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AFECTATS DE NEUROFIBROMATOSIS: SOMIEM EN UNA CURA, LLUITEM PER UNA VIDA INCLUSIVA
Recaptem per la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida. Recaudamos para investigación y proyectos para mejorar la calidad de vida.
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Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos como el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.
Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) y al “Laboratori de Càncer Hereditari de l’Institut d’Investigació Germans Trias i Pujol (IGTP)” para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.
Por otro lado, también colaboramos en los diferentes proyectos del Hospital de Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat, como:
- “Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
- “Proyecto de La Granja Escola 2019”
- “Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”
- Gestora de casos: figura muy importante per acercar la enfermedad y sus consecuencias a las escuelas, institutos, profesionales de los CDIAP, EAP, CSMIJ, etc cuando las familias lo necesiten.
- Campamentos de Semana Santa en La Granja-Ability Training Center: donde los chicos y chicas con NF1 aprenden a gestionar sus emociones y hacen amistades.
Nuestro objetivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad. ¡¡Muchas gracias por aportar tu Granito de Arena!!
Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.
Donators (108)
Joaquin
20€
10 days ago
Anna
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22 days ago
Gorka
410€
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67 days ago
Xavier
100€
107 days ago
Isidora
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125 days ago
Antoni
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125 days ago
Maria del Carmen
200€
125 days ago
NURIA
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125 days ago
Irene
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Eulàlia
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125 days ago
Isaac
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125 days ago
Monica
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MªLOURDES
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126 days ago
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127 days ago
Anonymous
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128 days ago
Isaac
76€
130 days ago
Begoña
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130 days ago
Xavier
150€
132 days ago
Anna
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133 days ago
Isaac
50€
133 days ago
Mireia
20€
133 days ago
Javier
50€
134 days ago
Anonymous
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134 days ago
Ramon
200€
136 days ago
Cristóbal
200€
137 days ago
Jose
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137 days ago
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137 days ago
Natalie
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138 days ago
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138 days ago
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138 days ago
Maria Angeles
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138 days ago
MPilar
150€
138 days ago
Jose
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139 days ago
María Isabel
20€
139 days ago
FERNANDO
200€
146 days ago
Maria Angels
200€
152 days ago
Núria
200€
154 days ago
Gorka
150€
158 days ago
José Luís
300€
191 days ago
Anna
150€
194 days ago
Anna
915€
204 days ago
Anna
350€
234 days ago
Jonathan
810€
275 days ago
Anna
132€
279 days ago
Maria Isabel
200€
282 days ago
Isaac
75€
300 days ago
Irene
954€
300 days ago
Anna
219€
303 days ago
Isaac
784€
340 days ago
Comments (58)
Joaquin
A por el objetivo!!!
Anna
Sorteig samarretes futbol
Gorka
Merchandising venut: Monòleg al Bon Pastor (organitzat per Amics Bon Viver de les Arts).
Irene
Detalls de Nadal
Monica
Força per a tots 🫂
Isaac
Pulseres Queralt
Anna
Recaptació Arrabassada i Nadal
Isaac
Regalets de nadal
Ramon
EndNF
Maria Angeles
Gracias por la iniciativa y enviarla para colaborar.
MPilar
ENDNF
María Isabel
Gràcies per la feina que feu.
FERNANDO
Muchas gracias por ayudar a mi nieto y a otros niños y niñas!
Gorka
Gràcies per ajudar-nos a lluitar pels nostres fills!
José Luís
Donació per las investigació, #EndNF
Anna
Més recaptació de Molnàs
Anna
Festes Monnars Solimar
Anna
ENDNF
Jonathan
Recaudació Ojos Negros (Teruel)
Anna
Venta material
Maria Isabel
Donació solidària #ENDNF
Isaac
AAVV Arrabassada
Irene
Recaptació Torneig de Mira-sol, 5-6 juliol 2025
Anna
Caminada solidària Institut Ramón Berenguer IV de Cambrils
Isaac
Gràcies als companys de l'INS Baix Camp i a la família per comprar tasses, totebags i contes
Anna
Venta de més productes Ancefi
Anna
Venda de tasses i bosses
Cristina
Cris
Immaculada
Una petita ayuda es un gran regal
Damian
Venta Sant Jordi compañeros Port Aventura
Irene
Import dels bizums realitzats a la xocolatada solidària del 28/03/2025, de la venta d'artícles a stand.
Anna
ENDNF
Andreu
Tots junts ho resoldrem!
Ramon
Ramon
Ruben
Tasses Girafa Laia 20 unitats
Irene
Detalls de Nadal
Núria
Venda de dracs de Sant Jordi a Tordera
Monica
Molta Força!❤️
Gorka
Moltes gràcies pel suport per ajudar als nostres fills/es
Ana
Muchas gracias y muchos ánimos!
Pepa
Endavant!!!!
Sara
Sempre endavant!!!
Eulàlia
💙💚ENDavaNt amb Força 💚💙
Damian
Venta bosses #EndNF
Natalie
#EndNF
Gregorio Ramon
Donacion y venta de Bolsos
Jesús
Tots plegats ho aconseguirem. Feu una gran feina!
Inma
tasses i merxandatge SuperKAI
Ester
Entre tots vencerem la NF . ENDNF
Jordi
Entre tots cadascú amb el que pugui vencerem la NF . ENDNF
Anna
Material venut #ENDNF
Isaac
Isaac: venta de tasses, bosses, llapis i alguna donació extra
FERNANDO
Gracias por ayudar a mi nieto y a tod@s los niñ@s afectados!
Anna
ENDNF!
Inma
dracs sant jordi i Nadal
Irene
ISCAT Sponsored Run NF1