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Marea Azul por Max y todos los demás

Marea Azul es una iniciativa que lucha contra el cáncer infantil. Luchamos para que ninguna familia más, tenga el corazón dividido entre el cielo y la tierra. Queremos llenar el mundo de luz. Luz de vida, luz de esperanza, luz de Max y todos los demá

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Salud Inserción social Infancia

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Published: 7 Nov 2018

El 6 de abril de 2012, nos cambio la vida ... 
Nos llamó nuestro pediatra, los análisis de Max no habían salido del todo bien y nos derivaron al Hospital Sant Joan de Dèu . 
Sorprendidos, ingresamos en urgencias. Deciden subirnos a planta. Era de noche, en la habitación no había nadie . Vino el equipo de enfermería del turno de la noche (encantadoras). El miedo se apoderó de nosotros. Allí estábamos los tres solos, llenos de preguntas. En mi interior había algo que me decía que esto no iba bien.
Llamé llorando a mi hermana, le dije que Max tenía Leucemia ... ella puso el grito en el cielo, que no dijera esas cosas me decía.
A la mañana siguiente vino un doctor muy simpático con muchas preguntas. No entendíamos nada. "por favor, vaya al grano", le dije.
Nos explicaron que estábamos en una planta de oncología, hematologías y gastro. Que no veían nada en sangre, pero había que esperar más análisis. Deciden, hacer una punción medular. Allí estábamos esperando ... se habían llevado a nuestro pequeño de 16 meses. Todavía recuerdo, aquella sensación de agonía.
El resultado no fue bueno, tenía Leucemia y encima una no común. Recuerdo aquel quemar en la sangre , me quería ir de allí ... quería irme con mi hijo a casa, esto no podía estar pasando. ¿Por qué? ¿Por qué a él? ¿Por qué a nosotros?

Esa misma semana empezó todo, le pusieron un portacath y empezó tratamiento. Entramos en abril y salimos en junio .
Llegó el ansiado permiso para ir a casa ... pero nos dimos cuenta de que nuestra casa ya no era la misma, todo había cambiado. Nuestra casa era ahora el hospital Sant Joan de Deu. Allí no te miraban, no te preguntaban, no tenías miedo . Aquel fue nuestro hogar durante mucho tiempo.


Max lo llevó todo bien, nos lo puso muy fácil. Conseguimos superar un auto ransplante y llegó el alta. Pasamos las navidades en casa, fue increíble.
Pero volvió a aparecer esa horrible enfermedad. Ahora todo era más complicado, era junio, teníamos planes de vacaciones y de nuevo los planes cambiaron. Esta vez teníamos más miedo .

Max lo seguía poniendo fácil, con su sonrisa, su inocencia y su alegría de vida. Para nosotros fue más duro, el miedo no nos dejaba afrontar la situación.
Los tratamientos fueron más duros y agresivos. A él lo dejaban agotado  pero seguía pidiendo los regalos a lo que estaba acostumbrado. Fue un valiente, él decía que con sus papás ya era feliz, no necesitaba más, que no estuviéramos tristes (ésto con tan solos 2 añitos y medio). 
Su enfermedad se volvió incurable. Agotamos tratamientos. Nos fuimos a vivir a Madrid 3 mesas, un ensayo clínico aceptó el caso de Max allí fuimos.
Allí él lo pasó mal, le hacían daño (decía Max). Todo aquel entorno no era familiar así que todo fue más difícil.
Conseguimos adaptarnos gracias al amor incondicional de familia y amigos.
Superó los tratamientos y fuimos a transplante, un transplante de su papá (eran compatibles, increíble) . Pero el 8 de enero nos dijeron que no había ido bien, que era hora de descansar.
Mi marido y yo no podíamos afrontar eso, no podía ser, Max se tenía que curar, se estaban equivocando....

Llamé a nuestros doctores. "¿ahora que hacemos? Esto no podía acabar ...nos íbamos a EEUU ... Max se tenía que curar!!!
Fué duro escuchar: "no Ara, ya es hora de descansar, venid a casa ..." . El viaje de vuelta a casa fue horrible. Max estaba en una situación de riesgo extremo. Íbamos toda la família de vuelta , a 150 km/h, sin hablar, tuvimos que parar para darle su medicación. Ahí yo y mi marido nos miramos con el alma desecha, deseando llegar a casa. Conducía mi hermano. En el coche de al lado íban mi hermana, mi cuñado  y mi tía. Por fin llegamos a casa.

Tuvimos el soporte de cuidados paliativos y mucho amor de todo el equipo de hematología del Hospital Sant Joan de Deu.

Luchamos para que ninguna familia más tenga el corazón dividido entre el cielo y la tierra.
?

Gràcies als socis, donants i col·laboradors, millorem la qualitat de vida de les persones que es troben en una situació vulnerable: persones que no tenen llar, que pateixen algun trastorn mental o discapacitat intel·lectual, que es troben en una si tuació de dependència, persones gran, els joves i els infants hospitalitzats. A més a més, apostem per la recerca i la cooperació internacional. L’Orde Hospitalari de Sant Joan de Déu és una entitat fundada fa més de 500 anys, que compta amb 400 centres a 55 països per atendre les persones més fràgils de la societat.

................

Gracias a los socios, donantes y colaboradores, mejoramos la calidad de vida de las personas que se encuentran en una situación vulnerable: personas que no tienen un hogar, que sufren algún trastorno mental o discapacidad intelectual, que se encuentran en una situación de dependencia, personas mayores, jóvenes y la infancia hospitalizada. Además apostamos por la investigación y por la cooperación internacional. La Orden Hospitalaria San Juan de Dios es una entidad fundada hace más de 500 años, que cuenta con 400 centros en 55 países para atender a las personas más frágiles de la sociedad.

 

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Comments (148)

Mónica

387 days ago

Mónica?

Araceli

387 days ago

Gracias a Genny y su familia por este gran Donativo

Maria

Miriam

389 days ago

Miriam amigos

Araceli

390 days ago

Pulseras solidarias Monica Santiago

Araceli

390 days ago

Parc De Nadal velas y pulseras solidarias

N&A

394 days ago

Equipo Malaga RL ?

Lo tenemos que conseguir, por Ara, por Max y por todos los demás!

Otro granito de arena más! ♥️

Seguro que lo conseguimos!!

N&A

397 days ago

Laura Sánchez RL ?

Jessica

397 days ago

Eres todo ?!

Aqui mi grano de arena!!??

N&A

398 days ago

Sara Pérez ?

Pulseras?

Araceli

404 days ago

Velas solidarias, NoNes

N&A

404 days ago

Lili & Sofi

Marta

405 days ago

Pulseras Marta

Gracias .por todo lo que haces.por max y todos los demás.?

Marina

407 days ago

Feliz de poder aportar un granito de arena en este gran proyecto!

Maika

408 days ago

???Maika

MONTSE

408 days ago

Por Max y por todos los valientes héroes. Nuestro granito de arena. Montse y sus compis de trabajo

Muchos animos para seguir adelante. Que necesario es que nos ayudemos en estos casos tan dificiles y tan cercanos a todos.
Seguro que lo conseguis muy pronto. Besos!

Raquel

412 days ago

Pulseritas familia ?

Con todo nuestro cariño. XMax y por tod@s l@s demás
Cristina, Luis, Sergio, África, Luca y Áyax

Toni

414 days ago

Mucha fuerza ? Ara

ROSA

414 days ago

Mucha fuerza!!!

N&A

414 days ago

Eric RL

Angels

419 days ago

Con más personas como tu el mundo sería mucho mejor! un beso
Àngels

Angels

419 days ago

Nuria C - R.L.

Wilma

420 days ago

Por Max y por todos los demás, sin excepción. Gracias Ara por este proyecto ?

MONTSE

421 days ago

Preciosa iniciativa!!! X Max!!!

Mònica

423 days ago

Pulseras con mucho amor, gracias por este proyecto tan lindo, un beso muy grande Ara.

Vero

454 days ago

Vero

Nuestro granito para Máx y todos los demás.

Alba

455 days ago

Feliz cumpleaños Max? (Josep, Alba, Vera, Elsa y Danae)

soy cristina. las 3 pulseras. gracias

Mónica

462 days ago

Mónica. Gracias!?

Poco a poco se consiguen grandes logros como el tuyo.
Gran iniciativa

Ponemos nuestros granito de arena desde Segovia

Inma

463 days ago

Súper iniciativa!! ???

N&A

463 days ago

??

Anna

465 days ago

Ara! Pel Max i per a tots els nens!
Una abraçada!

Lidia

472 days ago

??????

Angie

476 days ago

Por todos ellos ???

Miriam

482 days ago

X max y todos los demás. Miriam

Araceli

486 days ago

Karol.81

Araceli

488 days ago

pulseras smile Francisco

Muchas gracias por todo

El papá de Enzo

Danae

488 days ago

Muchissimas gracias!! Eres un solete ??.. El papi de tania.joaquin y mulato te lo agradece un monton.

Raquel

513 days ago

Pulseras cumpleaños Guillem

Anabel

542 days ago

Ey guapa!!disculpa el retraso!!soy Anabel la amiga de Raquel!!

Porque grano a grano hacemos montañas ?

Pulseritas???

Pulseras?

Granito a granito, con el corazón y las personas amables y buenas que aún hay, se que se conseguirá avanzar en todo lo necesario.

Montse

574 days ago

Magnetti Mareli está con xmasytodoslosdemas...encantados de colaborar.

Araceli

579 days ago

Donativo pulseras soldarias Nuria

Jessica

581 days ago

Pulseras Jess Gala

Araceli

582 days ago

Pulseras y velas solidarias Montornes Norte

Araceli

582 days ago

Donativo velas Enlace Alba

Mis pulseras! Este reto mola!

Araceli

590 days ago

Recaudación velas y pulseras solidarias, II Fira d'entitats, Montornès del Vallès

La percha de Girona de las velas de x MAX y todos los demás... ?

Laura

607 days ago

Velas max

Araceli

608 days ago

Cross Bernat de la Moguda Santa Perpetua

Erika

644 days ago

Por casualidad he conocido vuestra historia y se me han caído mil lágrimas. Os apoyo con todo mi cariño.

Maria

651 days ago

Laboratorio Arago
Recaudación velas solidarias

La Torreta Bike

687 days ago

Donativo de la Marxa femenina de La Torreta para la campaña todos con Max

Araceli

691 days ago

Velas solidarias, Ampa Bernat de moguda, Santa perpetua. Laura

MONTSE

699 days ago

Montse y sus compis de trabajo. Montmeló

MONTSE

699 days ago

Montse y sus compis de trabajo Montmeló

MONTSE

699 days ago

AMPA ESCOLA SANT JORDI MONTMELÓ

Araceli

701 days ago

Recaudación velas solidarias, chocolatada solidaria, AMPA Mogent La Roca

Maria

705 days ago

Recaudación Velas Solidarias
Marea Azul

Maria

725 days ago

Marea Azul, Recaudación Velas Solidarias

MARTA

728 days ago

Por tu gran causa Araceli, por la luz de Max y por los demás niños...

Noelia

733 days ago

100€ Velas

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