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AFECTATS DE NEUROFIBROMATOSIS: SOMIEM EN UNA CURA, LLUITEM PER UNA VIDA INCLUSIVA

Recaptem per la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida. Recaudamos para investigación y proyectos para mejorar la calidad de vida.

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Investigación científica Salud Cáncer Enfermedades raras

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Publicado: 11 feb 2024

Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos como el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.

Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) y al “Laboratori de Càncer Hereditari de l’Institut d’Investigació Germans Trias i Pujol (IGTP)” para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.

Por otro lado, también colaboramos en los diferentes proyectos del Hospital de Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat, como:

  • “Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
  • “Proyecto de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”
  • Gestora de casos: figura muy importante per acercar la enfermedad y sus consecuencias a las escuelas, institutos, profesionales de los CDIAP, EAP, CSMIJ, etc cuando las familias lo necesiten.
  • Campamentos de Semana Santa en La Granja-Ability Training Center: donde los chicos y chicas con NF1 aprenden a gestionar sus emociones y hacen amistades.

Nuestro objetivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad. ¡¡Muchas gracias por aportar tu Granito de Arena!!

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

Donantes (113)

THE BOSTON CONSULTING GROUP SL

640€

Hace 5 días

Anónimo

100€

Hace 41 días

Manuela

300€

Hace 87 días

José Luís

500€

Hace 87 días

Gorka

412€

Hace 119 días

Joaquin

20€

Hace 148 días

Anna

1.030€

Hace 160 días

Gorka

410€

Hace 172 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 206 días

Xavier

100€

Hace 246 días

Isidora

200€

Hace 263 días

Antoni

100€

Hace 263 días

Maria del Carmen

200€

Hace 263 días

NURIA

100€

Hace 263 días

Irene

510€

Hace 264 días

Eulàlia

200€

Hace 264 días

Isaac

100€

Hace 264 días

Monica

200€

Hace 264 días

MªLOURDES

100€

Hace 264 días

Anónimo

250€

Hace 265 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 266 días

Isaac

76€

Hace 268 días

Begoña

200€

Hace 269 días

Xavier

150€

Hace 271 días

Anna

261€

Hace 272 días

Isaac

50€

Hace 272 días

Mireia

20€

Hace 272 días

Javier

50€

Hace 272 días

Anónimo

150€

Hace 273 días

Ramon

200€

Hace 275 días

Cristóbal

200€

Hace 275 días

Jose

100€

Hace 275 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 276 días

Natalie

150€

Hace 276 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 276 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 277 días

Maria Angeles

Donación oculta

Hace 277 días

MPilar

150€

Hace 277 días

Jose

100€

Hace 278 días

María Isabel

20€

Hace 278 días

FERNANDO

200€

Hace 285 días

Maria Angels

200€

Hace 290 días

Núria

200€

Hace 293 días

Gorka

150€

Hace 297 días

José Luís

300€

Hace 330 días

Anna

150€

Hace 333 días

Anna

915€

Hace 343 días

Anna

350€

Hace 373 días

Jonathan

810€

Hace 414 días

Anna

132€

Hace 417 días

Ver más donantes

Comentarios (59)

Gorka

Hace 119 días

Merchandising Sant Jordi 2026 Cardedeu

Joaquin

Hace 148 días

A por el objetivo!!!

Anna

Hace 160 días

Sorteig samarretes futbol

Gorka

Hace 172 días

Merchandising venut: Monòleg al Bon Pastor (organitzat per Amics Bon Viver de les Arts).

Irene

Hace 264 días

Detalls de Nadal

Monica

Hace 264 días

Força per a tots 🫂

Isaac

Hace 268 días

Pulseres Queralt

Anna

Hace 272 días

Recaptació Arrabassada i Nadal

Isaac

Hace 272 días

Regalets de nadal

Ramon

Hace 275 días

EndNF

Maria Angeles

Hace 277 días

Gracias por la iniciativa y enviarla para colaborar.

MPilar

Hace 277 días

ENDNF

María Isabel

Hace 278 días

Gràcies per la feina que feu.

FERNANDO

Hace 285 días

Muchas gracias por ayudar a mi nieto y a otros niños y niñas!

Gorka

Hace 297 días

Gràcies per ajudar-nos a lluitar pels nostres fills!

José Luís

Hace 330 días

Donació per las investigació, #EndNF

Anna

Hace 333 días

Més recaptació de Molnàs

Anna

Hace 343 días

Festes Monnars Solimar

Anna

Hace 373 días

ENDNF

Jonathan

Hace 414 días

Recaudació Ojos Negros (Teruel)

Anna

Hace 417 días

Venta material

Maria Isabel

Hace 420 días

Donació solidària #ENDNF

Isaac

Hace 439 días

AAVV Arrabassada

Irene

Hace 439 días

Recaptació Torneig de Mira-sol, 5-6 juliol 2025

Anna

Hace 442 días

Caminada solidària Institut Ramón Berenguer IV de Cambrils

Isaac

Hace 479 días

Gràcies als companys de l'INS Baix Camp i a la família per comprar tasses, totebags i contes

Anna

Hace 479 días

Venta de més productes Ancefi

Anna

Hace 489 días

Venda de tasses i bosses

Cristina

Hace 508 días

Cris

Immaculada

Hace 513 días

Una petita ayuda es un gran regal

Damian

Hace 517 días

Venta Sant Jordi compañeros Port Aventura

Irene

Hace 538 días

Import dels bizums realitzats a la xocolatada solidària del 28/03/2025, de la venta d'artícles a stand.

Anna

Hace 542 días

ENDNF

Andreu

Hace 629 días

Tots junts ho resoldrem!

Ramon

Hace 629 días

Ramon

Ruben

Hace 636 días

Tasses Girafa Laia 20 unitats

Irene

Hace 637 días

Detalls de Nadal

Núria

Hace 639 días

Venda de dracs de Sant Jordi a Tordera

Monica

Hace 641 días

Molta Força!❤️

Gorka

Hace 641 días

Moltes gràcies pel suport per ajudar als nostres fills/es

Ana

Hace 643 días

Muchas gracias y muchos ánimos!

Pepa

Hace 645 días

Endavant!!!!

Sara

Hace 645 días

Sempre endavant!!!

Eulàlia

Hace 645 días

💙💚ENDavaNt amb Força 💚💙

Damian

Hace 651 días

Venta bosses #EndNF

Natalie

Hace 651 días

#EndNF

Gregorio Ramon

Hace 651 días

Donacion y venta de Bolsos

Jesús

Hace 654 días

Tots plegats ho aconseguirem. Feu una gran feina!

Inma

Hace 657 días

tasses i merxandatge SuperKAI

Ester

Hace 659 días

Entre tots vencerem la NF . ENDNF

Jordi

Hace 659 días

Entre tots cadascú amb el que pugui vencerem la NF . ENDNF

Anna

Hace 661 días

Material venut #ENDNF

Isaac

Hace 665 días

Isaac: venta de tasses, bosses, llapis i alguna donació extra

FERNANDO

Hace 677 días

Gracias por ayudar a mi nieto y a tod@s los niñ@s afectados!

Anna

Hace 733 días

ENDNF!

Inma

Hace 866 días

dracs sant jordi i Nadal

Irene

Hace 951 días

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