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La Lucha de Abril
Jesús, papa de Abril, y su amigo Sergio, que padece una enfermedad rara, correrán para dar visibilidad a la enfermedad ultra rara que padece Abril, SPG52. Esta enfermedad que solo padecen 8 niños en el mundo, actualmente no tiene ni cura!!
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Hasta el 7 de febrero de 2020, dona un minimo de 50€ y llevate gratis la camiseta!!!
Abril es una risueña niña de 3 añitos que sufre una enfermedad ultra rara llamada Paraparesia Espastica del Tipo 52. Es una enfermedad neuromuscular degenerativa de origen genético. Tiene síntomas complejos pero los principales son:
- Déficit Cognitivo
- Falta de Habla
- Ataques de epilepsia
- Espasticidad progresiva en el tren inferior
Esta enfermedad solo la sufren 8 niños en el mundo incluyendo a Abril, ella es única en España!
La enfermedad tiene un difícil pronostico ya que fue diagnosticada por primera vez en 2011. Actualmente no existe investigación, cura, tratamiento ni nada que se le asemeje, por lo que los padres a la desesperada han creado una asociación sin animo de lucro llamada "La Lucha de Abril" para recaudar fondos y así poder financiar una investigación en terapia génica y poder curar a su hija.
Para poder dar visibilidad de la enfermedad y conseguir fondos Jesús, papa de Abril correrá su primera maratón acompañado de Sergio, su amigo que padece una enfermedad rara llamada espondilitis anquilosante que lo debería haber dejado en una silla de ruedas, pero como buen luchador se une a Abril y correrá por ella.
Esto lo harán con una camiseta especial de LA LUCHA DE ABRIL e irán añadiendo patrocinadores que vaya apoyando economicamente este reto y uniendose a la causa de Abril. Si quieres ser patrocinador escribe a laluchadeabril@gmail.com.
Podéis consultar su Instagram o Facebook y ver su día a día, también podeis ver este video y conocer a Abril y su familia:
https://www.youtube.com/watch?v=x3khhYD7qqY
Hola! Soy una niña de 9 años diagnosticada de una enfermedad ultra-rara llamada SPG52 (Paraparesia Espástica Tipo 52). Es una enfermedad neuromuscular degenerativa de origen genético. Actualmente solo conocemos a 54 niños más como yo en todo el mundo. Afectada tanto físicamente como cognitivamente llevo luchando contra ella desde los 10 meses de edad, pero no podrá conmigo ni con mi familia! Lucharemos!! Gracias!!
#enfermedad #rara #caminar #spg #fisioterapia #logopeda #equinoterapia #abril #familia #paraparesia #espastica #espasticidad #osteopatia #genetica #cromosoma14 #lucha #fight #investigacion #neurologia #genetica #rarediseases #minoritydiseases #investigation #spg52 #canruti #genetic #laluchadeabril #yosoy11q #rareisnotinvisible
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Comments (48)
Manuel
De parte de #MarisaOmegaWoman, un abrazo muy fuerte y animo, lo conseguiremos
María Belén
Mi granito de arena hoy, deseo que mañana sea una duna y pasado un desierto.
Que todo salga mejor de lo esperado.
Lorenzo Lupo
Mucha fuerza a vosotros y especialmente a Abril, gracias a la solidaridad de un donante de corazón sigo luchando...mucho ánimo
Bruno
Me encantaría llevar vuestra camiseta el 15/3/2020 en el maratón de barcelona
JAVIER
¡MUCHA FUERZA!
Fuerza y adelante con mucho ánimo.
Juani
Entre todos hacemos posible creer en algo bonito "tú sonrisa "
@luciarj1967
@tere_gomez_moreno
OSCAR Dominguez
Esther
Molta força
7103
Molta força i seguir la lluita company
Bernat
Mucha suerte!!
Dani-Miriam-Lluc-Genis
Ahora si, Jesus
Miturb
Animo!
Isabel
Sois una familia ejemplar. Lucháis por lo vuestro y aún os quedan fuerzas para ayudar a los demás. Gracias por todo familia.
Jordi
Aporto mi granito de arena!! Animo que lo estáis haciendo genial!!
Jasmine
Para mi florecita!
Josep
Josep
cuc_74@hotmail.com
Albert Ruiz Francés
Força
Iván
Soy Ivánovich, nos conocemos de hace poco tiempo pero para lo que haga falta!!! Animo y fuerza!!!
Enric Arimany
Hola familia! Soy Enric, el cámara de Telecinco que estuvo con vosotros en casa haciendo el reportaje con todos hace unas semanas. Espero que estéis todos bien y los ánimos, por todo lo alto.
En nuestro día a día nos encontraremos muchas veces momentos muy difíciles e intentamos no llevárnoslos a casa porque si no sería complicado. Aun así, os aseguro que no es fácil. Pero con Abril, fue diferente, me llegó al alma, muy adentro... y pienso en ella y en vosotros muchísimos días...
Me gustaría daros todo lo que tengo, pero en mi caso no es un buen momento (económicamente hablando), pero ahí dejo mi granito de arena. Os prometo seguir a vuestro lado y ayudaros en todo lo que pueda (vendrán tiempos mejores, seguro).
Un abrazo muy muy fuerte para tod@s!!
Loren
Mucha suerte en este largo camino. ???
Ruth
Sou molt grans!!!
Diana
Un grano de arena hace montañas donde Antea no se podían ver. Luchadora!
Kilian
A seguir creciendo!
David
Para que esa sonrisa siga avanzando! Familia Baena Fernandez
Javier
Ánimo Jesús, Soy Javi ^^, estuvimos juntos en Premia. Un abrazo y adelante.
Ester
Hola Abril. Aporto mi granito de arena para que consigamos tu gran montaña!!. Ester Ruiz
Lugupell sl
De parte de Lugupell!! Dale caña!!!
Enrique
No hay nada imposible! ÁNIMO!
Rosaria
Me una en vuestra luch!
Granito a granito se pueden hacer montañas...
Un besazo a toda la familia!
Mirea
Estamos contigo Toni y Mireia
Patricia
Desde Paidià queremos poner nuestro grano de arena y acompañaros en esta lucha
Sheila
Muchos ánimos para toda la familia!!!
Àngels
Mucho ánimo y a seguir para adelante!?
Miguel
Jesus, animos y un abrazo muy fuerte para toda la familia de tu compi de insti y de curro Miguel
Macarena
Animo familia ❤️❤️❤️❤️