Hasta el 7 de febrero de 2020, dona un minimo de 50€ y llevate gratis la camiseta!!!
Abril es una risueña niña de 3 añitos que sufre una enfermedad ultra rara llamada Paraparesia Espastica del Tipo 52. Es una enfermedad neuromuscular degenerativa de origen genético. Tiene síntomas complejos pero los principales son:
- Déficit Cognitivo
- Falta de Habla
- Ataques de epilepsia
- Espasticidad progresiva en el tren inferior
Esta enfermedad solo la sufren 8 niños en el mundo incluyendo a Abril, ella es única en España!
La enfermedad tiene un difícil pronostico ya que fue diagnosticada por primera vez en 2011. Actualmente no existe investigación, cura, tratamiento ni nada que se le asemeje, por lo que los padres a la desesperada han creado una asociación sin animo de lucro llamada "La Lucha de Abril" para recaudar fondos y así poder financiar una investigación en terapia génica y poder curar a su hija.
Para poder dar visibilidad de la enfermedad y conseguir fondos Jesús, papa de Abril correrá su primera maratón acompañado de Sergio, su amigo que padece una enfermedad rara llamada espondilitis anquilosante que lo debería haber dejado en una silla de ruedas, pero como buen luchador se une a Abril y correrá por ella.
Esto lo harán con una camiseta especial de LA LUCHA DE ABRIL e irán añadiendo patrocinadores que vaya apoyando economicamente este reto y uniendose a la causa de Abril. Si quieres ser patrocinador escribe a laluchadeabril@gmail.com.
Podéis consultar su Instagram o Facebook y ver su día a día, también podeis ver este video y conocer a Abril y su familia:
https://www.youtube.com/watch?v=x3khhYD7qqY
La Lucha de Abril
Hola! Soy una niña de 3 años diagnosticada de una enfermedad ultra-rara llamada SPG52 (Paraparesia Espástica Tipo 52). Es una enfermedad neuromuscular degenerativa de origen genético. Actualmente solo conocemos a 5 niños más como yo en todo el mundo, y ninguno en España. Afectada tanto físicamente como cognitivamente llevo luchando contra ella desde los 10 meses de edad, pero no podrá conmigo ni con mi familia! Lucharemos!! Gracias!!
#enfermedad #rara #caminar #spg #fisioterapia #logopeda #equinoterapia #abril #familia #paraparesia #espastica #espasticidad #osteopatia #genetica #cromosoma14 #lucha #fight #investigacion #neurologia #genetica #rarediseases #minoritydiseases #investigation #spg52 #canruti #genetic #laluchadeabril #yosoy11q #rareisnotinvisible
Donantes (84)
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Elena hace 1 día
100€ -
Anónimo hace 1 día
mucho ánimo.
20€ -
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Anónimo hace 1 día
Mucha fuerza! Seguro que lo conseguís!💪
20€ -
Carla hace 1 día
10€ -
Elsa hace 1 día
10€ -
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Anónimo hace 2 días
Donación oculta -
Anónimo hace 2 días
Donación oculta -
Elba hace 2 días
30€ -
Lorenzo Lupo hace 2 días
Mucha fuerza a vosotros y especialmente a Abril, gracias a la solidaridad de un donante de corazón sigo luchando...mucho ánimo
30€ -
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Anónimo hace 6 días
Sé perfectamente que es la paraparesia espastica, la padece mi madre y mi hermano y son portadores mis dos sobrinos. Toda ayuda es poca pero ahí va mi granito.
50€ -
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MC hace 1 semana
Donación oculta -
Anónimo hace 2 semanas
Fuerza y adelante con mucho ánimo.
50€ -
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Anónimo hace 2 semanas
Que os voy a decir que no sepais! Que acabaremos la maratón aunque a gatas! #yocorrereportiAbril #correresdevalientes
50€ -
Juani hace 2 semanas
Entre todos hacemos posible creer en algo bonito "tú sonrisa " @luciarj1967 @tere_gomez_moreno OSCAR Dominguez
20€ -
Anónimo hace 2 semanas
Todo por Abril!
Donación oculta -
Anónimo hace 2 semanas
Lo conseguimos SEGURO
50€ -
Anónimo hace 2 semanas
Aquí va nuestro granito de arena para que sigais luchando. Alejandro, María y Aarón
150€ -
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Anónimo hace 2 semanas
Si, SE PUEDE
50€ -
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Anónimo hace 3 semanas
Donación oculta -
Isabel hace 3 semanas
Sois una familia ejemplar. Lucháis por lo vuestro y aún os quedan fuerzas para ayudar a los demás. Gracias por todo familia.
60€ -
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Anónimo hace 3 semanas
Donación oculta -
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Anónimo hace 3 semanas
Molta Força Abril i familia
50€ -
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Iván hace 4 semanas
Soy Ivánovich, nos conocemos de hace poco tiempo pero para lo que haga falta!!! Animo y fuerza!!!
50€ -
Anónimo hace 4 semanas
Abril me tiene el ❤robado!! Familia de VALIENTES!!💪
50€ -
Enric Arimany hace 4 semanas
Hola familia! Soy Enric, el cámara de Telecinco que estuvo con vosotros en casa haciendo el reportaje con todos hace unas semanas. Espero que estéis todos bien y los ánimos, por todo lo alto. En nuestro día a día nos encontraremos muchas veces momentos muy difíciles e intentamos no llevárnoslos a casa porque si no sería complicado. Aun así, os aseguro que no es fácil. Pero con Abril, fue diferente, me llegó al alma, muy adentro... y pienso en ella y en vosotros muchísimos días... Me gustaría daros todo lo que tengo, pero en mi caso no es un buen momento (económicamente hablando), pero ahí dejo mi granito de arena. Os prometo seguir a vuestro lado y ayudaros en todo lo que pueda (vendrán tiempos mejores, seguro). Un abrazo muy muy fuerte para tod@s!!
50€ -
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Anónimo hace 4 semanas
50€ -
Anónimo hace 4 semanas
50€ -
Anónimo hace 4 semanas
Mucha fuerza!! Campeones!!
50€ -
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Javier hace 4 semanas
Ánimo Jesús, Soy Javi ^^, estuvimos juntos en Premia. Un abrazo y adelante.
50€ -
Ester hace 1 mes
Hola Abril. Aporto mi granito de arena para que consigamos tu gran montaña!!. Ester Ruiz
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Daniel hace 1 mes
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Mary hace 1 mes
20€ -
Miriam hace 1 mes
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Anónimo hace 1 mes
Mucha fuerza!!
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Lydia hace 1 mes
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Daniel hace 1 mes
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Brisa hace 1 mes
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Rosaria hace 1 mes
Me una en vuestra luch! Granito a granito se pueden hacer montañas... Un besazo a toda la familia!
50€ -
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Patricia hace 1 mes
Desde Paidià queremos poner nuestro grano de arena y acompañaros en esta lucha
250€ -
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Miguel hace 1 mes
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Ivan hace 1 mes
50€ -
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Anónimo hace 1 mes
1000€ -
Anónimo hace 1 mes
Ánimo de puede
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Miguel hace 1 mes
Jesus, animos y un abrazo muy fuerte para toda la familia de tu compi de insti y de curro Miguel
50€ -