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Donatiu per la lluita contra adl-x

Ya hemos llegado a la barrera de los € 3.000 para el reto solidario del Garmin Barcelona Triathlon 2015, ahora lo queremos de...

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Published: 6 Apr 2015

Ya hemos llegado a la barrera de los € 3.000 para el reto solidario del Garmin Barcelona Triathlon 2015, ahora lo queremos derribar! Contamos con vosotros!

El Garmin Barcelona Triathlon, se celebra el 21 de junio y contamos contigo para poder cumplir el reto solidario de este año.

La iniciativa surge desde dentro del Hotel y estamos especialmente sensibilizados con una enfermedad rara llamada X_ALD. Gracias a un ex compañero de trabajo hemos podido saber más sobre las enfermedades raras y hoy tenemos el honor de ayudar a él y a las familias de otros pacientes diagnosticados. La adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X (X_ALD) es una enfermedad rara, que se desarrolla a nivel cerebral y afecta sobre todo a niños de entre 4 y 10 años.

Queremos recaudar € 5000 para el IDIBELL, el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge donde el grupo de Enfermedades Neurometabólicas dirigido por la Dra. Aurora Pujol avanza en el conocimiento de esta enfermedad y desarrolla terapias eficaces para su tratamiento.

La donación se hará a través del Ciber, el Centro de Investigación Biomédica en Red, que reúne a los grupos más importantes de investigación en estas enfermedades raras en nuestro país, como el grupo de Enfermedades Neurometabólicas del IDIBELL, que ha hecho aportaciones clave en el tratamiento de la X_ALD. La investigación en red favorece la complementación tecnológica y colaboración científica entre los grupos, para encontrar tratamientos más eficaces, más rápidamente.

Contamos con tu ayuda, todos juntos somos más fuertes!

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Ja hem arribat a la barrera dels 3,000 € per el repte solidari del Garmin Barcelona Triathlon 2015, ara volem enderrocar! Comptem amb vosaltres!

El Garmin Barcelona Triathlon, es celebra el 21 de juny i comptem amb tu per poder complir el repte solidari d'aquest any.

La iniciativa sorgeix des de dins de l'Hotel i estem especialment sensibilitzats amb una malaltia rara anomenada X_ALD. Gràcies a un excompany de treball hem pogut saber més sobre les malalties rares i avui tenim l'honor d'ajudar, a ell ia les famílies d'altres pacients diagnosticats. L'adrenoleucodistrofia Lligada al Cromosoma X (X_ALD) una malaltia rara, que es desenvolupa a nivell cerebral i que afecta sobretot a nens d'entre 4 i 10 anys.

Volem recaptar 5.000 € per l'IDIBELL, l'Institut d'Investigació Biomèdica de Bellvitge on el grup de Malalties Neurometabòliques dirigit per la Dra Aurora Pujol avança en el coneixement d'aquesta malaltia i desenvolupa teràpies eficaces per al seu tractament.

La donació es farà a través del Ciber, el Centre de Recerca Biomèdica en Xarxa, que reuneix els grups més importants de recerca en aquestes malalties al nostre país, com el grup de Malalties Neurometabòliques de l'IDIBELL, que ha fet aportacions clau en el tractament de la X_ALD. La investigació en xarxa afavoreix la complementació tecnològica i col·laboració científica entre els grups, per trobar tractaments més eficaços, més ràpidament.

Comptem amb la teva ajuda, tots junts som més forts!

___________________

We have already reached the barrier of € 3,000 for the  the Garmin Barcelona Triathlon 2015 charity challenge, now we want to bring it down! We count on you!

The Garmin Barcelona Triathlon, will be held on June 21 and we count on you to meet the solidarity challenge of this year.

The initiative comes from inside the hotel and we are especially sensitized with the rare disease named X_ALD. Thanks to a former colleague we learned more about rare diseases and today we have the honor of helping him and the families of other patients diagnosed. The X-linked adrenoleukodystrophy (X_ALD) a rare disease that develops in the brain and affects mainly children between 4 and 10 years.

We want to raise € 5,000 for the IDIBELL, the Institute of Biomedical Research of Bellvitge where the group where the Neurometabolic Diseases group, lead by Dr Aurora Pujol, works to improve disease understanding of X-ALD and develops efficacious therapies for it traitment. 

The donation will be made through the Ciber, the Center for Biomedical Research Network, bringing together the most important research groups in these rare diseases in our country, as the IDIBELL Neurometabolic Diseases Group, which has made key contributions the treatment of X_ALD. The research network promotes technological complementation and scientific collaboration between groups to find more effective treatments, faster.

We count on your help, together we are stronger!

CIBER es un consorcio público de investigación creado por iniciativa del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) cuyo objetivo es impulsar la investigación de excelencia en Biomedicina y Ciencias de la Salud que se realiza en el Sistema Nacional de Salud y en el Sistema de Ciencia y Tecnología. Para ello, se concentran esfuerzos y recursos interdisciplinares y multiinstitucionales de investigación, con una dedicación preferente de recursos financieros en torno a redes de conocimiento conformadas por centros y grupos de investigación dependientes de distintas administraciones e instituciones públicas y privadas.

Donators (59)

Rosa Maria

500€

4,019 days ago

Anonymous

69€

4,021 days ago

MARIA

10€

4,032 days ago

Anonymous

10€

4,034 days ago

Anonymous

1€

4,035 days ago

Anonymous

5€

4,035 days ago

Fernando

20€

4,035 days ago

Lourdes

10€

4,038 days ago

Hotel Barcelona Princess

586€

4,039 days ago

Santiago

50€

4,051 days ago

MIREIA

35€

4,053 days ago

Ratna

50€

4,054 days ago

Violant

20€

4,057 days ago

Anonymous

200€

4,058 days ago

AMPA BALDIRI REIXAC

520€

4,059 days ago

Anonymous

80€

4,060 days ago

Anonymous

20€

4,062 days ago

Mariangeles

50€

4,065 days ago

Anonymous

100€

4,065 days ago

Adrià

30€

4,066 days ago

Anonymous

50€

4,070 days ago

Zoë

30€

4,071 days ago

Ignacio

50€

4,072 days ago

Natalia

10€

4,072 days ago

Mercè

50€

4,073 days ago

Anonymous

30€

4,073 days ago

Anna

60€

4,073 days ago

Francis

20€

4,073 days ago

candice

10€

4,073 days ago

sonia

60€

4,073 days ago

Anonymous

15€

4,073 days ago

Luz

10€

4,073 days ago

Carlos

10€

4,073 days ago

Ferran

75€

4,074 days ago

Anonymous

200€

4,074 days ago

Anonymous

500€

4,074 days ago

Anonymous

10€

4,074 days ago

Jose Javier

20€

4,074 days ago

Esther

75€

4,075 days ago

Maria Rosa

50€

4,075 days ago

Isabel

50€

4,075 days ago

Isabel

50€

4,075 days ago

Anonymous

25€

4,076 days ago

Yolanda

80€

4,076 days ago

Anonymous

10€

4,077 days ago

Laura

50€

4,077 days ago

Anonymous

20€

4,077 days ago

Anonymous

20€

4,077 days ago

Anonymous

10€

4,078 days ago

Ramon

20€

4,078 days ago

See more donators

Comments (25)

Hotel Barcelona Princess

4,039 days ago

Recaudado entre trabajadores y empresa"

Ratna

4,054 days ago

Estamos con vosotros.

AMPA BALDIRI REIXAC

4,059 days ago

Per el nostre company Miquel i tota la seva familia fem aquesta donació perque es pugui investigar sobre aquesta malaltia rara, i que el nostre petit gra de sorra serveixi per tirar endavant la invetigacio. De part de totes les families (AMPA BALDIRI REIXAC), una forta abraçada i molts ànims estem amb vosaltres.

Adrià

4,066 days ago

Molts ànims.

Zoë

4,071 days ago

T´esperem aviat per jugar junts al Baldiri!! Zoë
Una abraçada, Nathalie

Ignacio

4,072 days ago

Un abrazo para Moisés y toda su familia. Mucho ánimo.

Natalia

4,072 days ago

El meu filll també estudia al Baldiri Reixac. Tots dos dessitgem la pronta recuperació d´en Miquel i que es pugui trobar solució a a questa i totes les malaties rares.

Mercè

4,073 days ago

Seguim al vostre costat per acompanyar-vos en el dolor i per col·laborar en la investigació de la prevenció i curació de la malaltia.

Anna

4,073 days ago

Mi donación es para contrbuir a la investigación de las enfermedades raras y de esta manera, poder llegar a su curación.

Francis

4,073 days ago

Ánimo a todos los que padecen cualquier tipo de enfermedad, pero me permitís mi ánimo y apoyo a Miquel, compañero de colegio de mis hijos y que padece de adenoleucodistrofia tipo X.
Francis, Iu i Blai

sonia

4,073 days ago

un abrazo muy fuerte de una compañero del colegio , Julieta Parra de 6º

Luz

4,073 days ago

Moisés es un valiente. Muchos ánimos a ??l, a Miguel y a las pacientes y familias que enfrentan estas enfermedades raras.

Carlos

4,073 days ago

Esperemos que Miquel y todos los que se encuentren en esta situación puedan contar con los medios necesarios para seguir luchando. Ánimo y felicidades por la iniciativa.

Jose Javier

4,074 days ago

Entre todos podremos.
Animo Moi y familia, no estais solos.
Un Abrazo.

Esther

4,075 days ago

Los Torres Varela estamos con Miguel!!!

Belén

4,078 days ago

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