Los objetivos de la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar son:
- Promocionar el asociacionismo de los afectados en todas las comunidades autónomas de España.
- Representar a los asociados miembros en todo tipo de organismos públicos y privados.
- Sensibilizar a la opinión pública y a las administraciones de las dificultades de curación, tratamiento y prevención de esta enfermedad.
- Estimular la investigación clínica para poder conseguir posibles mejoras terapéuticas y rehabilitadoras.
- Prestar apoyo psicológico y emocional a afectados y sus familias.
- Facilitar información sobre esta enfermedad a los pacientes y a sus familiares con la finalidad de conseguir el mejor conocimiento e implicación de los mismos.
- Colaborar con el colectivo sanitario, básico y clínico.
- Cooperar con todas aquellas entidades que tengan las mismas finalidades.
Ayúdanos a conseguirlo. Apoya la investigación. Los enfermos y sus familias te lo agradecerán.
La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF), es una Organización no Gubernamental sin ánimo de lucro que tiene como fin agrupar a enfermos y familiares para potenciar la investigación y sensibilizar a la opinión pública sobre esta enfermedad rara o de baja incidencia pero con efectos que causan deficiencias motoras que pueden llegar a ser invalidantes en las personas que la padecen dando a conocer esta patología y su problemática psicosocial a todos los niveles sociales y políticos.
Comentaris (4)
Maria Isabel
Ya está mi granito de arena, suerte Alicia
Jesus
Ojalá podamos conseguirlo Alicia,