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Famosos por la #esperanza de las enfermedades raras

En España más de 3 millones de personas padecen una enfermedad poco frecuente. El 80 % de las mismas ti...

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Publicado: 10 feb 2014

En España más de 3 millones de personas padecen una enfermedad poco frecuente. El 80 % de las mismas tiene un origen genético, implicando que dichas enfermedades afecten a niños des del mismo momento de su nacimiento.

La soledad y la incertidumbre, son sentimientos comunes entre los afectados y sus familias. En muchos casos hablamos de enfermedades ultrarraras que pueden afectar a muy pocas personas en nuestro país, a veces sólo a una, y a decenas en el mundo.

Se estima que hay unas 8000 enfermedades poco frecuentes... pero mes a mes, conforme la ciencia sigue avanzando, se van descubriendo nuevos genes mutados y nuevos síndromes.

FEDER somos la voz de 250 asociaciones de pacientes. ¡Luchamos por la defensa de los derechos delas personas afectadas por una enfermedad rara! Ofrecemos diferentes tipos de servicios: apoyo asociativo, atención individualizada y orientación para afectados y sus familias, acciones de formación, campañas de divulgación, actividades de inclusión educativa, etc. Somos conscientes de la importanciade la investigación en enfermededades raras, y por esa razón animamos y promovemos a las asociaciones de pacientes y a los investigadores a estudiar las enfermedades poco frecuentes... "Sin investigación, no hay futuro" (declaraciones de Juan Carrión, Presidente de FEDER).

Gracias a la solidaridad de diversos famosos (Marc y Pau Gasol, Pedro Almodóvar, Paula Echevarria, Eduard Punset, Antonio Forges, David Bisbal, Manolo García, Antonio Gala, etc). vamos a sortear un objeto donado y personalizado entre todas aquellas personas que os hagáis SEMILLA DE ESPERANZA de FEDER. Por cada donación de cinco euros, podréis tener una oportunidad en el sorteo del objeto escogido.

¡Juntos somos más fuertes! ¡Gracias por donar solidaridad y esperanza a 3 millones de personas!

Podéis acceder al catálogo de los objetos donados aquí: http://ow.ly/twifb 

FEDER tiene como misión luchar por los derechos e intereses de los afectados con el fin de mejorar su esperanza y calidad de vida. Trabajamos por un mundo en el que las personas que padecen una enfermedad poco frecuente tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de su enfermedad. Somos la voz de las familias, representamos sus derechos y defendemos su voz.

 

Donantes (35)

MARIA GUADALUPE

5€

Hace 4.131 días

jesus

5€

Hace 4.132 días

FRANCISCO

50€

Hace 4.138 días

manuel

25€

Hace 4.139 días

Anónimo

5€

Hace 4.145 días

DAVID

5€

Hace 4.146 días

Maria Esther

20€

Hace 4.146 días

Mª José

5€

Hace 4.146 días

Elisa

5€

Hace 4.148 días

Mari Carmen

10€

Hace 4.150 días

EUGENIA

5€

Hace 4.154 días

manuel

30€

Hace 4.154 días

Elena

20€

Hace 4.154 días

Cristina

5€

Hace 4.155 días

Maria

10€

Hace 4.155 días

M Rosa

20€

Hace 4.155 días

Anónimo

10€

Hace 4.155 días

Anónimo

6€

Hace 4.156 días

5€

Hace 4.156 días

Susana

50€

Hace 4.156 días

Anónimo

5€

Hace 4.156 días

Inmaculada

5€

Hace 4.160 días

Anónimo

10€

Hace 4.162 días

Maria Jose

50€

Hace 4.163 días

Elena

10€

Hace 4.166 días

javier

10€

Hace 4.167 días

Anónimo

20€

Hace 4.167 días

Anónimo

20€

Hace 4.167 días

Anónimo

10€

Hace 4.169 días

Jose Luis

5€

Hace 4.170 días

Anónimo

50€

Hace 4.171 días

??scar

5€

Hace 4.171 días

David

50€

Hace 4.171 días

Marcos

5€

Hace 4.172 días

Anónimo

5€

Hace 4.172 días

Ver más donantes

Comentarios (23)

MARIA GUADALUPE

Hace 4.131 días

MUCHO ÁNIMO PARA CONSEGUIR LA META Y PODER ASI AYUDAR A LAS PERSONAS QUE POR DESGRACIA TIENEN ENFERMEDADES RARAS Y QUE NO TIENEN LA AYUDA PARA LOS TRATAMIENTOS.

manuel

Hace 4.139 días

Animo a todos

DAVID

Hace 4.146 días

GRANDES !!

Mª José

Hace 4.146 días

Espero que mi granito de arena pueda ayudar a alguien :)

Elisa

Hace 4.148 días

Tuve la oportunidad de conocer un caso de enfermedad rara y que menos que, conociendo el sufrimiento las personas que lo padecen y sus familiares, colaborar en lo posible con ello.

Mari Carmen

Hace 4.150 días

Felicidades por haber creado este reto.

manuel

Hace 4.154 días

Vamos a conseguirlo!!!!

Elena

Hace 4.154 días

Animo, todos juntos podemos ayudarnos

Cristina

Hace 4.155 días

Enhorabuena por la iniciativa. Entre todos podemos!! NOSOTROS TAMBI??N SOMOS ??NICOS ;)

Maria

Hace 4.155 días

Por mi hijo y por todos estas personas que padecen de enfermedades raras

M Rosa

Hace 4.155 días

Aporto mi granito de arena personal, en nombre de mi nieta con sindrome de Cornelia de Lange

Hace 4.156 días

??nims, a totes les persones que com la meva mare, pateixen una malaltia minoritària.

javier

Hace 4.167 días

no es gran cosa lo que puedo aportar pero es mi granito de arena. animo a todos a aportar vuestro granito porque no hay cosa mas bonita que ayudar a gente que verdaderamente lo necesita

Jose Luis

Hace 4.170 días

Dentro de mis posibilidades, todo mi cariño y apoyo.

Marcos

Hace 4.172 días

Fuerza y animo a todos los afectados .Y a sus familias.
Gracias a todos los que dedicais tiempo y esfuerzo por ellos.

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