Recaudado
920€
A favor de
Recaudado
920€
Objetivo
1.000€
Donativos
28
Faltan
Finalizado
A favor de
Reto liderado por
Categoría
El síndrome de Rett es una enfermedad rara y muy compleja, que afecta mayoritariamente a niñas y que se desarrolla antes de los 3 años. Afecta al sistema neurológico y genera total dependencia de por vida. A partir del año, la mayoría de afectadas pierden el habla, dejan de caminar, aparecen estereotipias características en sus manos, epilepsia, problemas digestivos, respiratorios, de conducta y trastornos del sueño.
Actualmente existe una unidad compuesta por más de una decena de especialistas, creada en 2019 fruto de un Convenio de colaboración entre la Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR) y la Fundación para la investigación biomédica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús (FIBHNJS), que atiende a pacientes Rett dos días al mes, donde dedican dos mañanas completas a la atención de estos. Cada profesional entrega su informe particular y, posteriormente, se hace entrega de un informe resultante de la puesta en común de todos estos especialistas.
Con una pequeña donación se podrá seguir financiando esta unidad, indispensable para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Rett y sus familiares.
La Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR), representa a las personas con síndrome de Rett en España. Es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior, miembro de la Asociación Europea de Síndrome de Rett (Rett Syndrome Europe “RSE”) y socioade FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).
La AESR nace en 1992 a partir de un grupo de padres que fundan la Asociación Valenciana de Síndrome de Rett. Más tarde, en septiembre de 2010, la entidad extiende su ámbito de actuación a todo el país dando lugar a la Asociación Española de Síndrome de Rett.
Es una asociación sin ánimo de lucro, de ámbito nacional, que lucha por los Derechos de los afectados, la Mejora de su Calidad de Vida e impulsa decididamente la Investigación del síndrome de Rett.
¿Qué es el síndrome de Rett?
Es una enfermedad rara o poco frecuente (se estima que existan 3.000 casos en España) y muy compleja, de origen genético, que afecta mayoritariamente a niñas y que se desarrolla antes de los 3 años. Afecta al sistema neurológico y genera una discapacidad grave y total dependencia de por vida. A partir del año, la mayoría de afectadas pierden el habla, dejan de caminar, aparecen estereotipias características en sus manos, epilepsia, problemas digestivos, respiratorios, de conducta y trastornos del sueño.
Te animamos a que veas este conciso vídeo en el que se explica de manera breve y clara lo que es el síndrome de Rett:
Puedes ampliar información pinchando en el siguiente enlace:
Donantes (28)
15€
Hace 934 días
Rosa
Donación oculta
Hace 937 días
Pilar Puig
50€
Hace 938 días
50€
Hace 938 días
Maite Crego
Donación oculta
Hace 945 días
Anónimo
15€
Hace 946 días
Donación oculta
Hace 956 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 957 días
Anónimo
15€
Hace 960 días
Encarna
Donación oculta
Hace 961 días
Encarna
Donación oculta
Hace 961 días
15€
Hace 961 días
Anónimo
25€
Hace 961 días
Donación oculta
Hace 963 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 963 días
Teresa y Miguel
Donación oculta
Hace 963 días
Anna
Donación oculta
Hace 963 días
Lourdes
Donación oculta
Hace 963 días
100€
Hace 963 días
Donación oculta
Hace 963 días
Donación oculta
Hace 963 días
Rosa
Donación oculta
Hace 964 días
Mari Lorente
Donación oculta
Hace 964 días
35€
Hace 964 días
Encarna
Donación oculta
Hace 964 días
Ivan Rodríguez
35€
Hace 965 días
Donación oculta
Hace 965 días
100€
Hace 965 días
Comentarios (4)
Rosa
Gracias por la labor que realizáis!!
Rosa
Molt bona iniciativa Iker. Felicitats pel treball!
Isabel
Molt bona iniciativa