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Cerca de ti: Atención personal y vida autónoma para pacientes de ELA y sus familias

La ELA no tiene cura, pero la mejora de la calidad de vida de estos enfermos se puede conseguir prestando servicios especializados de fisioterapia, logopedia o psicología, que van a permitir mantener su autonomía el mayor tiempo posible.

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Published: 9 Apr 2018

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal. La consecuencia es una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras, hasta causar la muerte. Amenaza la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos.

La enfermedad constituye un problema importante de salud y de dependencia, pese a su escasa prevalencia, por su gravedad y por el importante sufrimiento que supone para los pacientes y sus familias. La limitada esperanza de vida de estos pacientes, la gran capacidad invalidante de la enfermedad, la necesidad de cuidados permanentes y cambiantes, la gravedad de las complicaciones, la falta de cobertura sanitaria, el cambio en la estructura y dinámica familiar y los problemas emocionales y psicológicos que genera, son aspectos diferenciadores que requieren respuestas muy ágiles, coordinadas, y accesibles para el enfermo y su entorno familiar.

Los recursos económicos influyen también en la nueva dinámica personal y familiar. Aunque el Sistema Nacional de Salud cubre algunos gastos que ocasiona la ELA, pero de manera limitada, es habitual que se generen otros: readaptación del hogar, adquisición de ayudas técnicas, realización de tratamientos especializados, baja laboral del paciente, de otros miembros de la familia, o contratación de personal de ayuda a domicilio.

La ELA es una enfermedad mortal. Hoy por hoy, no existe un tratamiento farmacológico que la cure, pero si podemos mejorar y mantener su calidad de vida ofreciendo servicios adaptados a las necesidades de estas personas, lo que implica una atención especializada, un seguimiento de la evolución de la enfermedad, información, asesoramiento y apoyo al paciente y familiares.

“Cerca de ti” consiste en prestar ayuda personal complementaria a personas con ELA y a sus familias, para mantener su autonomía personal y su participación en la vida familiar y social. Esta ayuda resulta de la intervención de fisioterapeutas, logopedas, psicólogos, y otros profesionales de atención que mediante la prestación de servicios domiciliarios encaminados al mantenimiento de la actividad física, intelectual y comunicativa de la persona con ELA, mejoran la calidad de vida del paciente y su entorno socio-familiar.

El OBJETIVO fundamental que se persigue es impedir que la degeneración  progresiva ocasionada por la ELA deteriore la situación personal, familiar, social y profesional de los afectados.

El presente proyecto se encuentra englobado en el Plan Integral de Atención al paciente de ELA y a sus familias de la asociación ADELA. Por lo que, para tratar de complementar el mismo, la asociación ha ido implantando y promoviendo otras actuaciones como:

·      Formación para enfermos, familiares, cuidadores y profesionales

·      Préstamo de ayudas técnicas

·      Terapias complementarias: Shiatsu, Yoga, Reflexología Podal y Actividades de ocio.

·      Manuales para la atención y el cuidado de la ELA.

El ámbito de actuación es nacional, y el número de beneficiarios directos es de 450 enfermos de ELA. 

 

ADELA es una asociación de ámbito nacional. Fue creada en 1990 y declarada de Utilidad Pública en 1997. Tiene como fin la lucha, en todos sus aspectos, contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades de la motoneurona. 

Los esfuerzos de la Asociación se dirigen a la promoción de toda clase de acciones que favorezcan un mayor bienestar y mejores condiciones de vida de las personas afectadas por ELA, trabajando en todas aquellas áreas que faciliten el mantenimiento de su autonomía en las actividades básicas de la vida diaria.

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Comments (12)

DKV Seguros

1,280 days ago

Aportación igualada por DKV gracias a la campaña de matchfunding "Tú Decides". ¡Enhorabuena ADELA!

Andrea

1,284 days ago

Gracias con el corazón por acompañarnos y guiarnos en esta batalla

Bárbara

1,287 days ago

En nombre de mi padre: Gracias (asiente con los ojos para que os las transmita)

Bárbara

1,287 days ago

En nombre de mi madre: Enhorabuena por vuestra labor, nos estáis ayudando muchísimo

Bárbara

1,287 days ago

Por vuestra encomiable y excelente labor. Gracias

José

1,287 days ago

Muchas gracias por vuestra ayuda y solidaridad con nuestro colectivo.

Cristina

1,288 days ago

Con todo nuestro cariño.

Valentina

1,288 days ago

Muchas gracias por vuestro esfuerzo.

Celso

1,288 days ago

Ojala se destinen mas medios y dinero a luchar contra esta enfermedad

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