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Tejiendo un lazo para las enfermedades raras

Mi nombre es Encarna López, vivo en un pequeño pueblo del Principado de Asturias y soy la madre de un niño afectada por distrofia muscular de Duche...

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Encarna López

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Published: 26 Feb 2013

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Mi nombre es Encarna López, vivo en un pequeño pueblo del Principado de Asturias y soy la madre de un niño afectada por distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad neuromuscular, degenerativa, cruel y sin posibilidad de cura. Llevo muchos años luchando junto a él e intentando día a día mejorar su calidad de vida y frenar el avance de la enfermedad. Pero no es suficiente. La enfermedad sigue su curso y nuestra falta de recursos y el desconocimiento de la misma, no perdona. Conozco la labor de la Fundación Isabel Gemio desde hace años y creo que han sabido ver la dirección correcta para dotar de esperanza a millones de personas afectadas de manera directa e indirecta por esta ???enfermedad rara???. Por eso, en este Año Nacional de las Enfermedades Raras, he decidido aportar mi granito de arena a los proyectos de investigación científica que financia esta entidad. Así, gracias a la ayuda de colaboradores como Chelo Cuero y LANAS STOP, tejeré un enorme lazo solidario que será visible en mercadillos a los asistiré y en la plataforma MI GRANO DE ARENA. Espero contar con el apoyo y difusión de amigos, conocidos y entidades públicas y privadas a las que he informado previamente. Mi propuesta será tejer un enorme lazo, estableciendo una equivalencia de 5 ??? por cada vuelta realizada (fila tejida para los no entendidos), trabajo que podrán comprobar virtualmente a través de esta plataforma y de la página web y redes sociales de la Fundación Isabel Gemio, quién me ha prestado todo su apoyo para el desarrollo de esta iniciativa a beneficio de la investigación científica y de las enfermedades desconocidas.

La FUNDACIÓN ISABEL GEMIO para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras es una institución sin ánimo de lucro, que promueve y financia líneas de investigación científica encaminadas a la búsqueda de un tratamiento curativo eficaz para estas desconocidas y mortales enfermedades.

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3,969 days ago

Manuel

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consuelo

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4,063 days ago

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Comments (28)

Manuel

3,984 days ago

Encarnita, desde Córdoba mucho animo. Manuel(higuerón). Red de Padres Solidarios.

MARTA

4,019 days ago

"Mientras haya una posibilidad, media posibilidad entre mil millones de que pase...vale la pena intentarlo"

Rosa Maria

4,027 days ago

Encarnita ¡¡¡¡GRACIAS!!! por este MAGNIFICO proyecto en lo que le toca a mi hijo. En la distancia te apoyo y trabajo para traerte nuevas recaudaciones. Ánimo. Red de Padres Solidarios.

YOLANDA

4,047 days ago

APORTACION NORES. CONTAIS CON NUESTRO APOYO

Antonia

4,050 days ago

Mucho Animo, la unión hace la fuerza

Jose

4,057 days ago

Mucho animo. Familia Iglesias

MªJosé

4,062 days ago

Ánimo, lo conseguiremos.

María José

4,062 days ago

"Casi todas las cosas buenas que suceden en el mundo, nacen de una actitud de aprecio por los demás". Dalai Lama

MªJosé

4,062 days ago

Como no sabían que era imposible, lo hicieron.

Paco

4,063 days ago

"La mente fija limitaciones, el corazón las sobrepasa". AYUDANOS _ RED NACIONAL DE PADRES SOLIDARIOS. C??RDOBA

Rosa Maria

4,063 days ago

"Cuanto más tardes en comenzar a trabajar más lejos encontrarás la meta". Las enfermedares neuromusculares no esperan. _RED NACIONAL DE PADRES SOLIDARIOS.

consuelo

4,063 days ago

Es muy importante la investigacion porque es la esperanza de tantisima gente que padece estas enfermedades tan crueles.esperemos hacer un lazo muy muy largo.colabora.