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Marea Azul por Max y todos los demás

Marea Azul es una iniciativa que lucha contra el cáncer infantil. Luchamos para que ninguna familia más, tenga el corazón dividido entre el cielo y la tierra. Queremos llenar el mundo de luz. Luz de vida, luz de esperanza, luz de Max y todos los demá

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Salud Inserción social Infancia

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Published: 7 Nov 2018

El 6 de abril de 2012, nos cambio la vida ... 
Nos llamó nuestro pediatra, los análisis de Max no habían salido del todo bien y nos derivaron al Hospital Sant Joan de Dèu . 
Sorprendidos, ingresamos en urgencias. Deciden subirnos a planta. Era de noche, en la habitación no había nadie . Vino el equipo de enfermería del turno de la noche (encantadoras). El miedo se apoderó de nosotros. Allí estábamos los tres solos, llenos de preguntas. En mi interior había algo que me decía que esto no iba bien.
Llamé llorando a mi hermana, le dije que Max tenía Leucemia ... ella puso el grito en el cielo, que no dijera esas cosas me decía.
A la mañana siguiente vino un doctor muy simpático con muchas preguntas. No entendíamos nada. "por favor, vaya al grano", le dije.
Nos explicaron que estábamos en una planta de oncología, hematologías y gastro. Que no veían nada en sangre, pero había que esperar más análisis. Deciden, hacer una punción medular. Allí estábamos esperando ... se habían llevado a nuestro pequeño de 16 meses. Todavía recuerdo, aquella sensación de agonía.
El resultado no fue bueno, tenía Leucemia y encima una no común. Recuerdo aquel quemar en la sangre , me quería ir de allí ... quería irme con mi hijo a casa, esto no podía estar pasando. ¿Por qué? ¿Por qué a él? ¿Por qué a nosotros?

Esa misma semana empezó todo, le pusieron un portacath y empezó tratamiento. Entramos en abril y salimos en junio .
Llegó el ansiado permiso para ir a casa ... pero nos dimos cuenta de que nuestra casa ya no era la misma, todo había cambiado. Nuestra casa era ahora el hospital Sant Joan de Deu. Allí no te miraban, no te preguntaban, no tenías miedo . Aquel fue nuestro hogar durante mucho tiempo.


Max lo llevó todo bien, nos lo puso muy fácil. Conseguimos superar un auto ransplante y llegó el alta. Pasamos las navidades en casa, fue increíble.
Pero volvió a aparecer esa horrible enfermedad. Ahora todo era más complicado, era junio, teníamos planes de vacaciones y de nuevo los planes cambiaron. Esta vez teníamos más miedo .

Max lo seguía poniendo fácil, con su sonrisa, su inocencia y su alegría de vida. Para nosotros fue más duro, el miedo no nos dejaba afrontar la situación.
Los tratamientos fueron más duros y agresivos. A él lo dejaban agotado  pero seguía pidiendo los regalos a lo que estaba acostumbrado. Fue un valiente, él decía que con sus papás ya era feliz, no necesitaba más, que no estuviéramos tristes (ésto con tan solos 2 añitos y medio). 
Su enfermedad se volvió incurable. Agotamos tratamientos. Nos fuimos a vivir a Madrid 3 mesas, un ensayo clínico aceptó el caso de Max allí fuimos.
Allí él lo pasó mal, le hacían daño (decía Max). Todo aquel entorno no era familiar así que todo fue más difícil.
Conseguimos adaptarnos gracias al amor incondicional de familia y amigos.
Superó los tratamientos y fuimos a transplante, un transplante de su papá (eran compatibles, increíble) . Pero el 8 de enero nos dijeron que no había ido bien, que era hora de descansar.
Mi marido y yo no podíamos afrontar eso, no podía ser, Max se tenía que curar, se estaban equivocando....

Llamé a nuestros doctores. "¿ahora que hacemos? Esto no podía acabar ...nos íbamos a EEUU ... Max se tenía que curar!!!
Fué duro escuchar: "no Ara, ya es hora de descansar, venid a casa ..." . El viaje de vuelta a casa fue horrible. Max estaba en una situación de riesgo extremo. Íbamos toda la família de vuelta , a 150 km/h, sin hablar, tuvimos que parar para darle su medicación. Ahí yo y mi marido nos miramos con el alma desecha, deseando llegar a casa. Conducía mi hermano. En el coche de al lado íban mi hermana, mi cuñado  y mi tía. Por fin llegamos a casa.

Tuvimos el soporte de cuidados paliativos y mucho amor de todo el equipo de hematología del Hospital Sant Joan de Deu.

Luchamos para que ninguna familia más tenga el corazón dividido entre el cielo y la tierra.
?

Gràcies als socis, donants i col·laboradors, millorem la qualitat de vida de les persones que es troben en una situació vulnerable: persones que no tenen llar, que pateixen algun trastorn mental o discapacitat intel·lectual, que es troben en una si tuació de dependència, persones gran, els joves i els infants hospitalitzats. A més a més, apostem per la recerca i la cooperació internacional. L’Orde Hospitalari de Sant Joan de Déu és una entitat fundada fa més de 500 anys, que compta amb 400 centres a 55 països per atendre les persones més fràgils de la societat.

................

Gracias a los socios, donantes y colaboradores, mejoramos la calidad de vida de las personas que se encuentran en una situación vulnerable: personas que no tienen un hogar, que sufren algún trastorno mental o discapacidad intelectual, que se encuentran en una situación de dependencia, personas mayores, jóvenes y la infancia hospitalizada. Además apostamos por la investigación y por la cooperación internacional. La Orden Hospitalaria San Juan de Dios es una entidad fundada hace más de 500 años, que cuenta con 400 centros en 55 países para atender a las personas más frágiles de la sociedad.

 

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Comments (148)

Mónica

1,670 days ago

Mónica?

Araceli

1,670 days ago

Gracias a Genny y su familia por este gran Donativo

Maria Valiente

1,671 days ago

Maria

Miriam

1,672 days ago

Miriam amigos

Araceli

1,673 days ago

Pulseras solidarias Monica Santiago

Araceli

1,673 days ago

Parc De Nadal velas y pulseras solidarias

N&A

1,677 days ago

Equipo Malaga RL ?

Jéssica

1,679 days ago

Lo tenemos que conseguir, por Ara, por Max y por todos los demás!

Miriam Quintanilla

1,680 days ago

Otro granito de arena más! ♥️

Lorena Kite

1,680 days ago

Seguro que lo conseguimos!!

N&A

1,680 days ago

Laura Sánchez RL ?

Jessica

1,680 days ago

Eres todo ?!

Mariam Lamarti

1,681 days ago

Aqui mi grano de arena!!??

N&A

1,681 days ago

Sara Pérez ?

Elisabet

1,684 days ago

Pulseras?

Araceli

1,686 days ago

Velas solidarias, NoNes

N&A

1,687 days ago

Lili & Sofi

Marta

1,688 days ago

Pulseras Marta

Raquel manzanedo

1,688 days ago

Gracias .por todo lo que haces.por max y todos los demás.?

Marina

1,690 days ago

Feliz de poder aportar un granito de arena en este gran proyecto!

Maika

1,691 days ago

???Maika

MONTSE

1,691 days ago

Por Max y por todos los valientes héroes. Nuestro granito de arena. Montse y sus compis de trabajo

Mireia comas luque

1,694 days ago

Muchos animos para seguir adelante. Que necesario es que nos ayudemos en estos casos tan dificiles y tan cercanos a todos.
Seguro que lo conseguis muy pronto. Besos!

Raquel

1,695 days ago

Pulseritas familia ?

Cristina

1,696 days ago

Con todo nuestro cariño. XMax y por tod@s l@s demás
Cristina, Luis, Sergio, África, Luca y Áyax

Toni

1,697 days ago

Mucha fuerza ? Ara

ROSA

1,697 days ago

Mucha fuerza!!!

N&A

1,697 days ago

Eric RL

Angels

1,702 days ago

Con más personas como tu el mundo sería mucho mejor! un beso
Àngels

Angels

1,702 days ago

Nuria C - R.L.

Wilma

1,703 days ago

Por Max y por todos los demás, sin excepción. Gracias Ara por este proyecto ?

MONTSE

1,704 days ago

Preciosa iniciativa!!! X Max!!!

Mònica

1,706 days ago

Pulseras con mucho amor, gracias por este proyecto tan lindo, un beso muy grande Ara.

Vero

1,737 days ago

Vero

Eli Petidier

1,738 days ago

Nuestro granito para Máx y todos los demás.

Alba

1,738 days ago

Feliz cumpleaños Max? (Josep, Alba, Vera, Elsa y Danae)

cristina

1,743 days ago

soy cristina. las 3 pulseras. gracias

Mónica

1,745 days ago

Mónica. Gracias!?

Cristina

1,746 days ago

Poco a poco se consiguen grandes logros como el tuyo.
Gran iniciativa

Cristina

1,746 days ago

Ponemos nuestros granito de arena desde Segovia

Inma

1,746 days ago

Súper iniciativa!! ???

N&A

1,746 days ago

??

Anna

1,748 days ago

Ara! Pel Max i per a tots els nens!
Una abraçada!

Lidia

1,755 days ago

??????

Angie

1,759 days ago

Por todos ellos ???

Miriam

1,765 days ago

X max y todos los demás. Miriam

Araceli

1,769 days ago

Karol.81

Araceli

1,771 days ago

pulseras smile Francisco

RUBEN DIEZ

1,771 days ago

Muchas gracias por todo

El papá de Enzo

Danae

1,771 days ago

Muchissimas gracias!! Eres un solete ??.. El papi de tania.joaquin y mulato te lo agradece un monton.

Raquel

1,796 days ago

Pulseras cumpleaños Guillem

Anabel

1,825 days ago

Ey guapa!!disculpa el retraso!!soy Anabel la amiga de Raquel!!

Cristina

1,828 days ago

Porque grano a grano hacemos montañas ?

Elisabet

1,830 days ago

Pulseritas???

Elisabet

1,831 days ago

Pulseras?

susana jurado alonso

1,840 days ago

Granito a granito, con el corazón y las personas amables y buenas que aún hay, se que se conseguirá avanzar en todo lo necesario.

Montse

1,857 days ago

Magnetti Mareli está con xmasytodoslosdemas...encantados de colaborar.

Araceli

1,862 days ago

Donativo pulseras soldarias Nuria

Jessica

1,864 days ago

Pulseras Jess Gala

Araceli

1,865 days ago

Pulseras y velas solidarias Montornes Norte

Araceli

1,865 days ago

Donativo velas Enlace Alba

Nuria Peinado

1,871 days ago

Mis pulseras! Este reto mola!

Araceli

1,873 days ago

Recaudación velas y pulseras solidarias, II Fira d'entitats, Montornès del Vallès

Estefania

1,890 days ago

La percha de Girona de las velas de x MAX y todos los demás... ?

Laura

1,890 days ago

Velas max

Araceli

1,891 days ago

Cross Bernat de la Moguda Santa Perpetua

Erika

1,927 days ago

Por casualidad he conocido vuestra historia y se me han caído mil lágrimas. Os apoyo con todo mi cariño.

Maria

1,934 days ago

Laboratorio Arago
Recaudación velas solidarias

La Torreta Bike

1,970 days ago

Donativo de la Marxa femenina de La Torreta para la campaña todos con Max

Araceli

1,974 days ago

Velas solidarias, Ampa Bernat de moguda, Santa perpetua. Laura

MONTSE

1,982 days ago

Montse y sus compis de trabajo. Montmeló

MONTSE

1,982 days ago

Montse y sus compis de trabajo Montmeló

MONTSE

1,982 days ago

AMPA ESCOLA SANT JORDI MONTMELÓ

Araceli

1,984 days ago

Recaudación velas solidarias, chocolatada solidaria, AMPA Mogent La Roca

Maria

1,988 days ago

Recaudación Velas Solidarias
Marea Azul

Maria

2,008 days ago

Marea Azul, Recaudación Velas Solidarias

MARTA

2,011 days ago

Por tu gran causa Araceli, por la luz de Max y por los demás niños...

Noelia

2,016 days ago

100€ Velas

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