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Alfas en el Camino de Santiago. ¡Ayúdanos a encontrar la cura!

Diez jóvenes de 7 a 18 años con Déficit de Alfa-1 caminarán los últimos 114 Km. del Camino de Santiago. Piden tu ayuda para investigar la cura. Los fondos son para el Grupo de Investigación de EE.RR. respiratorias del ISS INCLIVA de Valencia.

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Salud

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Published: 26 May 2018

La última semana de agosto de 2018, un grupo de 10 niños y jóvenes de 7 a 18 años afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) recorrerán los últimos 114 Km. del Camino de Santiago. Forman parte de Alfas en Camino, un proyecto por el que un total de 85 pacientes afectados, familiares y acompañantes, se lanzarán al Camino de Santiago en una extraordinaria muestra de superación personal, ya que muchos de ellos padecen enfermedades respiratorias avanzadas o graves, y otros también hepáticas. Entre sus objetivos está el de recaudar fondos para encontrar la cura para el Déficit, una condición genética y hereditaria que causa enfermedades respiratorias y hepáticas. Tu apoyo servirá para acelerar las investigaciones del Grupo de Investigación y Divulgación en Enfermedades Raras Respiratorias de la Universidad de Valencia y la Fundación para la investigación del Hospital Clínico Universitario de Valencia – Instituto de investigación Sanitaria INCLIVA. Este Grupo, creado en 2011, está compuesto por investigadores clínicos (pediatras, neumólogos y hepatólogos) y básicos; y cuenta con una dilatada experiencia tanto en investigación básica como en el manejo clínico de las ERR. Ha desarrollado ya varios proyectos sobre el DAAT en niños y adultos.

Alfas en Camino está promovido por la Asociación Alfa-1 de España, de pacientes y familiares afectados por el DAAT. El Déficit de Alfa-1 Antitripsina es una condición genética y hereditaria, incurable en la actualidad. En las personas con la deficiencia más severa se multiplican los riesgos de padecer enfermedades respiratorias, como la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) y hepáticas, entre otras. Se hereda de padres a hijos y afecta a la calidad y esperanza de vida. Los expertos estiman que en España lo padecen unas 12.000 personas aunque solo medio millar están diagnosticadas, a pesar de que adoptar medidas preventivas puede suponer la diferencia entre disfrutar de una vida normal o fallecer de modo prematuro. La enfermedad pulmonar afecta fundamentalmente a adultos jóvenes y condiciona la vida de los niños. La afectación hepática sucede en recién nacidos, niños y adultos y actualmente no tiene más solución que el trasplante.

La Asociación Alfa-1 España defiende los intereses de los afectados por el Déficit, sus familias y sus cuidadores, y promueve la investigación en búsqueda de la cura. La defensa del diagnóstico precoz, el acceso a los tratamientos médicos disponibles y el apoyo en el día a día de los pacientes y recién diagnosticados, son sus cometidos fundacionales

Asociación Alfa-1 de España, de pacientes y familiares con Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), una condición genética poco diagnosticada que causa enfermedades respiratorias y hepáticas en adultos y niños. Estamos integrados en FEDER, en FENAER y en la alianza mundial de asociaciones de pacientes con DAAT, ALPHA-1 GLOBAL. El Déficit de Alfa-1 Antitripsina es una condición genética actualmente incurable. A las personas con la deficiencia más severa les multiplica los riesgos de padecer enfermedades respiratorias y hepáticas, entre otras. Se trata de una condición que se hereda de padres a hijos y que incide en la calidad y esperanza de vida de los que la sufren. Los expertos estiman que en España padecen el Déficit más grave unas 12.000 personas, de las que solo medio millar están diagnosticadas. La enfermedad pulmonar afecta fundamentalmente a adultos jóvenes que, sobre todo en combinación con el tabaco, la contaminación del aire o el trabajo con productos tóxicos, desarrollan enfisema pulmonar con unas características y ritmo de avance diferentes al de los pacientes no deficitarios. La afectación hepática sucede en recién nacidos, niños y adultos y actualmente no tiene más solución que el trasplante.

Donators (56)

Maribel

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Francisco

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Mariano

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Mariano

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Abilio

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828 days ago

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20€

830 days ago

JAEL JOYERÍA S.L.

500€

830 days ago

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830 days ago

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832 days ago

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Inmaculada

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Milagros

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Julio

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José

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Jose

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863 days ago

Antonio Jose

10€

868 days ago

lourdes

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869 days ago

Santiago

100€

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Francisco José

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872 days ago

Marisa

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FRANCISCO

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Antonio

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MARINA

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875 days ago

Francisco

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875 days ago

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Oscar

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Susana Calderón

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M ROSARIO

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Rosa Maria

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Juan Francisco

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Yoana

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Dolores

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Comments (30)

Un grano ayuda a otro grano!
Espero que mi pequeña aportación sirva para ayudar un poco

Un granito más del grupo alfa-1.

Mariano

821 days ago

Esta aportación no sería posible sin la aportación de Amelia y Lourdes!
Alfas en camino 2018

Mariano

821 days ago

Donación de grupo internacional
de alfas en camino 2018

¡¡¡Buen Camino!!! Joyeria Jael (Santiago- A Coruña)

Lourdes

839 days ago

Granito a granito llegaremos ,ya falta menos ,gracias a todos

Ánimo!

Ojalá se consiga. Fuerza

Mucho ánimo!!!

Disfrutad

Ánimo chicos!

Antonio

873 days ago

Animo muchachos

MARINA

875 days ago

¡Enhorabuena por esta iniciativa!
¡Mucho ánimo!

¡¡¡ Ánimo !!!!
Dr. Gomar

Espero que entre todos algo se pueda avanzar. Mucho Ánimo!

Mucho ánimo

Eugenia

908 days ago

Suerte y mucho ánimo!!!

Ahí va mi grano de arena

Irlanda

910 days ago

Mucho ánimo!

Dolores

911 days ago

Mucha suerte.Algas ...

Estoy seguro de que alcanzareis vuestro objetivo.

Ana

915 days ago

Quiero apoyar la investigación y de paso enviar un abrazo a todos los participantes del camino.

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