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Cerca de ti: Atención personal y vida autónoma para pacientes de ELA y sus familias

La ELA no tiene cura, pero la mejora de la calidad de vida de estos enfermos se puede conseguir prestando servicios especializados de fisioterapia, logopedia o psicología, que van a permitir mantener su autonomía el mayor tiempo posible.

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Publicado: 9 abr. 2018

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal. La consecuencia es una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras, hasta causar la muerte. Amenaza la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos.

La enfermedad constituye un problema importante de salud y de dependencia, pese a su escasa prevalencia, por su gravedad y por el importante sufrimiento que supone para los pacientes y sus familias. La limitada esperanza de vida de estos pacientes, la gran capacidad invalidante de la enfermedad, la necesidad de cuidados permanentes y cambiantes, la gravedad de las complicaciones, la falta de cobertura sanitaria, el cambio en la estructura y dinámica familiar y los problemas emocionales y psicológicos que genera, son aspectos diferenciadores que requieren respuestas muy ágiles, coordinadas, y accesibles para el enfermo y su entorno familiar.

Los recursos económicos influyen también en la nueva dinámica personal y familiar. Aunque el Sistema Nacional de Salud cubre algunos gastos que ocasiona la ELA, pero de manera limitada, es habitual que se generen otros: readaptación del hogar, adquisición de ayudas técnicas, realización de tratamientos especializados, baja laboral del paciente, de otros miembros de la familia, o contratación de personal de ayuda a domicilio.

La ELA es una enfermedad mortal. Hoy por hoy, no existe un tratamiento farmacológico que la cure, pero si podemos mejorar y mantener su calidad de vida ofreciendo servicios adaptados a las necesidades de estas personas, lo que implica una atención especializada, un seguimiento de la evolución de la enfermedad, información, asesoramiento y apoyo al paciente y familiares.

“Cerca de ti” consiste en prestar ayuda personal complementaria a personas con ELA y a sus familias, para mantener su autonomía personal y su participación en la vida familiar y social. Esta ayuda resulta de la intervención de fisioterapeutas, logopedas, psicólogos, y otros profesionales de atención que mediante la prestación de servicios domiciliarios encaminados al mantenimiento de la actividad física, intelectual y comunicativa de la persona con ELA, mejoran la calidad de vida del paciente y su entorno socio-familiar.

El OBJETIVO fundamental que se persigue es impedir que la degeneración  progresiva ocasionada por la ELA deteriore la situación personal, familiar, social y profesional de los afectados.

El presente proyecto se encuentra englobado en el Plan Integral de Atención al paciente de ELA y a sus familias de la asociación ADELA. Por lo que, para tratar de complementar el mismo, la asociación ha ido implantando y promoviendo otras actuaciones como:

·      Formación para enfermos, familiares, cuidadores y profesionales

·      Préstamo de ayudas técnicas

·      Terapias complementarias: Shiatsu, Yoga, Reflexología Podal y Actividades de ocio.

·      Manuales para la atención y el cuidado de la ELA.

El ámbito de actuación es nacional, y el número de beneficiarios directos es de 450 enfermos de ELA. 

 

ADELA es una asociación de ámbito nacional. Fue creada en 1990 y declarada de Utilidad Pública en 1997. Tiene como fin la lucha, en todos sus aspectos, contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades de la motoneurona. 

Los esfuerzos de la Asociación se dirigen a la promoción de toda clase de acciones que favorezcan un mayor bienestar y mejores condiciones de vida de las personas afectadas por ELA, trabajando en todas aquellas áreas que faciliten el mantenimiento de su autonomía en las actividades básicas de la vida diaria.

Donantes (19)

DKV Seguros

940€

Hace 1.154 días

Andrea

50€

Hace 1.159 días

María de los Reyes

50€

Hace 1.159 días

Anónimo

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Hace 1.159 días

Miguel Angel

100€

Hace 1.160 días

Bárbara

100€

Hace 1.161 días

Bárbara

100€

Hace 1.161 días

Bárbara

30€

Hace 1.161 días

Anónimo

50€

Hace 1.161 días

José

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Hace 1.162 días

Cristina

100€

Hace 1.162 días

Valentina

50€

Hace 1.162 días

Celso

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Hace 1.162 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 1.162 días

Damian

30€

Hace 1.162 días

Araceli

30€

Hace 1.163 días

Olga

10€

Hace 1.177 días

Carlos Manuel

50€

Hace 1.200 días

Anónimo

50€

Hace 1.202 días

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Comentarios (12)

DKV Seguros

Hace 1.154 días

Aportación igualada por DKV gracias a la campaña de matchfunding "Tú Decides". ¡Enhorabuena ADELA!

Andrea

Hace 1.159 días

Gracias con el corazón por acompañarnos y guiarnos en esta batalla

Bárbara

Hace 1.161 días

En nombre de mi padre: Gracias (asiente con los ojos para que os las transmita)

Bárbara

Hace 1.161 días

En nombre de mi madre: Enhorabuena por vuestra labor, nos estáis ayudando muchísimo

Bárbara

Hace 1.161 días

Por vuestra encomiable y excelente labor. Gracias

José

Hace 1.162 días

Muchas gracias por vuestra ayuda y solidaridad con nuestro colectivo.

Cristina

Hace 1.162 días

Con todo nuestro cariño.

Valentina

Hace 1.162 días

Muchas gracias por vuestro esfuerzo.

Celso

Hace 1.162 días

Ojala se destinen mas medios y dinero a luchar contra esta enfermedad

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