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Cambiando el futuro de Duchenne: 21 km por ellos

El reto de un diagnóstico como Duchenne para tu hijo nada tiene que ver con una media maratón, pero el deporte y la solidaridad ayudan a superar el reto que un día el destino puso en mi camino. Decidí no quedarme quieta y luchar para INVESTIGAR.

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Discapacidad mental Salud Infancia

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Published: 10 Jan 2019

Empezaremos el año con un nuevo reto. Si correr 8 km en la arena de la playa llena de obstáculos era un pedazo reto, ahora el nuevo que me he propuesto me parece inalcanzable, pero no por ello voy a dejar de intentarlo. 

Este año correré la edreams Media Maratón de Barcelona en favor de mi hijo Max y de su enfermedad, la distrofia muscular de Duchenne. Y lo haré mediante la asociación en la que ya hace años trabajamos para luchar contra esta dura enfermedad, para Duchenne Somriures Valents. 

No lo haré sola, en este reto me acompañan unos cuantos amigos, aquellos que nunca fallan, y es que los necesito para acabar la media maratón! Entre ellos, Jordi Méndez, como sabéis padre de Max y que sin él esto no se me habría ocurrido, porque es por él y los locos de sus amigos que me han incitado a dicho reto. Isaac Castro y David García son dos de estos locos que me acompañarán y Xavi Rubio que por una lesión no podrá acompañarnos pero que lo llevaremos en el corazón. Y dos de los nuevos fichajes, Ramon Martín y Alba Portales, dos novatos como yo, que intentaremos llegar al final de esta locura! A última hora Susana y Cristina, dos de mis grandes amigas y compañeras de este viaje, también se han apuntado a la media locura!!! 

No hace falta que os explique en qué consiste la enfermedad o la asociación, pero lo haré brevemente para los que no tengan conocimiento.

La distrofia muscular de duchenne es una enfermedad rara, neuromuscular, infantil y degenerativa, que aún no tiene cura. Afecta a 1 de cada 4000 niños nacidos en el mundo. Debilita todos los músculos del cuerpo, piernas, brazos, corazón, pulmones, cualquier músculo de su cuerpo y deja a los niños a los 12 años en silla de ruedas hasta ser totalmente dependientes. 

Os necesito, y creo que esta vez será el reto más alto que me proponga, hacer 21 km no es una broma. Ojalá no fuera el más alto, pero ahora lo veo así ... nunca en la vida pensé ni remotamente hacer la media maratón. Recuerdo hace años cuando veia a Jordi, David, Isaac y Xavi correrla, y me parecían héroes! Ahora podría pensar de mí que soy una heroína por intentar hacerla, pero no me veo así, veo que el esfuerzo de tanto entrenamiento, se traduce en estos retos.

Nos podeis ayudar con vuestro granito de arena!!!

Somos una asociación sin ánimo de lucro formada por padres y amigos de niños con distrofia muscular de Duchenne y Becker. La distrofia muscular de duchenne es una enfermedad infantil degenerativa y que a día de hoy no tiene cura. Los niños pierden su fuerza muscular conforme van creciendo, y todos sus músculos se debilitan hasta que necesitan una silla de ruedas para poder caminar. Recaudamos fondos para la investigación, tratamiento y manejo de la enfermedad. Nuestros fondos van destinados a la Unidad de Patología Neuromuscular del Hospital de Sant Joan de Deu de Barcelona.

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Oscar

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628 days ago

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628 days ago

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Aina Maria

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Asun

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Juan

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Sergi

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Alfonsa

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Manuel

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Anna

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Comments (44)

Susana, yo también correré mañana en la carrera. A por todas y por Max. Un beso grande para ti, gran luchadora, y un abrazo fuerte.

Carles

629 days ago

Cada dia que et veig passar davant meu i parlem amb un somriure t'admiro més. Espero que el camí dels nostres nens que tenen la mateixa edat sigui igual de llarg, tot i que el teu tingui algun que altre obtacle, no´més que el Max tingui la meitat de la teva força i perseverança podrà sortir-se de tot... Anims!!!

Vanesa

629 days ago

Te quiero teté, tus primas van locas por ver una cura ya! Vamos a conseguirlo!!!!el karma nos devolverá todo lo bueno que tus padres, abuelos y familiares y amigos han sembrado por esta lucha!!!!
Venceremos!!! Somos una familia guerrillera y llegaremos siiii o siiiiii!!!!!

Marta

630 days ago

Amb el nostre suport!!

Isaac

630 days ago

Seguirem empenyent amb totes les forces Max!! Ho aconseguirem!!

ROSA

630 days ago

Ánimo!! Y mucha fuerza para la carrera y seguir luchando día a día.

Xavier

630 days ago

Seguim endavant lluitadora, molta empenta en aquesta gran cursa.
Cris i Xavi

Leonor

630 days ago

Endavant.

Alfons

630 days ago

Anims! Una abraçada per als tres!. Alfons.

Per les mares valentes que ho fan tot i més!!!

Asun

636 days ago

Seguro que lo conseguís. No tengo ninguna duda. Ánimo

Seguiu!

David

638 days ago

La meta nos espera!!!! ????

Maria

638 days ago

Ánimo campeona! Toda mi admiración :-)

Sergi

639 days ago

Anims!!!

MARINA

640 days ago

Aquí va el nostre granet per una marassa, per una campiona, per un equip imparable! I sobretot, pel Max i per la fi de Duchenne!

Alfonsa

645 days ago

Fuerza , osadía y valentía
Alfonsita y rosi

Mucha fuerza. Lo conseguirás.

Jordi

655 days ago

Super orgulloso del reto que haremos!!! disfruta cada momento de todos los entrenamientos y de todos los momentos que compartas con tus compis de viaje.

Animo, Susana! Puedes con todo lo que te propongas!! Un beso

Manuel

656 days ago

Animo Susana. Espero que consigais el reto

Anna

656 days ago

Força. Segur ho aconsegueixes!!!!

Leticia

656 days ago

Muchas gracias por vuestra implicación y generosidad. ¡Ánimo estamos con vosotros!

?❤?

Ana

657 days ago

¡Ánimo y adelante siempre!

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