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Aguas abiertas contra la Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos

Colabora con mi reto " SWIM IN MENORCA " 10 KM para ayudar a los afectados de Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos

Recaudado

1.095€

Objetivo

1.500€

Donativos

37

Faltan

Finalizado

73%

Categoría

Discapacidad mental Salud Infancia

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Publicado: 16 ago. 2019

SWIN IN  Menorca ( Macarella-Son Xoriguer )

Me llamo Laura Barbena, soy una apasionada del agua, del mar y de la natación.

Hay veces que por alguna razón nos ponemos retos en la vida, ya sea por emoción, superación personal, diversión o por ganas de compartir. Pero otras veces, sin esperarlo, la VIDA, es quién nos pone el reto a nosotros…y delante esta situación, hay que afrontar e intentar superar los obstáculos.

Pero sólo algunos retos son los que dan un gran significado a la vida, y luchar contra la Distrofia Muscular de Cinturas nadando 10 Km a favor de todos sus afectados, es sin duda, uno de los mejores retos que me he propuesto conseguir. Por éste motivo, el próximo mes de Septiembre, me uno a la lucha constante que tienen los afectados de Distrofia Muscular de Cinturas por déficit de Sarcoglicanos y con ellos hacer un Gran Equipo!

La mejor recompensa, aparte de nadar es conseguir el máximo de donaciones y con ellas ayudar a PROYECTO ALPHA  a conseguir sus objetivos para mejorar la calidad de vida de sus afectados.

Hacerlo por vosotros, que el reto os lo ha puesto la vida, con esta desconocida y estraña enfermedad ... La Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos.

Quiero difundir la asociación y sus objetivos ya que vuestra lucha se convierte en mi Reto !!

 

¿Qué es Proyecto Alpha?

Proyecto Apha es una asociación sin ánimo de lucro que, tras una historia personal, se crea para ayudar y luchar por un tratamiento para todos los afectados de las Distrofias Musculares de cinturas por Déficit de Sarcoglicanos (Alpha, Beta, Gamma y Delta)

¿Qué es la Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos?

Es una enfermedad neuromuscular minoritaria caracterizada principalmente por una debilidad muscular progresiva de la musculatura, sobretodo alrededor de hombros y muslos. Los síntomas pueden aparecer desde la edad infantil hasta la edad adulta comportándose de una forma no definida y con diferentes afectaciones.

*Debilidad progresiva en piernas y brazos (Caídas reiteradas).

*Dificultad para correr, levantarse del suelo y subir escaleras.

*En fases avanzadas necesidad de silla de ruedas y material ortopédico.

*Problemas respiratorios y cardiacos.

Objetivos de la Asociación

Crear un registro agrupando pacientes afectados por Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos.

Crear una guía informativa para los pacientes afectados y sus familias. Asimismo, establecer criterios para la detección precoz de la enfermedad.

Obtener recursos económicos para financiar las curas preventivas, rehabilitadoras y la investigación.

Donantes (37)

Lidia

Donación oculta

Hace 355 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 358 días

Cristina

30€

Hace 365 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 365 días

Miquel Lopez

Donación oculta

Hace 365 días

Roser

Donación oculta

Hace 366 días

Paula

100€

Hace 367 días

Oriol

30€

Hace 367 días

Pitu

30€

Hace 367 días

Miriam

Donación oculta

Hace 370 días

Orience International

30€

Hace 378 días

Anónimo

30€

Hace 384 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 387 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 388 días

Laura

10€

Hace 393 días

Leo

10€

Hace 398 días

Francisco

Donación oculta

Hace 401 días

Laura

50€

Hace 402 días

Ana

20€

Hace 402 días

Joan Herrera

20€

Hace 402 días

Anna Federico

20€

Hace 403 días

Núria

20€

Hace 403 días

isabellamc

20€

Hace 403 días

Anónimo

30€

Hace 403 días

Francesc

30€

Hace 403 días

Karma

Donación oculta

Hace 404 días

Ana Maria

30€

Hace 404 días

Silvia

30€

Hace 404 días

Montse

30€

Hace 404 días

Viky Roura

Donación oculta

Hace 404 días

ANNA "MIA"

40€

Hace 404 días

Ana Belén Ortiz

Donación oculta

Hace 404 días

María del Pilar

30€

Hace 404 días

Anónimo

30€

Hace 404 días

era1nit@gmail.com

30€

Hace 405 días

Oriol

35€

Hace 405 días

Ver más donantes

Comentarios (24)

Lidia

Hace 355 días

Va per vosaltres!

Paula

Hace 367 días

Gran repte Laura!!!! ?? ?‍♀️

Oriol

Hace 367 días

#proyectoalpha
#Lauraiscomming

Pitu

Hace 367 días

Laura ets molt gran..
Orgullos de tu!

Laura

Hace 393 días

#campiona Som-hi Laureta, un gran repte tant solidari com personal!! ;)

Leo

Hace 398 días

El Leo també aporta el seu granet de sorra!! Molts ànims!!

Francisco

Hace 401 días

Una forta (a)braçada! ;-)

Laura

Hace 402 días

Som-hi!!!

Anims Laura!!!!!

Núria

Hace 403 días

Bona feina!

Ana Maria

Hace 404 días

Muchos ánimos y adelante por la buena causa
Suerte !

Montse

Hace 404 días

Laura molta sort!! Ho aconseguiràs

Viky Roura

Hace 404 días

Laura molta sort , un bonito y solidario objetivo

ANNA "MIA"

Hace 404 días

Est admirable Laura!! Tant de bo es yogui trobar la causa ben aviat?

Muchas gracias.

Emocionada de veure que la teva passió i manera de viure forma part de la nostra història. Gràcies per la teva dedicació, ganes de seguir endavant, superació i fer-ne del teu esforç el teu repte... el nostre repte i el de tots els afectats per aquesta cruel malaltia.
Segur que junts ho aconseguirem, seguirem lluitant perquè els nostres músculs no s’aturin mai!!
T’estimo ?

Oriol

Hace 405 días

Este y muchos otros retos són y serán un ejemplo de superación que dará mucha fuerza a todos los afectados con distrofia muscular de cinturas por deficit de Sarcoglicanos.
#Uneteaellosycolabora
#www.proyectoalpha.org

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