Recaptat
1.117€
A favor de
Correr la maraton de barcelona por las enfermedades minoritarias
Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM) - http://fecamm.org/La Federa...
Recaptat
1.117€
Objectiu
1.000€
Donacions
32
Falten
Finalitzat
Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM) - http://fecamm.org/
La Federació FECAMM, constituïda el 24 de març de 2004, està formada per associacions sense ànim de lucre que lluiten contra malalties minoritàries. Fou fundada amb el comés d’esdevenir un referent de malalties minoritàries en el territori català, i..
•Unir a les Associacions de malalties minoritàries per tenir més força i veu.
•Donar suport a les associacions federades i, a través d’elles, als afectats per malalties minoritàries i als seus familiars.
•Fomentar la investigació i divulgació de tècniques o tractaments, que mitiguin aquests tipis de malalties.
•Col·laborar amb entitats, organismes públics i privats amb finalitats semblants.
•Promocionar la necessitat d’un diagnòstic correcte als malalts i als seus descendents.
•Divulgar i fomentar el coneixements de les malalties minoritàries a nivell social y docent.
•Sensibilitzar l’opinió pública envers les malalties minoritàries.
Les malalties minoritàries
Les malalties minoritàries, incloses les d’origen genètic, són aquelles amb perill de mort o invalidesa crònica i amb una prevalença baixa, inferior a 5 per 10.000 persones en la Unió Europea. Representen un total de 246.000 persones en la Unió Europea de vint-i-set Estats Membres. Es calcula que existeixen, actualment, entre 5.000 i 8.000 malalties minoritàries, que afecten entre un 6% i un 8% de la població, és a dir, entre 27 i 36 milions de persones en la Unió Europea. La majoria d’aquestes malalties són encara menys freqüents, afectant a 100.000 persones o menys.
Un 80% de les malalties minoritàries tenen un origen genètic que equival a un 4% dels naixements. Les altres causes poden ser infeccioses, al·lèrgiques, degeneratives o proliferaries.
Degut a la baixa incidència, només determinades patologies greus han estat identificades com a malalties poc freqüents. Aquestes malalties presenten, gairebé sempre, les següents característiques:
1. Malalties greus, cròniques, degeneratives i que generalment posen en risc la vida del pacient.
2. Malalties invalidants, amb una qualitat de vida disminuïda i pèrdua d’autonomia.
3. Malalties en les que el nivell de dolor i patiment de la persona i la família és alt.
4. Malalties per a les que no existeix tractament però on els símptomes poden ser tractats per a millorar la qualitat i expectatives de vida.
Aquests tipus de malalties comporten nombroses situacions adverses tant a nivell mèdic com social. Aquestes patologies greus, que sovint posen en risc la vida dels malalts, han estat poc estudiades. Al ser poc conegudes, es produeix un diagnòstic tardà, quan no inexistent, i els tractaments específics són absents en la majoria de casos. La manca de coneixement per part dels metges provoca una presa de decisions, per part del sistema de salut, igualment inadequada. La manca d’informació i orientació professional competent, l’accés a una atenció sanitària de qualitat i als beneficis socials, la pobre coordinació d’atenció hospitalària i externa, l’autonomia reduïda i la dificultat en la integració en l’entorn laboral, social i familiar són altres de les dificultats en les que es troben immersos els malalts.
L’interès per les malalties minoritàries, és un fenomen relativament nou a Europa. Fins fa poc, les autoritats de la salut pública i els legisladors no hi prestaven atenció en gran mesura. Actualment es comprenen millor les raons d’aquest fet. És evident la impossibilitat d’establir una política de salut pública específica per a cada malaltia poc freqüent però un plantejament conjunt podria oferir algunes solucions. Un plantejament conjunt vol dir que cada una d’elles no passa desapercebuda i que poden establir-se polítiques de salut pública en els àmbits d’investigació científica i biomèdica, investigació i desenvolupament galènics, política industrial, informació i ensinistrament, prestacions socials, hospitalització i tractament ambulatori.
FECAMM- Federació Catalana de Malalties Minoritàries, es una entitat sense ànim de lucre que agrupa a nivell català les associacions dedicades a mallaties minoritàries.
A Catalunya hi han unes 400.000 persones afectades.
Treballem per aconseguir una major visibiitat del col.lectiu i lluïtem per la prontitud del diagnòstic, la prevenció i alternatives terapèutiques, centres i unitats de referència.
El nostre objectiu són les persones afectades de malalties minoritàries .
Donants (32)
Gemma
25€
Fa 2.949 dies
Anònim
40€
Fa 2.949 dies
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
10€
Fa 2.949 dies
Oriol
10€
Fa 2.949 dies
Anònim
50€
Fa 2.961 dies
WIN Fitness Clubs SL
20€
Fa 2.962 dies
Raquel
30€
Fa 2.963 dies
XOCOLATING 1944 SL
50€
Fa 2.963 dies
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
50€
Fa 2.964 dies
Maria
20€
Fa 2.965 dies
Asier
20€
Fa 2.969 dies
Anònim
75€
Fa 2.969 dies
WIN Fitness Clubs SL
20€
Fa 2.978 dies
WIN Fitness Clubs SL
20€
Fa 2.978 dies
Juanjo
30€
Fa 2.982 dies
Jaume
15€
Fa 2.982 dies
Alan
50€
Fa 2.985 dies
Patricia
30€
Fa 2.986 dies
José Antonio
30€
Fa 2.986 dies
CRF Vilanova, SL
150€
Fa 2.988 dies
Josep manel
50€
Fa 2.989 dies
Montserrat
20€
Fa 2.993 dies
Ernesto
50€
Fa 2.994 dies
XAVI
20€
Fa 2.996 dies
Germán
60€
Fa 2.996 dies
Clara
15€
Fa 3.000 dies
David
10€
Fa 3.000 dies
David
10€
Fa 3.001 dies
VANESSA
10€
Fa 3.013 dies
Germán
50€
Fa 3.013 dies
Vasile Mihai
65€
Fa 3.014 dies
Maria
12€
Fa 3.014 dies
Comentaris (13)
Gemma
Mi máximo apoyo a este proyecto para la investigación de las enfermedades minoritarias!!! Necesitamos mucha ayuda y que se haga difusión de dichas enfermedades
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
Push Bars y la venta de sus barritas aportando su granito de arena al proyecto
Oriol
Runner donant suport al projecte solidari desde Vilanova!!
WIN Fitness Clubs SL
WIN Fitness Clubs ajudant en tot el possible amb aquesta bona causa! Gran feina RUN4US!
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
Push Bars apoyando el proyecto solidario de RUN4US con la venta de barritas en la UTBCN del pasado sábado 25.
WIN Fitness Clubs SL
WIN Fitness Clubs ajudant en tot el possible amb aquesta bona causa! Gran feina RUN4US!
Alan
Aquí va la meva humil goteta. Molta força pels que tireu endavant aquestes iniciatives ! Una abraçada !
Josep manel
Córrer por alguien siempre es más gratificante y disfrutas más!!!
XAVI
La grandeza de los proyectos se mide por la gente que lo forma. Y este es muy grande. Animo!!
David
Hola, moltes gràcies per aquesta iniciativa. Seguiu així! El meu granet de sorra en forma de diners i km.