€

1,638 days ago

Anonymous

75€

1,638 days ago

WIN Fitness Clubs SL

20€

1,647 days ago

WIN Fitness Clubs SL

20€

1,647 days ago

Juanjo

30€

1,651 days ago

Jaume

15€

1,651 days ago

Alan

50€

1,653 days ago

Patricia

30€

1,655 days ago

José Antonio

30€

1,655 days ago

CRF Vilanova, SL

150€

1,657 days ago

Josep manel

50€

1,658 days ago

Montserrat

20€

1,662 days ago

Ernesto

50€

1,663 days ago

XAVI

20€

1,665 days ago

Germán

60€

1,665 days ago

Clara

15€

1,669 days ago

David

10€

1,669 days ago

David

10€

1,670 days ago

VANESSA

10€

1,682 days ago

Germán

50€

1,682 days ago

Vasile Mihai

65€

1,683 days ago

Maria

12€

1,683 days ago

See more donators

Comments (13)

Gemma

1,618 days ago

Mi máximo apoyo a este proyecto para la investigación de las enfermedades minoritarias!!! Necesitamos mucha ayuda y que se haga difusión de dichas enfermedades

Push Bars y la venta de sus barritas aportando su granito de arena al proyecto

Oriol

1,618 days ago

Runner donant suport al projecte solidari desde Vilanova!!

WIN Fitness Clubs ajudant en tot el possible amb aquesta bona causa! Gran feina RUN4US!

Push Bars apoyando el proyecto solidario de RUN4US con la venta de barritas en la UTBCN del pasado sábado 25.

WIN Fitness Clubs ajudant en tot el possible amb aquesta bona causa! Gran feina RUN4US!

Alan

1,653 days ago

Aquí va la meva humil goteta. Molta força pels que tireu endavant aquestes iniciatives ! Una abraçada !

Córrer por alguien siempre es más gratificante y disfrutas más!!!

XAVI

1,665 days ago

La grandeza de los proyectos se mide por la gente que lo forma. Y este es muy grande. Animo!!

David

1,670 days ago

Hola, moltes gràcies per aquesta iniciativa. Seguiu així! El meu granet de sorra en forma de diners i km.

Sponsors