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AFECTATS DE NEUROFIBROMATOSIS: SOMIEM EN UNA CURA, LLUITEM PER UNA VIDA INCLUSIVA

Recaptem per la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida. Recaudamos para investigación y proyectos para mejorar la calidad de vida.

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Investigación científica Salud Cáncer Enfermedades raras

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Publicado: 11 feb 2024

Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos como el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.

Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) y al “Laboratori de Càncer Hereditari de l’Institut d’Investigació Germans Trias i Pujol (IGTP)” para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.

Por otro lado, también colaboramos en los diferentes proyectos del Hospital de Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat, como:

  • “Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
  • “Proyecto de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”
  • Gestora de casos: figura muy importante per acercar la enfermedad y sus consecuencias a las escuelas, institutos, profesionales de los CDIAP, EAP, CSMIJ, etc cuando las familias lo necesiten.
  • Campamentos de Semana Santa en La Granja-Ability Training Center: donde los chicos y chicas con NF1 aprenden a gestionar sus emociones y hacen amistades.

Nuestro objetivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad. ¡¡Muchas gracias por aportar tu Granito de Arena!!

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

Donantes (109)

Gorka

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Hace 26 días

Joaquin

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Anna

1.030€

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Gorka

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Anónimo

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Xavier

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Isidora

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Antoni

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Maria del Carmen

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Hace 170 días

NURIA

100€

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Irene

510€

Hace 170 días

Eulàlia

200€

Hace 171 días

Isaac

100€

Hace 171 días

Monica

200€

Hace 171 días

MªLOURDES

100€

Hace 171 días

Anónimo

250€

Hace 172 días

Anónimo

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Hace 173 días

Isaac

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Hace 175 días

Begoña

200€

Hace 176 días

Xavier

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Hace 178 días

Anna

261€

Hace 178 días

Isaac

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Hace 178 días

Mireia

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Hace 179 días

Javier

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Anónimo

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Ramon

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Cristóbal

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Jose

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Anónimo

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Natalie

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Anónimo

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Hace 183 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 183 días

Maria Angeles

Donación oculta

Hace 184 días

MPilar

150€

Hace 184 días

Jose

100€

Hace 184 días

María Isabel

20€

Hace 184 días

FERNANDO

200€

Hace 192 días

Maria Angels

200€

Hace 197 días

Núria

200€

Hace 200 días

Gorka

150€

Hace 203 días

José Luís

300€

Hace 237 días

Anna

150€

Hace 240 días

Anna

915€

Hace 250 días

Anna

350€

Hace 279 días

Jonathan

810€

Hace 321 días

Anna

132€

Hace 324 días

Maria Isabel

200€

Hace 327 días

Isaac

75€

Hace 346 días

Irene

954€

Hace 346 días

Anna

219€

Hace 349 días

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Comentarios (59)

Gorka

Hace 26 días

Merchandising Sant Jordi 2026 Cardedeu

Joaquin

Hace 55 días

A por el objetivo!!!

Anna

Hace 67 días

Sorteig samarretes futbol

Gorka

Hace 79 días

Merchandising venut: Monòleg al Bon Pastor (organitzat per Amics Bon Viver de les Arts).

Irene

Hace 170 días

Detalls de Nadal

Monica

Hace 171 días

Força per a tots 🫂

Isaac

Hace 175 días

Pulseres Queralt

Anna

Hace 178 días

Recaptació Arrabassada i Nadal

Isaac

Hace 178 días

Regalets de nadal

Ramon

Hace 181 días

EndNF

Maria Angeles

Hace 184 días

Gracias por la iniciativa y enviarla para colaborar.

MPilar

Hace 184 días

ENDNF

María Isabel

Hace 184 días

Gràcies per la feina que feu.

FERNANDO

Hace 192 días

Muchas gracias por ayudar a mi nieto y a otros niños y niñas!

Gorka

Hace 203 días

Gràcies per ajudar-nos a lluitar pels nostres fills!

José Luís

Hace 237 días

Donació per las investigació, #EndNF

Anna

Hace 240 días

Més recaptació de Molnàs

Anna

Hace 250 días

Festes Monnars Solimar

Anna

Hace 279 días

ENDNF

Jonathan

Hace 321 días

Recaudació Ojos Negros (Teruel)

Anna

Hace 324 días

Venta material

Maria Isabel

Hace 327 días

Donació solidària #ENDNF

Isaac

Hace 346 días

AAVV Arrabassada

Irene

Hace 346 días

Recaptació Torneig de Mira-sol, 5-6 juliol 2025

Anna

Hace 349 días

Caminada solidària Institut Ramón Berenguer IV de Cambrils

Isaac

Hace 385 días

Gràcies als companys de l'INS Baix Camp i a la família per comprar tasses, totebags i contes

Anna

Hace 386 días

Venta de més productes Ancefi

Anna

Hace 396 días

Venda de tasses i bosses

Cristina

Hace 415 días

Cris

Immaculada

Hace 420 días

Una petita ayuda es un gran regal

Damian

Hace 424 días

Venta Sant Jordi compañeros Port Aventura

Irene

Hace 445 días

Import dels bizums realitzats a la xocolatada solidària del 28/03/2025, de la venta d'artícles a stand.

Anna

Hace 448 días

ENDNF

Andreu

Hace 535 días

Tots junts ho resoldrem!

Ramon

Hace 536 días

Ramon

Ruben

Hace 543 días

Tasses Girafa Laia 20 unitats

Irene

Hace 544 días

Detalls de Nadal

Núria

Hace 546 días

Venda de dracs de Sant Jordi a Tordera

Monica

Hace 547 días

Molta Força!❤️

Gorka

Hace 548 días

Moltes gràcies pel suport per ajudar als nostres fills/es

Ana

Hace 549 días

Muchas gracias y muchos ánimos!

Pepa

Hace 552 días

Endavant!!!!

Sara

Hace 552 días

Sempre endavant!!!

Eulàlia

Hace 552 días

💙💚ENDavaNt amb Força 💚💙

Damian

Hace 558 días

Venta bosses #EndNF

Natalie

Hace 558 días

#EndNF

Gregorio Ramon

Hace 558 días

Donacion y venta de Bolsos

Jesús

Hace 561 días

Tots plegats ho aconseguirem. Feu una gran feina!

Inma

Hace 564 días

tasses i merxandatge SuperKAI

Ester

Hace 565 días

Entre tots vencerem la NF . ENDNF

Jordi

Hace 565 días

Entre tots cadascú amb el que pugui vencerem la NF . ENDNF

Anna

Hace 567 días

Material venut #ENDNF

Isaac

Hace 572 días

Isaac: venta de tasses, bosses, llapis i alguna donació extra

FERNANDO

Hace 584 días

Gracias por ayudar a mi nieto y a tod@s los niñ@s afectados!

Anna

Hace 640 días

ENDNF!

Inma

Hace 773 días

dracs sant jordi i Nadal

Irene

Hace 858 días

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