Collected
5.642€
To benefit
Por la aprobación de la terapia génica para la miopatía miotubular.
Correré 10kms con el equipo de intervención completo en la cursa de bombers con el propósito de dar visibilidad a familias de niños afectados por miopatía miotubular y traer la terapia génica con urgencia, actualmente en ensayo clínico.
Collected
5.642€
Goal
3.500€
Donations
93
Left
Finished
El principal objetivo de la asociación Pequeños Superhéroes es luchar para acceder a terapias y/o ensayos pendientes de aprobación y agilizar el proceso de aprobación por parte de la EMA (Agencia Europea del medicamento) de la terapia génica para nuestros niños.
Los síntomas de las CNM incluyen una grave hipotonía con una debilidad extrema en los músculos. También es común que los niños con CNM necesiten asistencia respiratoria, muchas veces invasiva con traqueostomia, y aparatos de soporte vital para respirar o comer. Entre las miopatías centronucleares, la forma de miopatía ligada al cromosoma X se presenta típicamente al nacer, por lo que se considera una miopatía congénita. Sin embargo, algunas miopatías centronucleares pueden presentarse posteriormente en la vida.
Para más info visita:
https://pequenossuperheroes.org/miopatias-centronucleares/
Este reto participa en el PODIUM SOLIDARI, que es un premio que otorga Bombers Solidaris a las 5 personas que más dinero consigan por sus retos. Los 5 ganadores recibirán una aportación económica extra que sale del donativo voluntario de las inscripciones a la Cursa. Los 5 premios son:
- 1 premio: 1000 euros
- 2 premio: 750 euros
- 3 premio: 600 euros
- 4 premio: 400 euros
- 5 premio: 250 euros
Además este reto y todo aquel reto que realice un bombero de Barcelona, esta esponsorizado por Bombers Solidaris, de tal manera que por cada 10 € que reciba, la entidad hará un donativo extra de 5 € al acabar el reto. Más info en: www.facebook.com/bomberssolidaris
Somos una asociación de madres y padres con niños y niñas con miopatías centronucleares (CNM). Las CNM incluyen una grave hipotonía con una debilidad extrema en los músculos.
Donators (93)
Anonymous
Hidden donation
2,369 days ago
Ramon
Hidden donation
2,374 days ago
Loli
50€
2,375 days ago
Pau Albert
50€
2,377 days ago
Anonymous
50€
2,377 days ago
Tamara
150€
2,378 days ago
Carmen
200€
2,378 days ago
Anonymous
100€
2,378 days ago
Sera
Hidden donation
2,378 days ago
Anonymous
30€
2,378 days ago
Anonymous
312€
2,378 days ago
Floralba Mora Quiñonesa
Hidden donation
2,378 days ago
Anonymous
30€
2,378 days ago
Anonymous
30€
2,378 days ago
Carmen
50€
2,378 days ago
Toni Moreno
20€
2,378 days ago
Anonymous
Hidden donation
2,378 days ago
Anonymous
100€
2,378 days ago
Albert
Hidden donation
2,378 days ago
Anonymous
Hidden donation
2,378 days ago
Anonymous
100€
2,378 days ago
Anonymous
300€
2,379 days ago
Neus
20€
2,379 days ago
Nieved Tur
10€
2,379 days ago
Rosa Maria Soler Ricart
20€
2,379 days ago
Cristina
50€
2,379 days ago
Anonymous
Hidden donation
2,379 days ago
Aurelia
Hidden donation
2,379 days ago
Hanna Liepkova
Hidden donation
2,379 days ago
León Kibuka
50€
2,379 days ago
Anonymous
20€
2,380 days ago
Vicky
30€
2,380 days ago
Anonymous
30€
2,380 days ago
Sergio
Hidden donation
2,380 days ago
Marina
100€
2,380 days ago
Núria Marimon
30€
2,380 days ago
Elisabet
10€
2,382 days ago
Javier
200€
2,383 days ago
Claudio Cattaneo
20€
2,387 days ago
Gloria
50€
2,387 days ago
30€
2,387 days ago
Sergi
50€
2,387 days ago
Jordi Capdevila
30€
2,387 days ago
Maria Pilar
150€
2,388 days ago
Anonymous
Hidden donation
2,388 days ago
Anonymous
800€
2,388 days ago
Ramon
20€
2,388 days ago
Nidia Gloria
50€
2,391 days ago
Paula Orejana
Hidden donation
2,392 days ago
Anonymous
50€
2,393 days ago
Comments (42)
Loli
Loli
Carmen
Endevant
Sera
Buena iniciativa! Fuerza para la carrera de mañana
Floralba Mora Quiñonesa
Isabel sanchez, maira , vicente tur
Carmen
Endevant, a veure si guanye'm
Toni Moreno
????????
Albert
Grande Alfonso!!!
León Kibuka
Para que este granito de arena se haga un Castillo y ayude a Aleix y todos los Superheroes para que puedan tener una vida plena de salud.
Marina
Per a que assoliu l'objectiu, i sobretot, per donar-vos molts ànims i força! M&G
Javier
Familia Cardozo
Claudio Cattaneo
Ánimo Alfons!
Maria Pilar
Us estimem molt super valents!
Paula Orejana
Vamos!!!
Meritxell
A por todas! Gracias por esta iniciativa! :)
Oscar
Muchos ánimos y a tope con los pequeños superheroes ?
Julien Azarian
Javi,
Me impactó mucho tu presentación de ayer y el día a día que tenéis con Aleix y Julia.
Quería aportar mi grano de arena, aunque entiendo que tu familia y las otras que viven en la misma situación necesitarán muchos más.
Un abrazo para ti y tu linda familia
Israel
Un granito mas para esos grandes "Pequeños Superheroes"
Laura S.
❤
Iván Jiménez
Ánimo Javi, que vais muy bien!!
Òscar
Otro granito más, vamos superhéroes!! ??
Miquel
Ánimo Javi
XAVIER
Vamos!!!
Bruno
Un granito más!
Jordi
Vamos a poder con esto, héroes! ?
Borja
Que esta aportación sea una entre muchísimas más. Por esos pequeños superhéroes!
Meri Vilaplana
¡Siempre fuertes! (Ojalá os sirva de algo mi pequeña aportación).
Daniel
¡Por los pequeños superheroes!