98%

Recaudado 7.318 €

Objetivo 7.500 €

Donativos 91

Reto finalizado

Hasta el 7 de febrero de 2020, dona un minimo de 50€ y llevate gratis la camiseta!!!

Abril es una risueña niña de 3 añitos que sufre una enfermedad ultra rara llamada Paraparesia Espastica del Tipo 52. Es una enfermedad neuromuscular degenerativa de origen genético. Tiene síntomas complejos pero los principales son:

- Déficit Cognitivo
- Falta de Habla
- Ataques de epilepsia
- Espasticidad progresiva en el tren inferior

Esta enfermedad solo la sufren 8 niños en el mundo incluyendo a Abril, ella es única en España!

La enfermedad tiene un difícil pronostico ya que fue diagnosticada por primera vez en 2011. Actualmente no existe investigación, cura, tratamiento ni nada que se le asemeje, por lo que los padres a la desesperada han creado una asociación sin animo de lucro llamada "La Lucha de Abril" para recaudar fondos y así poder financiar una investigación en terapia génica y poder curar a su hija.

Para poder dar visibilidad de la enfermedad y conseguir fondos Jesús, papa de Abril correrá su primera maratón acompañado de Sergio, su amigo que padece una enfermedad rara llamada espondilitis anquilosante que lo debería haber dejado en una silla de ruedas, pero como buen luchador se une a Abril y correrá por ella.

Esto lo harán con una camiseta especial de LA LUCHA DE ABRIL e irán añadiendo patrocinadores que vaya apoyando economicamente este reto y uniendose a la causa de Abril. Si quieres ser patrocinador escribe a laluchadeabril@gmail.com.

Podéis consultar su Instagram o Facebook y ver su día a día, también podeis ver este video y conocer a Abril y su familia:

https://www.youtube.com/watch?v=x3khhYD7qqY

La Lucha de Abril

La Lucha de Abril

Hola! Soy una niña de 3 años diagnosticada de una enfermedad ultra-rara llamada SPG52 (Paraparesia Espástica Tipo 52). Es una enfermedad neuromuscular degenerativa de origen genético. Actualmente solo conocemos a 5 niños más como yo en todo el mundo, y ninguno en España. Afectada tanto físicamente como cognitivamente llevo luchando contra ella desde los 10 meses de edad, pero no podrá conmigo ni con mi familia! Lucharemos!! Gracias!!

 #enfermedad #rara #caminar #spg #fisioterapia #logopeda #equinoterapia #abril #familia #paraparesia #espastica #espasticidad #osteopatia #genetica #cromosoma14 #lucha #fight #investigacion #neurologia #genetica #rarediseases #minoritydiseases #investigation #spg52 #canruti #genetic #laluchadeabril #yosoy11q #rareisnotinvisible

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Donantes (91)
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    Anónimo hace 1 mes

    10€
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    Manuel hace 2 meses

    De parte de #MarisaOmegaWoman, un abrazo muy fuerte y animo, lo conseguiremos

    50€
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    María Belén hace 2 meses

    Mi granito de arena hoy, deseo que mañana sea una duna y pasado un desierto. Que todo salga mejor de lo esperado.

    30€
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    Ció hace 3 meses

    Donación oculta
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    Anónimo hace 3 meses

    200€
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    Anónimo hace 3 meses

    mucho ánimo.

    20€
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    Anónimo hace 3 meses

    Mucha fuerza! Seguro que lo conseguís!💪

    20€
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    Anónimo hace 3 meses

    Donación oculta
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    Anónimo hace 3 meses

    Donación oculta
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    Lorenzo Lupo hace 3 meses

    Mucha fuerza a vosotros y especialmente a Abril, gracias a la solidaridad de un donante de corazón sigo luchando...mucho ánimo

    30€
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    Bruno hace 3 meses

    Me encantaría llevar vuestra camiseta el 15/3/2020 en el maratón de barcelona

    50€
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    Anónimo hace 3 meses

    Sé perfectamente que es la paraparesia espastica, la padece mi madre y mi hermano y son portadores mis dos sobrinos. Toda ayuda es poca pero ahí va mi granito.

    50€
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    JAVIER hace 3 meses

    ¡MUCHA FUERZA!

    25€
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    MC hace 3 meses

    Donación oculta
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    Anónimo hace 3 meses

    Fuerza y adelante con mucho ánimo.

    50€
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    Anónimo hace 3 meses

    Que os voy a decir que no sepais! Que acabaremos la maratón aunque a gatas! #yocorrereportiAbril #correresdevalientes

    50€
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    Juani hace 3 meses

    Entre todos hacemos posible creer en algo bonito "tú sonrisa " @luciarj1967 @tere_gomez_moreno OSCAR Dominguez

    20€
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    Anónimo hace 3 meses

    Todo por Abril!

    Donación oculta
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    Anónimo hace 3 meses

    Lo conseguimos SEGURO

    50€
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    Anónimo hace 3 meses

    Aquí va nuestro granito de arena para que sigais luchando. Alejandro, María y Aarón

    150€
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    Esther hace 3 meses

    Molta força

    50€
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    Anónimo hace 3 meses

    Si, SE PUEDE

    50€
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    7103 hace 3 meses

    Molta força i seguir la lluita company

    50€
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    Bernat hace 4 meses

    Mucha suerte!!

    50€
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    Anónimo hace 4 meses

    Donación oculta
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    Isabel hace 4 meses

    Sois una familia ejemplar. Lucháis por lo vuestro y aún os quedan fuerzas para ayudar a los demás. Gracias por todo familia.

    60€
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    Jordi hace 4 meses

    Aporto mi granito de arena!! Animo que lo estáis haciendo genial!!

    50€
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    Anónimo hace 4 meses

    Donación oculta
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    Jasmine hace 4 meses

    Para mi florecita!

    130€
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    Anónimo hace 4 meses

    Molta Força Abril i familia

    50€
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    Josep hace 4 meses

    Josep cuc_74@hotmail.com

    100€
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    Iván hace 4 meses

    Soy Ivánovich, nos conocemos de hace poco tiempo pero para lo que haga falta!!! Animo y fuerza!!!

    50€
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    Anónimo hace 4 meses

    Abril me tiene el ❤robado!! Familia de VALIENTES!!💪

    50€
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    Enric Arimany hace 4 meses

    Hola familia! Soy Enric, el cámara de Telecinco que estuvo con vosotros en casa haciendo el reportaje con todos hace unas semanas. Espero que estéis todos bien y los ánimos, por todo lo alto. En nuestro día a día nos encontraremos muchas veces momentos muy difíciles e intentamos no llevárnoslos a casa porque si no sería complicado. Aun así, os aseguro que no es fácil. Pero con Abril, fue diferente, me llegó al alma, muy adentro... y pienso en ella y en vosotros muchísimos días... Me gustaría daros todo lo que tengo, pero en mi caso no es un buen momento (económicamente hablando), pero ahí dejo mi granito de arena. Os prometo seguir a vuestro lado y ayudaros en todo lo que pueda (vendrán tiempos mejores, seguro). Un abrazo muy muy fuerte para tod@s!!

    50€

Recaudado 7.318 € de 7.500 €

Donativos 91

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