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Por la aprobación de la terapia génica para la miopatía miotubular.

Correré 10kms con el equipo de intervención completo en la cursa de bombers con el propósito de dar visibilidad a familias de niños afectados por miopatía miotubular y traer la terapia génica con urgencia, actualmente en ensayo clínico.

Recaudado

5.642€

Objetivo

3.500€

Donativos

93

Faltan

Finalizado

161%

Reto liderado por

Categoría

Salud Infancia

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Publicado: 1 nov 2019

El principal objetivo de la asociación Pequeños Superhéroes es luchar para acceder a terapias y/o ensayos pendientes de aprobación y agilizar el proceso de aprobación por parte de la EMA (Agencia Europea del medicamento) de la terapia génica para nuestros niños. 

Los síntomas de las CNM incluyen una grave hipotonía con una debilidad extrema en los músculos. También es común que los niños con CNM necesiten asistencia respiratoria, muchas veces invasiva con traqueostomia, y aparatos de soporte vital para respirar o comer. Entre las miopatías centronucleares, la forma de miopatía ligada al cromosoma X se presenta típicamente al nacer, por lo que se considera una miopatía congénita. Sin embargo, algunas miopatías centronucleares pueden presentarse posteriormente en la vida.



Para más info visita:

https://pequenossuperheroes.org/miopatias-centronucleares/

 

Este reto participa en el PODIUM SOLIDARI, que es un premio que otorga Bombers Solidaris a las 5 personas que más dinero consigan por sus retos. Los 5 ganadores recibirán una aportación económica extra que sale del donativo voluntario de las inscripciones a la Cursa. Los 5 premios son:

  • 1 premio: 1000 euros
  • 2  premio: 750 euros
  • 3  premio: 600 euros
  • 4 premio: 400 euros
  • 5 premio: 250 euros

Además este reto y todo aquel reto que realice un bombero de Barcelona, esta esponsorizado por Bombers Solidaris,  de tal manera que por cada 10 € que reciba, la entidad hará un donativo extra de 5 € al acabar el reto. Más info en: www.facebook.com/bomberssolidaris

Somos una asociación de madres y padres con niños y niñas con miopatías centronucleares (CNM). Las CNM incluyen una grave hipotonía con una debilidad extrema en los músculos.

Donantes (93)

Anónimo

Donación oculta

Hace 1.963 días

Ramon

Donación oculta

Hace 1.968 días

Loli

50€

Hace 1.969 días

Pau Albert

50€

Hace 1.971 días

Anónimo

50€

Hace 1.971 días

Tamara

150€

Hace 1.972 días

Carmen

200€

Hace 1.972 días

Anónimo

100€

Hace 1.972 días

Sera

Donación oculta

Hace 1.972 días

Anónimo

30€

Hace 1.972 días

Anónimo

312€

Hace 1.972 días

Floralba Mora Quiñonesa

Donación oculta

Hace 1.972 días

Anónimo

30€

Hace 1.972 días

Anónimo

30€

Hace 1.972 días

Carmen

50€

Hace 1.972 días

Toni Moreno

20€

Hace 1.972 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 1.972 días

Anónimo

100€

Hace 1.972 días

Albert

Donación oculta

Hace 1.972 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 1.972 días

Anónimo

100€

Hace 1.972 días

Anónimo

300€

Hace 1.973 días

Neus

20€

Hace 1.973 días

Nieved Tur

10€

Hace 1.973 días

Rosa Maria Soler Ricart

20€

Hace 1.973 días

Cristina

50€

Hace 1.973 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 1.973 días

Aurelia

Donación oculta

Hace 1.973 días

Hanna Liepkova

Donación oculta

Hace 1.973 días

León Kibuka

50€

Hace 1.973 días

Anónimo

20€

Hace 1.974 días

Vicky

30€

Hace 1.974 días

Anónimo

30€

Hace 1.974 días

Sergio

Donación oculta

Hace 1.974 días

Marina

100€

Hace 1.974 días

Núria Marimon

30€

Hace 1.974 días

Elisabet

10€

Hace 1.976 días

Javier

200€

Hace 1.977 días

Claudio Cattaneo

20€

Hace 1.981 días

Gloria

50€

Hace 1.981 días

30€

Hace 1.981 días

Sergi

50€

Hace 1.981 días

Jordi Capdevila

30€

Hace 1.981 días

Maria Pilar

150€

Hace 1.982 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 1.982 días

Anónimo

800€

Hace 1.982 días

Ramon

20€

Hace 1.982 días

Nidia Gloria

50€

Hace 1.985 días

Paula Orejana

Donación oculta

Hace 1.986 días

Anónimo

50€

Hace 1.987 días

Ver más donantes

Comentarios (42)

Loli

Hace 1.969 días

Loli

Carmen

Hace 1.972 días

Endevant

Sera

Hace 1.972 días

Buena iniciativa! Fuerza para la carrera de mañana

Floralba Mora Quiñonesa

Hace 1.972 días

Isabel sanchez, maira , vicente tur

Carmen

Hace 1.972 días

Endevant, a veure si guanye'm

Toni Moreno

Hace 1.972 días

????????

Albert

Hace 1.972 días

Grande Alfonso!!!

León Kibuka

Hace 1.973 días

Para que este granito de arena se haga un Castillo y ayude a Aleix y todos los Superheroes para que puedan tener una vida plena de salud.

Marina

Hace 1.974 días

Per a que assoliu l'objectiu, i sobretot, per donar-vos molts ànims i força! M&G

Javier

Hace 1.977 días

Familia Cardozo

Claudio Cattaneo

Hace 1.981 días

Ánimo Alfons!

Maria Pilar

Hace 1.982 días

Us estimem molt super valents!

Paula Orejana

Hace 1.986 días

Vamos!!!

Meritxell

Hace 1.988 días

A por todas! Gracias por esta iniciativa! :)

Oscar

Hace 1.989 días

Muchos ánimos y a tope con los pequeños superheroes ?

Julien Azarian

Hace 1.989 días

Javi,

Me impactó mucho tu presentación de ayer y el día a día que tenéis con Aleix y Julia.

Quería aportar mi grano de arena, aunque entiendo que tu familia y las otras que viven en la misma situación necesitarán muchos más.

Un abrazo para ti y tu linda familia

Israel

Hace 1.997 días

Un granito mas para esos grandes "Pequeños Superheroes"

Laura S.

Hace 2.000 días

Iván Jiménez

Hace 2.000 días

Ánimo Javi, que vais muy bien!!

Òscar

Hace 2.001 días

Otro granito más, vamos superhéroes!! ??

Miquel

Hace 2.001 días

Ánimo Javi

XAVIER

Hace 2.001 días

Vamos!!!

Bruno

Hace 2.001 días

Un granito más!

Jordi

Hace 2.001 días

Vamos a poder con esto, héroes! ?

Borja

Hace 2.001 días

Que esta aportación sea una entre muchísimas más. Por esos pequeños superhéroes!

Meri Vilaplana

Hace 2.001 días

¡Siempre fuertes! (Ojalá os sirva de algo mi pequeña aportación).

Daniel

Hace 2.001 días

¡Por los pequeños superheroes!

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