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Famosos por la #esperanza de las enfermedades raras
En España más de 3 millones de personas padecen una enfermedad poco frecuente. El 80 % de las mismas ti...
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En España más de 3 millones de personas padecen una enfermedad poco frecuente. El 80 % de las mismas tiene un origen genético, implicando que dichas enfermedades afecten a niños des del mismo momento de su nacimiento.
La soledad y la incertidumbre, son sentimientos comunes entre los afectados y sus familias. En muchos casos hablamos de enfermedades ultrarraras que pueden afectar a muy pocas personas en nuestro país, a veces sólo a una, y a decenas en el mundo.
Se estima que hay unas 8000 enfermedades poco frecuentes... pero mes a mes, conforme la ciencia sigue avanzando, se van descubriendo nuevos genes mutados y nuevos síndromes.
FEDER somos la voz de 250 asociaciones de pacientes. ¡Luchamos por la defensa de los derechos delas personas afectadas por una enfermedad rara! Ofrecemos diferentes tipos de servicios: apoyo asociativo, atención individualizada y orientación para afectados y sus familias, acciones de formación, campañas de divulgación, actividades de inclusión educativa, etc. Somos conscientes de la importanciade la investigación en enfermededades raras, y por esa razón animamos y promovemos a las asociaciones de pacientes y a los investigadores a estudiar las enfermedades poco frecuentes... "Sin investigación, no hay futuro" (declaraciones de Juan Carrión, Presidente de FEDER).
Gracias a la solidaridad de diversos famosos (Marc y Pau Gasol, Pedro Almodóvar, Paula Echevarria, Eduard Punset, Antonio Forges, David Bisbal, Manolo García, Antonio Gala, etc). vamos a sortear un objeto donado y personalizado entre todas aquellas personas que os hagáis SEMILLA DE ESPERANZA de FEDER. Por cada donación de cinco euros, podréis tener una oportunidad en el sorteo del objeto escogido.
¡Juntos somos más fuertes! ¡Gracias por donar solidaridad y esperanza a 3 millones de personas!
Podéis acceder al catálogo de los objetos donados aquí: http://ow.ly/twifb
FEDER tiene como misión luchar por los derechos e intereses de los afectados con el fin de mejorar su esperanza y calidad de vida. Trabajamos por un mundo en el que las personas que padecen una enfermedad poco frecuente tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de su enfermedad. Somos la voz de las familias, representamos sus derechos y defendemos su voz.
Donators (35)
MARIA GUADALUPE
5€
4,131 days ago
jesus
5€
4,133 days ago
FRANCISCO
50€
4,139 days ago
manuel
25€
4,140 days ago
Anonymous
5€
4,146 days ago
DAVID
5€
4,147 days ago
Maria Esther
20€
4,147 days ago
Mª José
5€
4,147 days ago
Elisa
5€
4,149 days ago
Mari Carmen
10€
4,151 days ago
EUGENIA
5€
4,155 days ago
manuel
30€
4,155 days ago
Elena
20€
4,155 days ago
Cristina
5€
4,155 days ago
Maria
10€
4,155 days ago
M Rosa
20€
4,156 days ago
Anonymous
10€
4,156 days ago
Anonymous
6€
4,156 days ago
5€
4,156 days ago
Susana
50€
4,156 days ago
Anonymous
5€
4,157 days ago
Inmaculada
5€
4,160 days ago
Anonymous
10€
4,163 days ago
Maria Jose
50€
4,164 days ago
Elena
10€
4,167 days ago
javier
10€
4,168 days ago
Anonymous
20€
4,168 days ago
Anonymous
20€
4,168 days ago
Anonymous
10€
4,169 days ago
Jose Luis
5€
4,171 days ago
Anonymous
50€
4,172 days ago
??scar
5€
4,172 days ago
David
50€
4,172 days ago
Marcos
5€
4,172 days ago
Anonymous
5€
4,173 days ago
Comments (23)
MARIA GUADALUPE
MUCHO ÁNIMO PARA CONSEGUIR LA META Y PODER ASI AYUDAR A LAS PERSONAS QUE POR DESGRACIA TIENEN ENFERMEDADES RARAS Y QUE NO TIENEN LA AYUDA PARA LOS TRATAMIENTOS.
manuel
Animo a todos
DAVID
GRANDES !!
Mª José
Espero que mi granito de arena pueda ayudar a alguien :)
Elisa
Tuve la oportunidad de conocer un caso de enfermedad rara y que menos que, conociendo el sufrimiento las personas que lo padecen y sus familiares, colaborar en lo posible con ello.
Mari Carmen
Felicidades por haber creado este reto.
manuel
Vamos a conseguirlo!!!!
Elena
Animo, todos juntos podemos ayudarnos
Cristina
Enhorabuena por la iniciativa. Entre todos podemos!! NOSOTROS TAMBI??N SOMOS ??NICOS ;)
Maria
Por mi hijo y por todos estas personas que padecen de enfermedades raras
M Rosa
Aporto mi granito de arena personal, en nombre de mi nieta con sindrome de Cornelia de Lange
??nims, a totes les persones que com la meva mare, pateixen una malaltia minoritària.
javier
no es gran cosa lo que puedo aportar pero es mi granito de arena. animo a todos a aportar vuestro granito porque no hay cosa mas bonita que ayudar a gente que verdaderamente lo necesita
Jose Luis
Dentro de mis posibilidades, todo mi cariño y apoyo.
Marcos
Fuerza y animo a todos los afectados .Y a sus familias.
Gracias a todos los que dedicais tiempo y esfuerzo por ellos.