Collected
710€
To benefit
Dona hoy y cambia el futuro de quienes viven con Neurofibromatosis
Recaudamos para investigación y proyectos.
Collected
710€
Goal
20.000€
Donations
17
Left
28 days
In support of
Cause lead by
Category
La neurofibromatosis es un conjunto de enfermedades genéticas caracterizadas por la presencia de manchas café con leche, neurofibromas cutaneos y tumores del sistema nervioso central y periférico. Las personas diagnosticadas pueden presentar alteraciones en la piel, el sistema nervioso, los huesos, los ojos y el sistema endocrino, así como una amplia variedad de hamartamos, tumores benignos o malignos y otras anomalías congénitas.
La neurofibromatosis también se asocia con dificultades de aprendizaje, trastorno por deficit de atención e hiperactividad, problemas de crecimiento, epilpsia, perdida de audición o visión y déficit cognitivos, lo que puede derivar en distintos grados de discapacidad. Estas limitaciones incrementan el risgo de exclusión social y exposición de estigmas, discriminación o violencia, afectando de forma significativa el bienestar físico, mental y social de las personas afectadas y de sus familias.
La Asociación Española trabaja para minimizar estas dificultades a través de diversas iniciativas:
- Impulso a la investigación.
- Colaboración con centros de referencia, como la unidad de enfermedades neurocutaneas del Hospital Sant Joan de Déu y el Hospital Germans Trias i Pujol.
- Campamento de verano NF.
- Servicio de segunda consulta médica.
- Grupo de Ayuda Mutua.
La Asociación Española de Neurofibromatosis se encarga de atender las necesidades de los afectados de dicha enfermedad y de sus familiares. La Neurofibromatosis es una enfermedad rara de origen genético, incurable y degenerativa, que afecta a 1 de cada 3500 nacidos y produce un crecimiento descontrolado de tumores por todo el cuerpo, afectando incluso a los huesos y piel, además de otras complicaciones como desfiguración, epilepsia, tumores cerebrales, sordera, ceguera, problemas psicológicos y riesgo incrementado de tumores malignos. En España hay más de 15.000 personas afectadas. Sus principales objetivos son:
- Facilitar el acceso a un diagnóstico certero, un seguimiento médico especializado y procurar la designación de centros/unidades de referencia dentro del Sistema Nacional de Salud.
- Fomentar el bienestar social de afectados y familiares proporcionando atención psicológica y asistencia social a todos los afectados de Neurofibromatosis y sus familiares.
- Visibilizar la enfermedad y fomentar el reconocimiento social y la comprensión de la enfermedad y sus causas.
- Apoyar la investigación en búsqueda de un tratamiento eficaz o la cura para las Neurofibromatosis, apoyando, fomentando y financiando, en la medida de sus posibilidades, la investigación de las Neurofibromatosis, así como la difusión del conocimiento científico actualizado entre los afectados por estas enfermedades, sus familiares, y los profesionales dedicados a la enfermedad.
- Fomentar el bienestar escolar de los afectados en edad escolar, dar apoyo a sus familiares y ayudar a evitar el fracaso escolar.
- Constituirse como interlocutor reconocido ante los diferentes organismos públicos y privados.
Donators (18)
Maria Magdalena
100€
13 days ago
Alberto
100€
14 days ago
Ana Heredia Caro
35€
14 days ago
María José
20€
15 days ago
Mary
100€
22 days ago
Olga
35€
25 days ago
Mª Teresa Fons
50€
26 days ago
Sara
100€
27 days ago
Anonymous
Hidden donation
28 days ago
Beatriz
25€
65 days ago
UNA Y MIL VECES S.L.
10€
200 days ago
Celia
15€
230 days ago
Vanesa
10€
230 days ago
Jose Luis
30€
577 days ago
Manuel
35€
673 days ago
José Antonio
30€
673 days ago
Anonymous
5€
708 days ago
Comments (3)
Ana Heredia Caro
Feliz navidad 🎁
Vanesa
Por una mejor vida de nuestros peques