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El Coast to Coast Hispania Extrem se trata de un reto deportivo de cerca de 1000km Non Stop con la bicicleta, en el cual pretendemos cruzar toda España de Oeste a Este, empezando en el mar Atlántico y terminando en el Mediterráneo, uniendo las ciudades de Lisboa y Valencia.
El reto trascurrirá por donde antaño estuvieron las vías romanas principales y secundarias que se encontraban por toda España. En este caso las que unían Olissipo (Lisboa) y Valentia (Valencia).
Hola, somos Antonio Peinado Fernández y Mario Bou Ortega, dos apasionados del deporte, pero también de la solidaridad y de la importancia de transmitir nuestros valores a la sociedad, y además que sirvan para ayudar a la gente y niños más desfavorecidos. Seguidamente les presentamos nuestro proyecto e ilusión. Una ilusión por ayudar que esperamos que compartan con nosotros.
Las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff son enfermedades neurodegenerativas de origen genético que pertenecen al grupo de las enfermedades raras. Se manifiestan en la infancia y provocan progresivamente la pérdida de todas las funciones vitales. Los niños afectados son totalmente dependientes de sus padres y tienen una esperanza de vida muy corta, generalmente no superan los 5 años de edad.
www.mariobou.blogspot.com
Madreperla fue fundada en el año 2014 por iniciativa de Beatriz Fernández, la madre de Isabel, una niña afectada por la enfermedad rara, neurológica y mortal de Tay-Sachs. Las largas estancias hospitalarias que les tocó vivir y la experiencia de tener una hija con una enfermedad terminal le hicieron entender la importancia de la salud mental en experiencias de vida como ésta. Además, pudo constatar que los entornos hospitalarios pueden actuar en detrimento o en apoyo de la salud mental de las familias que pasan largas temporadas en ellos con sus hijos.
La organización dio sus primeros pasos desarrollando un programa de apoyo a familias afectadas por Tay-Sachs, que comprendía intervención psicológica, ayudas económicas y asesoramiento socio-sanitario. También desarrolló un programa de investigación científica para apoyar a dos grupos de investigación y desarrollar un registro de pacientes en Europa.
Con el tiempo la ayuda psicológica a familias fue la parte que adquirió más importancia, y en el año 2018 se inició el programa en el servicio de Neurología del Hospital Niño Jesús de Madrid. Así, la misión de Madreperla se centra en la humanización de entornos hospitalarios, poniendo el foco en las áreas de neurología pediátrica y otras conexas, como las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP).
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Comentaris (13)
JOSE ANTONIO
Crack
Mireya
Animo. Te mandamos mucha fuerza
Xavi
Anim i força
Stop Tay-Sachs
Animo en tu reto, y gracias por colaborar en esta gran causa
Daniel
Anim Mario, açò ho has fet cent voltes en en el teu cap. Ara toca fer-ho en les cames.
Jose
Hay tens una ajudeta Mario, per a que disfrutes al maxim en tot el recorregut. Anim i molta forsaa!!!!!!!
MARIO
Molts ànims Mario, de part del teu amic Caseli.
Lorena
Mucho ánimo campeón!
Jonathan
Go, Mario, go!
Beatriz
Por Mario Bou y todos los héroes anónimos como él!