16%

Fundraised 480 €

Goal 3.000 €

Donations 7

Challenge completed

Your contribution has tax benefits of up to 75%

Cordar-se les sabates, creuar el carrer, comprar el pa o anar a la biblioteca. Tot semblen accions molt quotidianes i fàcils de realitzar però realment no ho són per tothom. En Marc, en Pol, l’Edgar, la Núria, l’Ignasi, en Yerai, en David, en Rafa, l’Alex, en Guillem, l’Hector, en Jordi, en Sergi i en Mallol s’esforcen dia a dia per transformar el seu món i donar-nos una lliçó de superació.

La Síndrome X Fràgil és un trastorn genètic causat per l’alteració del cromosoma X i que provoca dificultats en l’aprenentatge i fins i tot diversitat intel·lectual a qui la pateix. A causa de la síndrome, fins i tot les accions diàries suposen tot un repte. Des de l’Associació portem quatre anys posant en pràctica un Programa d’Autodeterminació (PdA) amb el que apoderar i donar llibertat a nens i nenes X Fràgil.

El Programa no tracta de donar assistència als afectats, sinó oferir les eines necessàries per a viure el dia a dia d’una manera plena i autosuficient. En definitiva, que els i les participants puguin millorar el seu propi món.

Diàriament, el PdA es treballa de forma individual per tractar cada cas de forma precisa i personalitzada. No obstant, hi ha una àrea de desenvolupament personal que no es pot treballar de forma aïllada: la creació d'un món comú, les relacions personals.

Com ho fem? A través d'excursions i sortides conjuntes amb tots els participants del programa.

  • Dues sortides d'oci i cultura: importants per a establir vincles bàsics i treballar els mecanismes socials fonamentals
  • Una sortida de cap de setmana: es treballen les habilitats socials a través del sentiment de grup

Què necessitem? 3.000 €

En què s'invertirà? Els diners aniran destinats a cobrir les despeses de les sortides del Programa d'Autodeterminació, que es reparteixen en:

  • Despesa de personal: per aconseguir complir els objectius de les sortides necessitem personal extern de suport per als nois, que precisen sempre una correcta atenció
  • Despeses de material: es preparen activitats amb material de suport creat expressament per a l'ocasió
  • Despeses d'allotjament en el cas de la sortida de cap de setmana
  • Despeses de transport
  • Despeses en alimentació derivats de les sortides
  • Despeses de la pròpia activitat programada: entrades i altres

Amb la teva ajuda, les persones X Fràgil obren portes dia a dia per formar un futur més de tots.

Ens ajudes a obrir més portes?

Associació Catalana Síndrome X Fràgil

Associació Catalana Síndrome X Fràgil

La Asociación Catalana del Síndrome X Frágil nace el año 1995 para dar respuesta a las necesidades de las familias que tienen hijos afectados con el Síndrome X Frágil. Muchas de estas familias al recibir el diagnóstico han pasado por momentos difíciles y de gran incertidumbre. La Asociación es un lugar de encuentro, además de un espacio de apoyo, de interacción y de intercambio de experiencias y sentimientos para estas familias.

More information ›

Supporters (7)

Fundraised 480 € of 3.000 €

Donations 7

To go 207 Days