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Cambiando el futuro de Duchenne: 21 km por ellos

El reto de un diagnóstico como Duchenne para tu hijo nada tiene que ver con una media maratón, pero el deporte y la solidaridad ayudan a superar el reto que un día el destino puso en mi camino. Decidí no quedarme quieta y luchar para INVESTIGAR.

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Repte liderat per

Categoria

Discapacidad mental Salud Infancia

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Publicat: 10 de gen. 2019

Empezaremos el año con un nuevo reto. Si correr 8 km en la arena de la playa llena de obstáculos era un pedazo reto, ahora el nuevo que me he propuesto me parece inalcanzable, pero no por ello voy a dejar de intentarlo. 

Este año correré la edreams Media Maratón de Barcelona en favor de mi hijo Max y de su enfermedad, la distrofia muscular de Duchenne. Y lo haré mediante la asociación en la que ya hace años trabajamos para luchar contra esta dura enfermedad, para Duchenne Somriures Valents. 

No lo haré sola, en este reto me acompañan unos cuantos amigos, aquellos que nunca fallan, y es que los necesito para acabar la media maratón! Entre ellos, Jordi Méndez, como sabéis padre de Max y que sin él esto no se me habría ocurrido, porque es por él y los locos de sus amigos que me han incitado a dicho reto. Isaac Castro y David García son dos de estos locos que me acompañarán y Xavi Rubio que por una lesión no podrá acompañarnos pero que lo llevaremos en el corazón. Y dos de los nuevos fichajes, Ramon Martín y Alba Portales, dos novatos como yo, que intentaremos llegar al final de esta locura! A última hora Susana y Cristina, dos de mis grandes amigas y compañeras de este viaje, también se han apuntado a la media locura!!! 

No hace falta que os explique en qué consiste la enfermedad o la asociación, pero lo haré brevemente para los que no tengan conocimiento.

La distrofia muscular de duchenne es una enfermedad rara, neuromuscular, infantil y degenerativa, que aún no tiene cura. Afecta a 1 de cada 4000 niños nacidos en el mundo. Debilita todos los músculos del cuerpo, piernas, brazos, corazón, pulmones, cualquier músculo de su cuerpo y deja a los niños a los 12 años en silla de ruedas hasta ser totalmente dependientes. 

Os necesito, y creo que esta vez será el reto más alto que me proponga, hacer 21 km no es una broma. Ojalá no fuera el más alto, pero ahora lo veo así ... nunca en la vida pensé ni remotamente hacer la media maratón. Recuerdo hace años cuando veia a Jordi, David, Isaac y Xavi correrla, y me parecían héroes! Ahora podría pensar de mí que soy una heroína por intentar hacerla, pero no me veo así, veo que el esfuerzo de tanto entrenamiento, se traduce en estos retos.

Nos podeis ayudar con vuestro granito de arena!!!

Somos una asociación sin ánimo de lucro formada por padres y amigos de niños con distrofia muscular de Duchenne y Becker. La distrofia muscular de duchenne es una enfermedad infantil degenerativa y que a día de hoy no tiene cura. Los niños pierden su fuerza muscular conforme van creciendo, y todos sus músculos se debilitan hasta que necesitan una silla de ruedas para poder caminar. Recaudamos fondos para la investigación, tratamiento y manejo de la enfermedad. Nuestros fondos van destinados a la Unidad de Patología Neuromuscular del Hospital de Sant Joan de Deu de Barcelona.

Donants (55)

Oscar

100€

Fa 896 dies

Anònim

50€

Fa 896 dies

Ana Covadonga

30€

Fa 896 dies

Salvador

50€

Fa 897 dies

Anònim

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Fa 897 dies

Carles

Donació oculta

Fa 897 dies

Anònim

30€

Fa 897 dies

Fran

30€

Fa 897 dies

Vanesa

50€

Fa 897 dies

Anònim

400€

Fa 897 dies

Marta

100€

Fa 898 dies

Marta

20€

Fa 898 dies

Isaac

30€

Fa 898 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 898 dies

Anònim

10€

Fa 898 dies

Anònim

30€

Fa 898 dies

Isaac

30€

Fa 898 dies

ROSA

30€

Fa 898 dies

Xavier

20€

Fa 898 dies

Leonor

30€

Fa 898 dies

Alfons

50€

Fa 898 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 898 dies

Anònim

200€

Fa 901 dies

Aina Maria

50€

Fa 902 dies

Asun

20€

Fa 904 dies

Anònim

50€

Fa 905 dies

Juan

30€

Fa 905 dies

Josep Lluís

30€

Fa 905 dies

Claudio

30€

Fa 905 dies

Anònim

50€

Fa 906 dies

David

50€

Fa 906 dies

Maria

25€

Fa 906 dies

Sergi

20€

Fa 907 dies

MARINA

Donació oculta

Fa 908 dies

Anònim

50€

Fa 911 dies

Anònim

70€

Fa 913 dies

Rosa maria

100€

Fa 913 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 913 dies

Anònim

50€

Fa 915 dies

Montse

Donació oculta

Fa 915 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 915 dies

Anònim

50€

Fa 915 dies

Francisco Jose

50€

Fa 920 dies

Jordi

50€

Fa 923 dies

Mercedes

50€

Fa 923 dies

Anònim

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Fa 923 dies

maria teresa

50€

Fa 923 dies

Belen

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Fa 924 dies

Manuel

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Anna

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Comentaris (44)

Susana, yo también correré mañana en la carrera. A por todas y por Max. Un beso grande para ti, gran luchadora, y un abrazo fuerte.

Carles

Fa 897 dies

Cada dia que et veig passar davant meu i parlem amb un somriure t'admiro més. Espero que el camí dels nostres nens que tenen la mateixa edat sigui igual de llarg, tot i que el teu tingui algun que altre obtacle, no´més que el Max tingui la meitat de la teva força i perseverança podrà sortir-se de tot... Anims!!!

Vanesa

Fa 897 dies

Te quiero teté, tus primas van locas por ver una cura ya! Vamos a conseguirlo!!!!el karma nos devolverá todo lo bueno que tus padres, abuelos y familiares y amigos han sembrado por esta lucha!!!!
Venceremos!!! Somos una familia guerrillera y llegaremos siiii o siiiiii!!!!!

Marta

Fa 898 dies

Amb el nostre suport!!

Isaac

Fa 898 dies

Seguirem empenyent amb totes les forces Max!! Ho aconseguirem!!

ROSA

Fa 898 dies

Ánimo!! Y mucha fuerza para la carrera y seguir luchando día a día.

Xavier

Fa 898 dies

Seguim endavant lluitadora, molta empenta en aquesta gran cursa.
Cris i Xavi

Leonor

Fa 898 dies

Endavant.

Alfons

Fa 898 dies

Anims! Una abraçada per als tres!. Alfons.

Per les mares valentes que ho fan tot i més!!!

Asun

Fa 904 dies

Seguro que lo conseguís. No tengo ninguna duda. Ánimo

Seguiu!

David

Fa 906 dies

La meta nos espera!!!! ????

Maria

Fa 906 dies

Ánimo campeona! Toda mi admiración :-)

Sergi

Fa 907 dies

Anims!!!

MARINA

Fa 908 dies

Aquí va el nostre granet per una marassa, per una campiona, per un equip imparable! I sobretot, pel Max i per la fi de Duchenne!

Fuerza , osadía y valentía
Alfonsita y rosi

Mucha fuerza. Lo conseguirás.

Jordi

Fa 923 dies

Super orgulloso del reto que haremos!!! disfruta cada momento de todos los entrenamientos y de todos los momentos que compartas con tus compis de viaje.

Animo, Susana! Puedes con todo lo que te propongas!! Un beso

Manuel

Fa 924 dies

Animo Susana. Espero que consigais el reto

Anna

Fa 924 dies

Força. Segur ho aconsegueixes!!!!

Muchas gracias por vuestra implicación y generosidad. ¡Ánimo estamos con vosotros!

?❤?

Ana

Fa 925 dies

¡Ánimo y adelante siempre!

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