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AFECTATS DE NEUROFIBROMATOSIS: SOMIEM EN UNA CURA, LLUITEM PER UNA VIDA INCLUSIVA

Recaptem per la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida. Recaudamos para investigación y proyectos para mejorar la calidad de vida.

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Investigación científica Salud Cáncer Enfermedades raras

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Published: 11 Feb 2024

Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos como el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.

Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) y al “Laboratori de Càncer Hereditari de l’Institut d’Investigació Germans Trias i Pujol (IGTP)” para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.

Por otro lado, también colaboramos en los diferentes proyectos del Hospital de Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat, como:

  • “Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
  • “Proyecto de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”
  • Gestora de casos: figura muy importante per acercar la enfermedad y sus consecuencias a las escuelas, institutos, profesionales de los CDIAP, EAP, CSMIJ, etc cuando las familias lo necesiten.
  • Campamentos de Semana Santa en La Granja-Ability Training Center: donde los chicos y chicas con NF1 aprenden a gestionar sus emociones y hacen amistades.

Nuestro objetivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad. ¡¡Muchas gracias por aportar tu Granito de Arena!!

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

Donators (116)

Irene

340€

2 days ago

Gorka

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17 days ago

Maria Salut

50€

27 days ago

THE BOSTON CONSULTING GROUP SL

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87 days ago

Manuela

300€

133 days ago

José Luís

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Gorka

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164 days ago

Joaquin

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Anna

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Gorka

410€

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Anonymous

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251 days ago

Xavier

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Isidora

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Antoni

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308 days ago

Maria del Carmen

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NURIA

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Eulàlia

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200€

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MªLOURDES

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Isaac

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Begoña

200€

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Xavier

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Anna

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Isaac

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Mireia

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Ramon

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Cristóbal

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Jose

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Natalie

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Maria Angeles

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322 days ago

MPilar

150€

322 days ago

Jose

100€

323 days ago

María Isabel

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FERNANDO

200€

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Maria Angels

200€

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Núria

200€

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Gorka

150€

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José Luís

300€

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Anna

150€

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Anna

915€

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Comments (61)

Irene

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Gorka

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A por el objetivo!!!

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Irene

309 days ago

Detalls de Nadal

Monica

309 days ago

Força per a tots 🫂

Isaac

314 days ago

Pulseres Queralt

Anna

317 days ago

Recaptació Arrabassada i Nadal

Isaac

317 days ago

Regalets de nadal

Ramon

320 days ago

EndNF

Maria Angeles

322 days ago

Gracias por la iniciativa y enviarla para colaborar.

MPilar

322 days ago

ENDNF

María Isabel

323 days ago

Gràcies per la feina que feu.

FERNANDO

330 days ago

Muchas gracias por ayudar a mi nieto y a otros niños y niñas!

Gorka

342 days ago

Gràcies per ajudar-nos a lluitar pels nostres fills!

José Luís

375 days ago

Donació per las investigació, #EndNF

Anna

378 days ago

Més recaptació de Molnàs

Anna

388 days ago

Festes Monnars Solimar

Anna

418 days ago

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Jonathan

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Recaudació Ojos Negros (Teruel)

Anna

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Venta material

Maria Isabel

466 days ago

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Isaac

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Irene

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Recaptació Torneig de Mira-sol, 5-6 juliol 2025

Anna

487 days ago

Caminada solidària Institut Ramón Berenguer IV de Cambrils

Isaac

524 days ago

Gràcies als companys de l'INS Baix Camp i a la família per comprar tasses, totebags i contes

Anna

525 days ago

Venta de més productes Ancefi

Anna

535 days ago

Venda de tasses i bosses

Cristina

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Cris

Immaculada

558 days ago

Una petita ayuda es un gran regal

Damian

563 days ago

Venta Sant Jordi compañeros Port Aventura

Irene

584 days ago

Import dels bizums realitzats a la xocolatada solidària del 28/03/2025, de la venta d'artícles a stand.

Anna

587 days ago

ENDNF

Andreu

674 days ago

Tots junts ho resoldrem!

Ramon

675 days ago

Ramon

Ruben

682 days ago

Tasses Girafa Laia 20 unitats

Irene

682 days ago

Detalls de Nadal

Núria

685 days ago

Venda de dracs de Sant Jordi a Tordera

Monica

686 days ago

Molta Força!❤️

Gorka

686 days ago

Moltes gràcies pel suport per ajudar als nostres fills/es

Ana

688 days ago

Muchas gracias y muchos ánimos!

Pepa

690 days ago

Endavant!!!!

Sara

690 days ago

Sempre endavant!!!

Eulàlia

690 days ago

💙💚ENDavaNt amb Força 💚💙

Damian

697 days ago

Venta bosses #EndNF

Natalie

697 days ago

#EndNF

Gregorio Ramon

697 days ago

Donacion y venta de Bolsos

Jesús

699 days ago

Tots plegats ho aconseguirem. Feu una gran feina!

Inma

702 days ago

tasses i merxandatge SuperKAI

Ester

704 days ago

Entre tots vencerem la NF . ENDNF

Jordi

704 days ago

Entre tots cadascú amb el que pugui vencerem la NF . ENDNF

Anna

706 days ago

Material venut #ENDNF

Isaac

711 days ago

Isaac: venta de tasses, bosses, llapis i alguna donació extra

FERNANDO

722 days ago

Gracias por ayudar a mi nieto y a tod@s los niñ@s afectados!

Anna

779 days ago

ENDNF!

Inma

911 days ago

dracs sant jordi i Nadal

Irene

997 days ago

ISCAT Sponsored Run NF1

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