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Aguas abiertas contra la Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos
Colabora con mi reto " SWIM IN MENORCA " 10 KM para ayudar a los afectados de Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos
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SWIN IN Menorca ( Macarella-Son Xoriguer )
Me llamo Laura Barbena, soy una apasionada del agua, del mar y de la natación.
Hay veces que por alguna razón nos ponemos retos en la vida, ya sea por emoción, superación personal, diversión o por ganas de compartir. Pero otras veces, sin esperarlo, la VIDA, es quién nos pone el reto a nosotros…y delante esta situación, hay que afrontar e intentar superar los obstáculos.
Pero sólo algunos retos son los que dan un gran significado a la vida, y luchar contra la Distrofia Muscular de Cinturas nadando 10 Km a favor de todos sus afectados, es sin duda, uno de los mejores retos que me he propuesto conseguir. Por éste motivo, el próximo mes de Septiembre, me uno a la lucha constante que tienen los afectados de Distrofia Muscular de Cinturas por déficit de Sarcoglicanos y con ellos hacer un Gran Equipo!
La mejor recompensa, aparte de nadar es conseguir el máximo de donaciones y con ellas ayudar a PROYECTO ALPHA a conseguir sus objetivos para mejorar la calidad de vida de sus afectados.
Hacerlo por vosotros, que el reto os lo ha puesto la vida, con esta desconocida y estraña enfermedad ... La Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos.
Quiero difundir la asociación y sus objetivos ya que vuestra lucha se convierte en mi Reto !!
¿Qué es Proyecto Alpha?
Proyecto Apha es una asociación sin ánimo de lucro que, tras una historia personal, se crea para ayudar y luchar por un tratamiento para todos los afectados de las Distrofias Musculares de cinturas por Déficit de Sarcoglicanos (Alpha, Beta, Gamma y Delta)
¿Qué es la Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos?
Es una enfermedad neuromuscular minoritaria caracterizada principalmente por una debilidad muscular progresiva de la musculatura, sobretodo alrededor de hombros y muslos. Los síntomas pueden aparecer desde la edad infantil hasta la edad adulta comportándose de una forma no definida y con diferentes afectaciones.
*Debilidad progresiva en piernas y brazos (Caídas reiteradas).
*Dificultad para correr, levantarse del suelo y subir escaleras.
*En fases avanzadas necesidad de silla de ruedas y material ortopédico.
*Problemas respiratorios y cardiacos.
Objetivos de la Asociación
Crear un registro agrupando pacientes afectados por Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos.
Crear una guía informativa para los pacientes afectados y sus familias. Asimismo, establecer criterios para la detección precoz de la enfermedad.
Obtener recursos económicos para financiar las curas preventivas, rehabilitadoras y la investigación.
Donators (37)
Lidia
Hidden donation
2,043 days ago
Anonymous
Hidden donation
2,046 days ago
Cristina
30€
2,052 days ago
Anonymous
Hidden donation
2,052 days ago
José Miguel
Hidden donation
2,052 days ago
Roser
Hidden donation
2,053 days ago
Paula
100€
2,054 days ago
Oriol
30€
2,054 days ago
Pitu
30€
2,055 days ago
Miriam
Hidden donation
2,058 days ago
Orience International
30€
2,065 days ago
Anonymous
30€
2,071 days ago
Anonymous
Hidden donation
2,074 days ago
Anonymous
Hidden donation
2,075 days ago
Laura
10€
2,080 days ago
Leo
10€
2,085 days ago
Francisco
Hidden donation
2,088 days ago
Laura
50€
2,090 days ago
Ana
20€
2,090 days ago
Joan Herrera
20€
2,090 days ago
Anna Federico
20€
2,090 days ago
Núria
20€
2,091 days ago
isabellamc
20€
2,091 days ago
Anonymous
30€
2,091 days ago
Francesc
30€
2,091 days ago
María Carmen
Hidden donation
2,091 days ago
Ana Maria
30€
2,091 days ago
Silvia
30€
2,091 days ago
Montse
30€
2,091 days ago
Viky Roura
Hidden donation
2,091 days ago
ANNA "MIA"
40€
2,092 days ago
Ana Belén Ortiz
Hidden donation
2,092 days ago
María del Pilar
30€
2,092 days ago
Anonymous
30€
2,092 days ago
era1nit@gmail.com
30€
2,092 days ago
ASOCIACION PROYECTO ALPHA
40€
2,092 days ago
Oriol
35€
2,092 days ago
Comments (24)
Lidia
Va per vosaltres!
Paula
Gran repte Laura!!!! ?? ?♀️
Oriol
#proyectoalpha
#Lauraiscomming
Pitu
Laura ets molt gran..
Orgullos de tu!
Laura
#campiona Som-hi Laureta, un gran repte tant solidari com personal!! ;)
Leo
El Leo també aporta el seu granet de sorra!! Molts ànims!!
Francisco
Una forta (a)braçada! ;-)
Laura
Som-hi!!!
Anna Federico
Anims Laura!!!!!
Núria
Bona feina!
Ana Maria
Muchos ánimos y adelante por la buena causa
Suerte !
Montse
Laura molta sort!! Ho aconseguiràs
Viky Roura
Laura molta sort , un bonito y solidario objetivo
ANNA "MIA"
Est admirable Laura!! Tant de bo es yogui trobar la causa ben aviat?
María del Pilar
Muchas gracias.
ASOCIACION PROYECTO ALPHA
Emocionada de veure que la teva passió i manera de viure forma part de la nostra història. Gràcies per la teva dedicació, ganes de seguir endavant, superació i fer-ne del teu esforç el teu repte... el nostre repte i el de tots els afectats per aquesta cruel malaltia.
Segur que junts ho aconseguirem, seguirem lluitant perquè els nostres músculs no s’aturin mai!!
T’estimo ?
Oriol
Este y muchos otros retos són y serán un ejemplo de superación que dará mucha fuerza a todos los afectados con distrofia muscular de cinturas por deficit de Sarcoglicanos.
#Uneteaellosycolabora
#www.proyectoalpha.org