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AFECTATS DE NEUROFIBROMATOSIS: SOMIEM EN UNA CURA, LLUITEM PER UNA VIDA INCLUSIVA

Recaptem per la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida. Recaudamos para investigación y proyectos para mejorar la calidad de vida.

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Categoría

Investigación científica Salud Cáncer Enfermedades raras

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Publicado: 11 feb 2024

Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos como el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.

Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) y al “Laboratori de Càncer Hereditari de l’Institut d’Investigació Germans Trias i Pujol (IGTP)” para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.

Por otro lado, también colaboramos en los diferentes proyectos del Hospital de Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat, como:

  • “Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
  • “Proyecto de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”
  • Gestora de casos: figura muy importante per acercar la enfermedad y sus consecuencias a las escuelas, institutos, profesionales de los CDIAP, EAP, CSMIJ, etc cuando las familias lo necesiten.
  • Campamentos de Semana Santa en La Granja-Ability Training Center: donde los chicos y chicas con NF1 aprenden a gestionar sus emociones y hacen amistades.

Nuestro objetivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad. ¡¡Muchas gracias por aportar tu Granito de Arena!!

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

Donantes (48)

Anónimo

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Hace 51 días

Marta Mora

35€

Hace 60 días

Mercedes

150€

Hace 78 días

AlbertGM

35€

Hace 82 días

Andreu

120€

Hace 82 días

Jose

100€

Hace 82 días

MPilar

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Hace 83 días

Ramon

250€

Hace 83 días

Isidora

150€

Hace 86 días

Antoni

150€

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Maria del Carmen

250€

Hace 89 días

NURIA

100€

Hace 89 días

Ruben

200€

Hace 90 días

Jordi

120€

Hace 91 días

Irene

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Hace 91 días

Anónimo

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Hace 91 días

Núria

150€

Hace 93 días

Monica

300€

Hace 94 días

Gorka

150€

Hace 94 días

Ana

50€

Hace 96 días

Jordi

50€

Hace 97 días

Sebastia

150€

Hace 98 días

Pepa

100€

Hace 98 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 98 días

Anónimo

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Hace 98 días

Sara

100€

Hace 98 días

Eulàlia

250€

Hace 98 días

Damian

280€

Hace 105 días

Natalie

200€

Hace 105 días

Gregorio Ramon

885€

Hace 105 días

Jesús

150€

Hace 108 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 109 días

MªLOURDES

100€

Hace 110 días

Mari Carmen

140€

Hace 110 días

Inma

150€

Hace 111 días

Ester

200€

Hace 112 días

Jordi

200€

Hace 112 días

Anna

750€

Hace 114 días

Isaac

882€

Hace 119 días

Anónimo

100€

Hace 125 días

FERNANDO

200€

Hace 131 días

Amelia

50€

Hace 187 días

Anna

50€

Hace 187 días

Inma

290€

Hace 319 días

Consuelo

20€

Hace 388 días

Raquel

50€

Hace 389 días

Laura

20€

Hace 389 días

Irene

1.000€

Hace 405 días

Ver más donantes

Comentarios (25)

Andreu

Hace 82 días

Tots junts ho resoldrem!

Ramon

Hace 83 días

Ramon

Ruben

Hace 90 días

Tasses Girafa Laia 20 unitats

Irene

Hace 91 días

Detalls de Nadal

Núria

Hace 93 días

Venda de dracs de Sant Jordi a Tordera

Monica

Hace 94 días

Molta Força!❤️

Gorka

Hace 94 días

Moltes gràcies pel suport per ajudar als nostres fills/es

Ana

Hace 96 días

Muchas gracias y muchos ánimos!

Pepa

Hace 98 días

Endavant!!!!

Sara

Hace 98 días

Sempre endavant!!!

Eulàlia

Hace 98 días

💙💚ENDavaNt amb Força 💚💙

Damian

Hace 105 días

Venta bosses #EndNF

Natalie

Hace 105 días

#EndNF

Gregorio Ramon

Hace 105 días

Donacion y venta de Bolsos

Jesús

Hace 108 días

Tots plegats ho aconseguirem. Feu una gran feina!

Inma

Hace 111 días

tasses i merxandatge SuperKAI

Ester

Hace 112 días

Entre tots vencerem la NF . ENDNF

Jordi

Hace 112 días

Entre tots cadascú amb el que pugui vencerem la NF . ENDNF

Anna

Hace 114 días

Material venut #ENDNF

Isaac

Hace 119 días

Isaac: venta de tasses, bosses, llapis i alguna donació extra

FERNANDO

Hace 131 días

Gracias por ayudar a mi nieto y a tod@s los niñ@s afectados!

Anna

Hace 187 días

ENDNF!

Inma

Hace 319 días

dracs sant jordi i Nadal

Irene

Hace 405 días

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