Hasta el 7 de febrero de 2020, dona un minimo de 50€ y llevate gratis la camiseta!!!
Abril es una risueña niña de 3 añitos que sufre una enfermedad ultra rara llamada Paraparesia Espastica del Tipo 52. Es una enfermedad neuromuscular degenerativa de origen genético. Tiene síntomas complejos pero los principales son:
- Déficit Cognitivo
- Falta de Habla
- Ataques de epilepsia
- Espasticidad progresiva en el tren inferior
Esta enfermedad solo la sufren 8 niños en el mundo incluyendo a Abril, ella es única en España!
La enfermedad tiene un difícil pronostico ya que fue diagnosticada por primera vez en 2011. Actualmente no existe investigación, cura, tratamiento ni nada que se le asemeje, por lo que los padres a la desesperada han creado una asociación sin animo de lucro llamada "La Lucha de Abril" para recaudar fondos y así poder financiar una investigación en terapia génica y poder curar a su hija.
Para poder dar visibilidad de la enfermedad y conseguir fondos Jesús, papa de Abril correrá su primera maratón acompañado de Sergio, su amigo que padece una enfermedad rara llamada espondilitis anquilosante que lo debería haber dejado en una silla de ruedas, pero como buen luchador se une a Abril y correrá por ella.
Esto lo harán con una camiseta especial de LA LUCHA DE ABRIL e irán añadiendo patrocinadores que vaya apoyando economicamente este reto y uniendose a la causa de Abril. Si quieres ser patrocinador escribe a laluchadeabril@gmail.com.
Podéis consultar su Instagram o Facebook y ver su día a día, también podeis ver este video y conocer a Abril y su familia:
https://www.youtube.com/watch?v=x3khhYD7qqY
La Lucha de Abril
Hola! Soy una niña de 3 años diagnosticada de una enfermedad ultra-rara llamada SPG52 (Paraparesia Espástica Tipo 52). Es una enfermedad neuromuscular degenerativa de origen genético. Actualmente solo conocemos a 5 niños más como yo en todo el mundo, y ninguno en España. Afectada tanto físicamente como cognitivamente llevo luchando contra ella desde los 10 meses de edad, pero no podrá conmigo ni con mi familia! Lucharemos!! Gracias!!
#enfermedad #rara #caminar #spg #fisioterapia #logopeda #equinoterapia #abril #familia #paraparesia #espastica #espasticidad #osteopatia #genetica #cromosoma14 #lucha #fight #investigacion #neurologia #genetica #rarediseases #minoritydiseases #investigation #spg52 #canruti #genetic #laluchadeabril #yosoy11q #rareisnotinvisible
Donantes (90)
-
Manuel hace 6 días
De parte de #MarisaOmegaWoman, un abrazo muy fuerte y animo, lo conseguiremos
50€ -
María Belén hace 1 semana
Mi granito de arena hoy, deseo que mañana sea una duna y pasado un desierto. Que todo salga mejor de lo esperado.
30€ -
-
Ció hace 4 semanas
Donación oculta -
Anónimo hace 1 mes
200€ -
-
Elena hace 1 mes
100€ -
Anónimo hace 1 mes
mucho ánimo.
20€ -
-
Anónimo hace 1 mes
Mucha fuerza! Seguro que lo conseguís!💪
20€ -
Carla hace 1 mes
10€ -
Elsa hace 1 mes
10€ -
-
-
Anónimo hace 1 mes
Donación oculta -
Anónimo hace 1 mes
Donación oculta -
Elba hace 1 mes
30€ -
Lorenzo Lupo hace 1 mes
Mucha fuerza a vosotros y especialmente a Abril, gracias a la solidaridad de un donante de corazón sigo luchando...mucho ánimo
30€ -
-
Anónimo hace 1 mes
Sé perfectamente que es la paraparesia espastica, la padece mi madre y mi hermano y son portadores mis dos sobrinos. Toda ayuda es poca pero ahí va mi granito.
50€ -
-
MC hace 1 mes
Donación oculta -
Anónimo hace 1 mes
Fuerza y adelante con mucho ánimo.
50€ -
Jorge hace 1 mes
50€ -
Anónimo hace 1 mes
Que os voy a decir que no sepais! Que acabaremos la maratón aunque a gatas! #yocorrereportiAbril #correresdevalientes
50€ -
Juani hace 1 mes
Entre todos hacemos posible creer en algo bonito "tú sonrisa " @luciarj1967 @tere_gomez_moreno OSCAR Dominguez
20€ -
Anónimo hace 1 mes
Todo por Abril!
Donación oculta -
Anónimo hace 1 mes
Lo conseguimos SEGURO
50€ -
Anónimo hace 1 mes
Aquí va nuestro granito de arena para que sigais luchando. Alejandro, María y Aarón
150€ -
-
Anónimo hace 1 mes
Si, SE PUEDE
50€ -
-
-
Belen hace 1 mes
50€ -
-
-
-
Anónimo hace 1 mes
Donación oculta -
Isabel hace 1 mes
Sois una familia ejemplar. Lucháis por lo vuestro y aún os quedan fuerzas para ayudar a los demás. Gracias por todo familia.
60€ -
-
Anónimo hace 2 meses
Donación oculta -
-
-
Anónimo hace 2 meses
Molta Força Abril i familia
50€ -
-
-
Iván hace 2 meses
Soy Ivánovich, nos conocemos de hace poco tiempo pero para lo que haga falta!!! Animo y fuerza!!!
50€ -
Anónimo hace 2 meses
Abril me tiene el ❤robado!! Familia de VALIENTES!!💪
50€ -
Enric Arimany hace 2 meses
Hola familia! Soy Enric, el cámara de Telecinco que estuvo con vosotros en casa haciendo el reportaje con todos hace unas semanas. Espero que estéis todos bien y los ánimos, por todo lo alto. En nuestro día a día nos encontraremos muchas veces momentos muy difíciles e intentamos no llevárnoslos a casa porque si no sería complicado. Aun así, os aseguro que no es fácil. Pero con Abril, fue diferente, me llegó al alma, muy adentro... y pienso en ella y en vosotros muchísimos días... Me gustaría daros todo lo que tengo, pero en mi caso no es un buen momento (económicamente hablando), pero ahí dejo mi granito de arena. Os prometo seguir a vuestro lado y ayudaros en todo lo que pueda (vendrán tiempos mejores, seguro). Un abrazo muy muy fuerte para tod@s!!
50€ -