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Apoyo para continuar con el estudio clínico genético familiar de la pef

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Alicia Hernanz

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Published: 10 Mar 2013

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About the NGO

Los objetivos de la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar son: - Promocionar el asociacionismo de los afectados en todas las comunidades autónomas de España. - Representar a los asociados miembros en todo tipo de organismos públicos y privados. - Sensibilizar a la opinión pública y a las administraciones de las dificultades de curación, tratamiento y prevención de esta enfermedad. - Estimular la investigación clínica para poder conseguir posibles mejoras terapéuticas y rehabilitadoras. - Prestar apoyo psicológico y emocional a afectados y sus familias. - Facilitar información sobre esta enfermedad a los pacientes y a sus familiares con la finalidad de conseguir el mejor conocimiento e implicación de los mismos. - Colaborar con el colectivo sanitario, básico y clínico. - Cooperar con todas aquellas entidades que tengan las mismas finalidades. Ayúdanos a conseguirlo. Apoya la investigación. Los enfermos y sus familias te lo agradecerán.

La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF), es una Organización no Gubernamental sin ánimo de lucro que tiene como fin agrupar a enfermos y familiares para potenciar la investigación y sensibilizar a la opinión pública sobre esta enfermedad rara o de baja incidencia pero con efectos que causan deficiencias motoras que pueden llegar a ser invalidantes en las personas que la padecen dando a conocer esta patología y su problemática psicosocial a todos los niveles sociales y políticos.