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C2c hispania extrem. lisboa-valencia non stop

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ACCIÓN Y CURA PARA TAY-SACHS (ACTAYS)

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MARIO BOU

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Published: 24 May 2015

History
About the NGO

El Coast to Coast Hispania Extrem se trata de un reto deportivo de cerca de 1000km Non Stop con la bicicleta, en el cual pretendemos cruzar toda España de Oeste a Este, empezando en el mar Atlántico y terminando en el Mediterráneo, uniendo las ciudades de Lisboa y Valencia.

El reto trascurrirá por donde antaño estuvieron las vías romanas principales y secundarias que se encontraban por toda España. En este caso las que unían Olissipo (Lisboa) y Valentia (Valencia).

Hola, somos Antonio Peinado Fernández y Mario Bou Ortega, dos apasionados del deporte, pero también de la solidaridad y de la importancia de transmitir nuestros valores a la sociedad, y además que sirvan para ayudar a la gente y niños más desfavorecidos. Seguidamente les presentamos nuestro proyecto e ilusión. Una ilusión por ayudar que esperamos que compartan con nosotros.

Las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff son enfermedades neurodegenerativas de origen genético que pertenecen al grupo de las enfermedades raras. Se manifiestan en la infancia y provocan progresivamente la pérdida de todas las funciones vitales. Los niños afectados son totalmente dependientes de sus padres y tienen una esperanza de vida muy corta, generalmente no superan los 5 años de edad.

www.mariobou.blogspot.com

Acción y Cura para Tay-Sachs es una organización independiente sin ánimo de lucro que se dedica a la lucha contra las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff en España. Sus principales cometidos son captar fondos para la investigación científica de potenciales tratamientos, crear una red de apoyo para las familias afectadas y sensibilizar a la sociedad sobre estas enfermedades.

ACTAYS está inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones bajo el número 605412. Es miembro del Consorcio Europeo de Tay-Sachs (ETSCC), socio de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y de la Asociación Española de Fundraising (AEFr).