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Donatiu per la lluita contra adl-x

Ya hemos llegado a la barrera de los € 3.000 para el reto solidario del Garmin Barcelona Triathlon 2015, ahora lo queremos de...

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Publicado: 6 abr 2015

Ya hemos llegado a la barrera de los € 3.000 para el reto solidario del Garmin Barcelona Triathlon 2015, ahora lo queremos derribar! Contamos con vosotros!

El Garmin Barcelona Triathlon, se celebra el 21 de junio y contamos contigo para poder cumplir el reto solidario de este año.

La iniciativa surge desde dentro del Hotel y estamos especialmente sensibilizados con una enfermedad rara llamada X_ALD. Gracias a un ex compañero de trabajo hemos podido saber más sobre las enfermedades raras y hoy tenemos el honor de ayudar a él y a las familias de otros pacientes diagnosticados. La adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X (X_ALD) es una enfermedad rara, que se desarrolla a nivel cerebral y afecta sobre todo a niños de entre 4 y 10 años.

Queremos recaudar € 5000 para el IDIBELL, el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge donde el grupo de Enfermedades Neurometabólicas dirigido por la Dra. Aurora Pujol avanza en el conocimiento de esta enfermedad y desarrolla terapias eficaces para su tratamiento.

La donación se hará a través del Ciber, el Centro de Investigación Biomédica en Red, que reúne a los grupos más importantes de investigación en estas enfermedades raras en nuestro país, como el grupo de Enfermedades Neurometabólicas del IDIBELL, que ha hecho aportaciones clave en el tratamiento de la X_ALD. La investigación en red favorece la complementación tecnológica y colaboración científica entre los grupos, para encontrar tratamientos más eficaces, más rápidamente.

Contamos con tu ayuda, todos juntos somos más fuertes!

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Ja hem arribat a la barrera dels 3,000 € per el repte solidari del Garmin Barcelona Triathlon 2015, ara volem enderrocar! Comptem amb vosaltres!

El Garmin Barcelona Triathlon, es celebra el 21 de juny i comptem amb tu per poder complir el repte solidari d'aquest any.

La iniciativa sorgeix des de dins de l'Hotel i estem especialment sensibilitzats amb una malaltia rara anomenada X_ALD. Gràcies a un excompany de treball hem pogut saber més sobre les malalties rares i avui tenim l'honor d'ajudar, a ell ia les famílies d'altres pacients diagnosticats. L'adrenoleucodistrofia Lligada al Cromosoma X (X_ALD) una malaltia rara, que es desenvolupa a nivell cerebral i que afecta sobretot a nens d'entre 4 i 10 anys.

Volem recaptar 5.000 € per l'IDIBELL, l'Institut d'Investigació Biomèdica de Bellvitge on el grup de Malalties Neurometabòliques dirigit per la Dra Aurora Pujol avança en el coneixement d'aquesta malaltia i desenvolupa teràpies eficaces per al seu tractament.

La donació es farà a través del Ciber, el Centre de Recerca Biomèdica en Xarxa, que reuneix els grups més importants de recerca en aquestes malalties al nostre país, com el grup de Malalties Neurometabòliques de l'IDIBELL, que ha fet aportacions clau en el tractament de la X_ALD. La investigació en xarxa afavoreix la complementació tecnològica i col·laboració científica entre els grups, per trobar tractaments més eficaços, més ràpidament.

Comptem amb la teva ajuda, tots junts som més forts!

___________________

We have already reached the barrier of € 3,000 for the  the Garmin Barcelona Triathlon 2015 charity challenge, now we want to bring it down! We count on you!

The Garmin Barcelona Triathlon, will be held on June 21 and we count on you to meet the solidarity challenge of this year.

The initiative comes from inside the hotel and we are especially sensitized with the rare disease named X_ALD. Thanks to a former colleague we learned more about rare diseases and today we have the honor of helping him and the families of other patients diagnosed. The X-linked adrenoleukodystrophy (X_ALD) a rare disease that develops in the brain and affects mainly children between 4 and 10 years.

We want to raise € 5,000 for the IDIBELL, the Institute of Biomedical Research of Bellvitge where the group where the Neurometabolic Diseases group, lead by Dr Aurora Pujol, works to improve disease understanding of X-ALD and develops efficacious therapies for it traitment. 

The donation will be made through the Ciber, the Center for Biomedical Research Network, bringing together the most important research groups in these rare diseases in our country, as the IDIBELL Neurometabolic Diseases Group, which has made key contributions the treatment of X_ALD. The research network promotes technological complementation and scientific collaboration between groups to find more effective treatments, faster.

We count on your help, together we are stronger!

CIBER es un consorcio público de investigación creado por iniciativa del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) cuyo objetivo es impulsar la investigación de excelencia en Biomedicina y Ciencias de la Salud que se realiza en el Sistema Nacional de Salud y en el Sistema de Ciencia y Tecnología. Para ello, se concentran esfuerzos y recursos interdisciplinares y multiinstitucionales de investigación, con una dedicación preferente de recursos financieros en torno a redes de conocimiento conformadas por centros y grupos de investigación dependientes de distintas administraciones e instituciones públicas y privadas.

Donantes (59)

Rosa Maria

500€

Hace 3.778 días

Anónimo

69€

Hace 3.780 días

MARIA

10€

Hace 3.790 días

Anónimo

10€

Hace 3.793 días

Anónimo

1€

Hace 3.793 días

Anónimo

5€

Hace 3.793 días

Fernando

20€

Hace 3.793 días

Lourdes

10€

Hace 3.797 días

Hotel Barcelona Princess

586€

Hace 3.798 días

Santiago

50€

Hace 3.810 días

MIREIA

35€

Hace 3.811 días

Ratna

50€

Hace 3.813 días

Violant

20€

Hace 3.816 días

Anónimo

200€

Hace 3.816 días

AMPA BALDIRI REIXAC

520€

Hace 3.818 días

Anónimo

80€

Hace 3.819 días

Anónimo

20€

Hace 3.820 días

Mariangeles

50€

Hace 3.824 días

Anónimo

100€

Hace 3.824 días

Adrià

30€

Hace 3.825 días

Anónimo

50€

Hace 3.828 días

Zoë

30€

Hace 3.830 días

Ignacio

50€

Hace 3.831 días

Natalia

10€

Hace 3.831 días

Mercè

50€

Hace 3.831 días

Anónimo

30€

Hace 3.831 días

Anna

60€

Hace 3.831 días

Francis

20€

Hace 3.832 días

candice

10€

Hace 3.832 días

sonia

60€

Hace 3.832 días

Anónimo

15€

Hace 3.832 días

Luz

10€

Hace 3.832 días

Carlos

10€

Hace 3.832 días

Ferran

75€

Hace 3.832 días

Anónimo

200€

Hace 3.832 días

Anónimo

500€

Hace 3.833 días

Anónimo

10€

Hace 3.833 días

Jose Javier

20€

Hace 3.833 días

Esther

75€

Hace 3.833 días

Maria Rosa

50€

Hace 3.834 días

Isabel

50€

Hace 3.834 días

Isabel

50€

Hace 3.834 días

Anónimo

25€

Hace 3.835 días

Yolanda

80€

Hace 3.835 días

Anónimo

10€

Hace 3.835 días

Laura

50€

Hace 3.836 días

Anónimo

20€

Hace 3.836 días

Anónimo

20€

Hace 3.836 días

Anónimo

10€

Hace 3.836 días

Ramon

20€

Hace 3.836 días

Ver más donantes

Comentarios (25)

Hotel Barcelona Princess

Hace 3.798 días

Recaudado entre trabajadores y empresa"

Ratna

Hace 3.813 días

Estamos con vosotros.

AMPA BALDIRI REIXAC

Hace 3.818 días

Per el nostre company Miquel i tota la seva familia fem aquesta donació perque es pugui investigar sobre aquesta malaltia rara, i que el nostre petit gra de sorra serveixi per tirar endavant la invetigacio. De part de totes les families (AMPA BALDIRI REIXAC), una forta abraçada i molts ànims estem amb vosaltres.

Adrià

Hace 3.825 días

Molts ànims.

Zoë

Hace 3.830 días

T´esperem aviat per jugar junts al Baldiri!! Zoë
Una abraçada, Nathalie

Ignacio

Hace 3.831 días

Un abrazo para Moisés y toda su familia. Mucho ánimo.

Natalia

Hace 3.831 días

El meu filll també estudia al Baldiri Reixac. Tots dos dessitgem la pronta recuperació d´en Miquel i que es pugui trobar solució a a questa i totes les malaties rares.

Mercè

Hace 3.831 días

Seguim al vostre costat per acompanyar-vos en el dolor i per col·laborar en la investigació de la prevenció i curació de la malaltia.

Anna

Hace 3.831 días

Mi donación es para contrbuir a la investigación de las enfermedades raras y de esta manera, poder llegar a su curación.

Francis

Hace 3.832 días

Ánimo a todos los que padecen cualquier tipo de enfermedad, pero me permitís mi ánimo y apoyo a Miquel, compañero de colegio de mis hijos y que padece de adenoleucodistrofia tipo X.
Francis, Iu i Blai

sonia

Hace 3.832 días

un abrazo muy fuerte de una compañero del colegio , Julieta Parra de 6º

Luz

Hace 3.832 días

Moisés es un valiente. Muchos ánimos a ??l, a Miguel y a las pacientes y familias que enfrentan estas enfermedades raras.

Carlos

Hace 3.832 días

Esperemos que Miquel y todos los que se encuentren en esta situación puedan contar con los medios necesarios para seguir luchando. Ánimo y felicidades por la iniciativa.

Jose Javier

Hace 3.833 días

Entre todos podremos.
Animo Moi y familia, no estais solos.
Un Abrazo.

Esther

Hace 3.833 días

Los Torres Varela estamos con Miguel!!!

Belén

Hace 3.836 días

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