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Por la aprobación de la terapia génica para la miopatía miotubular.

Correré 10kms con el equipo de intervención completo en la cursa de bombers con el propósito de dar visibilidad a familias de niños afectados por miopatía miotubular y traer la terapia génica con urgencia, actualmente en ensayo clínico.

Recaudado

5.642€

Objetivo

3.500€

Donativos

93

Faltan

Finalizado

161%

Categoría

Salud Infancia

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Publicado: 1 nov. 2019

El principal objetivo de la asociación Pequeños Superhéroes es luchar para acceder a terapias y/o ensayos pendientes de aprobación y agilizar el proceso de aprobación por parte de la EMA (Agencia Europea del medicamento) de la terapia génica para nuestros niños. 

Los síntomas de las CNM incluyen una grave hipotonía con una debilidad extrema en los músculos. También es común que los niños con CNM necesiten asistencia respiratoria, muchas veces invasiva con traqueostomia, y aparatos de soporte vital para respirar o comer. Entre las miopatías centronucleares, la forma de miopatía ligada al cromosoma X se presenta típicamente al nacer, por lo que se considera una miopatía congénita. Sin embargo, algunas miopatías centronucleares pueden presentarse posteriormente en la vida.



Para más info visita:

https://pequenossuperheroes.org/miopatias-centronucleares/

 

Este reto participa en el PODIUM SOLIDARI, que es un premio que otorga Bombers Solidaris a las 5 personas que más dinero consigan por sus retos. Los 5 ganadores recibirán una aportación económica extra que sale del donativo voluntario de las inscripciones a la Cursa. Los 5 premios son:

  • 1 premio: 1000 euros
  • 2  premio: 750 euros
  • 3  premio: 600 euros
  • 4 premio: 400 euros
  • 5 premio: 250 euros

Además este reto y todo aquel reto que realice un bombero de Barcelona, esta esponsorizado por Bombers Solidaris,  de tal manera que por cada 10 € que reciba, la entidad hará un donativo extra de 5 € al acabar el reto. Más info en: www.facebook.com/bomberssolidaris

Somos una asociación de madres y padres con niños y niñas con miopatías centronucleares (CNM). Las CNM incluyen una grave hipotonía con una debilidad extrema en los músculos.

Donantes (93)

Anónimo

Donación oculta

Hace 213 días

Ramon

Donación oculta

Hace 219 días

Loli

50€

Hace 220 días

Pau Albert

50€

Hace 222 días

Anónimo

50€

Hace 222 días

Tamara

150€

Hace 223 días

Carmen

200€

Hace 223 días

Anónimo

100€

Hace 223 días

Sera

Donación oculta

Hace 223 días

Anónimo

30€

Hace 223 días

Anónimo

312€

Hace 223 días

Floralba Mora Quiñonesa

Donación oculta

Hace 223 días

Anónimo

30€

Hace 223 días

Anónimo

30€

Hace 223 días

Carmen

50€

Hace 223 días

Toni Moreno

20€

Hace 223 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 223 días

Anónimo

100€

Hace 223 días

Albert

Donación oculta

Hace 223 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 223 días

Anónimo

100€

Hace 223 días

Anónimo

300€

Hace 223 días

Neus

20€

Hace 223 días

Nieved Tur

10€

Hace 223 días

Cristina

50€

Hace 223 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 224 días

Aurelia

Donación oculta

Hace 224 días

Hanna Liepkova

Donación oculta

Hace 224 días

León Kibuka

50€

Hace 224 días

Anónimo

20€

Hace 224 días

Vicky

30€

Hace 225 días

Anónimo

30€

Hace 225 días

Sergio

Donación oculta

Hace 225 días

Marina

100€

Hace 225 días

Núria Marimon

30€

Hace 225 días

Elisabet

10€

Hace 227 días

Javier

200€

Hace 228 días

Claudio Cattaneo

20€

Hace 231 días

Gloria

50€

Hace 232 días

30€

Hace 232 días

Sergi

50€

Hace 232 días

Jordi Capdevila

30€

Hace 232 días

Maria Pilar

150€

Hace 232 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 233 días

Anónimo

800€

Hace 233 días

Ramon

20€

Hace 233 días

Paula Orejana

Donación oculta

Hace 236 días

Anónimo

50€

Hace 238 días

Ver más donantes

Comentarios (42)

Loli

Hace 220 días

Loli

Carmen

Hace 223 días

Endevant

Sera

Hace 223 días

Buena iniciativa! Fuerza para la carrera de mañana

Isabel sanchez, maira , vicente tur

Carmen

Hace 223 días

Endevant, a veure si guanye'm

????????

Albert

Hace 223 días

Grande Alfonso!!!

Para que este granito de arena se haga un Castillo y ayude a Aleix y todos los Superheroes para que puedan tener una vida plena de salud.

Marina

Hace 225 días

Per a que assoliu l'objectiu, i sobretot, per donar-vos molts ànims i força! M&G

Javier

Hace 228 días

Familia Cardozo

Ánimo Alfons!

Us estimem molt super valents!

Vamos!!!

Meritxell

Hace 239 días

A por todas! Gracias por esta iniciativa! :)

Oscar

Hace 240 días

Muchos ánimos y a tope con los pequeños superheroes ?

Javi,

Me impactó mucho tu presentación de ayer y el día a día que tenéis con Aleix y Julia.

Quería aportar mi grano de arena, aunque entiendo que tu familia y las otras que viven en la misma situación necesitarán muchos más.

Un abrazo para ti y tu linda familia

Israel

Hace 248 días

Un granito mas para esos grandes "Pequeños Superheroes"

Laura S.

Hace 251 días

Ánimo Javi, que vais muy bien!!

Òscar

Hace 251 días

Otro granito más, vamos superhéroes!! ??

Miquel

Hace 251 días

Ánimo Javi

XAVIER

Hace 251 días

Vamos!!!

Bruno

Hace 251 días

Un granito más!

Jordi

Hace 251 días

Vamos a poder con esto, héroes! ?

Borja

Hace 251 días

Que esta aportación sea una entre muchísimas más. Por esos pequeños superhéroes!

¡Siempre fuertes! (Ojalá os sirva de algo mi pequeña aportación).

Daniel

Hace 251 días

¡Por los pequeños superheroes!

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