Collected
920€
To benefit
Ayuda a las niñas con Síndrome de Rett a hacer su vida un poco más fácil.
Ayuda a la financiación del equipo multidisciplinar del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús para la óptima atención médica de pacientes Rett.
Collected
920€
Goal
1.000€
Donations
28
Left
Finished
In support of
Cause lead by
Category
El síndrome de Rett es una enfermedad rara y muy compleja, que afecta mayoritariamente a niñas y que se desarrolla antes de los 3 años. Afecta al sistema neurológico y genera total dependencia de por vida. A partir del año, la mayoría de afectadas pierden el habla, dejan de caminar, aparecen estereotipias características en sus manos, epilepsia, problemas digestivos, respiratorios, de conducta y trastornos del sueño.
Actualmente existe una unidad compuesta por más de una decena de especialistas, creada en 2019 fruto de un Convenio de colaboración entre la Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR) y la Fundación para la investigación biomédica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús (FIBHNJS), que atiende a pacientes Rett dos días al mes, donde dedican dos mañanas completas a la atención de estos. Cada profesional entrega su informe particular y, posteriormente, se hace entrega de un informe resultante de la puesta en común de todos estos especialistas.
Con una pequeña donación se podrá seguir financiando esta unidad, indispensable para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Rett y sus familiares.
La Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR), representa a las personas con síndrome de Rett en España. Es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior, miembro de la Asociación Europea de Síndrome de Rett (Rett Syndrome Europe “RSE”) y socioade FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).
La AESR nace en 1992 a partir de un grupo de padres que fundan la Asociación Valenciana de Síndrome de Rett. Más tarde, en septiembre de 2010, la entidad extiende su ámbito de actuación a todo el país dando lugar a la Asociación Española de Síndrome de Rett.
Es una asociación sin ánimo de lucro, de ámbito nacional, que lucha por los Derechos de los afectados, la Mejora de su Calidad de Vida e impulsa decididamente la Investigación del síndrome de Rett.
¿Qué es el síndrome de Rett?
Es una enfermedad rara o poco frecuente (se estima que existan 3.000 casos en España) y muy compleja, de origen genético, que afecta mayoritariamente a niñas y que se desarrolla antes de los 3 años. Afecta al sistema neurológico y genera una discapacidad grave y total dependencia de por vida. A partir del año, la mayoría de afectadas pierden el habla, dejan de caminar, aparecen estereotipias características en sus manos, epilepsia, problemas digestivos, respiratorios, de conducta y trastornos del sueño.
Te animamos a que veas este conciso vídeo en el que se explica de manera breve y clara lo que es el síndrome de Rett:
Puedes ampliar información pinchando en el siguiente enlace:
Donators (28)
Yolanda
15€
1,322 days ago
Rosa
Hidden donation
1,325 days ago
Pilar Puig
50€
1,326 days ago
Iker
50€
1,326 days ago
Maite Crego
Hidden donation
1,333 days ago
Anonymous
15€
1,334 days ago
Maider
Hidden donation
1,344 days ago
Anonymous
Hidden donation
1,345 days ago
Anonymous
15€
1,348 days ago
Encarna
Hidden donation
1,349 days ago
Encarna
Hidden donation
1,349 days ago
Miriam
15€
1,349 days ago
Anonymous
25€
1,349 days ago
Germán
Hidden donation
1,351 days ago
Anonymous
Hidden donation
1,351 days ago
Teresa y Miguel
Hidden donation
1,351 days ago
Anna
Hidden donation
1,351 days ago
Lourdes
Hidden donation
1,351 days ago
Fulgencio
100€
1,351 days ago
Miriam
Hidden donation
1,351 days ago
Carles Munné
Hidden donation
1,351 days ago
Rosa
Hidden donation
1,352 days ago
Mari Lorente
Hidden donation
1,352 days ago
Isabel
35€
1,352 days ago
Encarna
Hidden donation
1,352 days ago
Ivan Rodríguez
35€
1,353 days ago
Carles Munné
Hidden donation
1,353 days ago
Miriam
100€
1,353 days ago
Comments (4)
Rosa
Gracias por la labor que realizáis!!
Rosa
Molt bona iniciativa Iker. Felicitats pel treball!
Isabel
Molt bona iniciativa