Recaudado
1.880€
A favor de
Cerca de ti: Atención personal y vida autónoma para pacientes de ELA y sus familias
La ELA no tiene cura, pero la mejora de la calidad de vida de estos enfermos se puede conseguir prestando servicios especializados de fisioterapia, logopedia o psicología, que van a permitir mantener su autonomía el mayor tiempo posible.
Recaudado
1.880€
Objetivo
2.500€
Donativos
19
Faltan
Finalizado
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal. La consecuencia es una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras, hasta causar la muerte. Amenaza la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos.
La enfermedad constituye un problema importante de salud y de dependencia, pese a su escasa prevalencia, por su gravedad y por el importante sufrimiento que supone para los pacientes y sus familias. La limitada esperanza de vida de estos pacientes, la gran capacidad invalidante de la enfermedad, la necesidad de cuidados permanentes y cambiantes, la gravedad de las complicaciones, la falta de cobertura sanitaria, el cambio en la estructura y dinámica familiar y los problemas emocionales y psicológicos que genera, son aspectos diferenciadores que requieren respuestas muy ágiles, coordinadas, y accesibles para el enfermo y su entorno familiar.
Los recursos económicos influyen también en la nueva dinámica personal y familiar. Aunque el Sistema Nacional de Salud cubre algunos gastos que ocasiona la ELA, pero de manera limitada, es habitual que se generen otros: readaptación del hogar, adquisición de ayudas técnicas, realización de tratamientos especializados, baja laboral del paciente, de otros miembros de la familia, o contratación de personal de ayuda a domicilio.
La ELA es una enfermedad mortal. Hoy por hoy, no existe un tratamiento farmacológico que la cure, pero si podemos mejorar y mantener su calidad de vida ofreciendo servicios adaptados a las necesidades de estas personas, lo que implica una atención especializada, un seguimiento de la evolución de la enfermedad, información, asesoramiento y apoyo al paciente y familiares.
“Cerca de ti” consiste en prestar ayuda personal complementaria a personas con ELA y a sus familias, para mantener su autonomía personal y su participación en la vida familiar y social. Esta ayuda resulta de la intervención de fisioterapeutas, logopedas, psicólogos, y otros profesionales de atención que mediante la prestación de servicios domiciliarios encaminados al mantenimiento de la actividad física, intelectual y comunicativa de la persona con ELA, mejoran la calidad de vida del paciente y su entorno socio-familiar.
El OBJETIVO fundamental que se persigue es impedir que la degeneración progresiva ocasionada por la ELA deteriore la situación personal, familiar, social y profesional de los afectados.
El presente proyecto se encuentra englobado en el Plan Integral de Atención al paciente de ELA y a sus familias de la asociación ADELA. Por lo que, para tratar de complementar el mismo, la asociación ha ido implantando y promoviendo otras actuaciones como:
· Formación para enfermos, familiares, cuidadores y profesionales
· Préstamo de ayudas técnicas
· Terapias complementarias: Shiatsu, Yoga, Reflexología Podal y Actividades de ocio.
· Manuales para la atención y el cuidado de la ELA.
El ámbito de actuación es nacional, y el número de beneficiarios directos es de 450 enfermos de ELA.
adELA es una asociación de ámbito nacional. Fue creada en 1990 y declarada de Utilidad Pública en 1997. Tiene como fin la lucha, en todos sus aspectos, contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades de la motoneurona.
Los esfuerzos de la asociación se dirigen a la promoción de toda clase de acciones que favorezcan un mayor bienestar y mejores condiciones de vida de las personas afectadas por ELA, trabajando en todas aquellas áreas que faciliten el mantenimiento de su autonomía en las actividades básicas de la vida diaria.
Donantes (19)
DKV SEGUROS Y REASEGUROS, S.A.E.
940€
Hace 2.520 días
Andrea
50€
Hace 2.524 días
María de los Reyes
50€
Hace 2.525 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 2.525 días
Miguel Angel
100€
Hace 2.526 días
Bárbara
100€
Hace 2.527 días
Bárbara
100€
Hace 2.527 días
Bárbara
30€
Hace 2.527 días
Anónimo
50€
Hace 2.527 días
José
50€
Hace 2.527 días
Cristina
100€
Hace 2.528 días
Valentina
50€
Hace 2.528 días
Celso
Donación oculta
Hace 2.528 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 2.528 días
Damian
30€
Hace 2.528 días
Araceli
30€
Hace 2.528 días
Olga
10€
Hace 2.543 días
Carlos Manuel
50€
Hace 2.566 días
Anónimo
50€
Hace 2.567 días
Comentarios (12)
DKV SEGUROS Y REASEGUROS, S.A.E.
Aportación igualada por DKV gracias a la campaña de matchfunding "Tú Decides". ¡Enhorabuena ADELA!
Andrea
Gracias con el corazón por acompañarnos y guiarnos en esta batalla
Bárbara
En nombre de mi padre: Gracias (asiente con los ojos para que os las transmita)
Bárbara
En nombre de mi madre: Enhorabuena por vuestra labor, nos estáis ayudando muchísimo
Bárbara
Por vuestra encomiable y excelente labor. Gracias
José
Muchas gracias por vuestra ayuda y solidaridad con nuestro colectivo.
Cristina
Con todo nuestro cariño.
Valentina
Muchas gracias por vuestro esfuerzo.
Celso
Ojala se destinen mas medios y dinero a luchar contra esta enfermedad