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El 6 de abril de 2012, nos cambio la vida ...
Nos llamó nuestro pediatra, los análisis de Max no habían salido del todo bien y nos derivaron al Hospital Sant Joan de Dèu .
Sorprendidos, ingresamos en urgencias. Deciden subirnos a planta. Era de noche, en la habitación no había nadie . Vino el equipo de enfermería del turno de la noche (encantadoras). El miedo se apoderó de nosotros. Allí estábamos los tres solos, llenos de preguntas. En mi interior había algo que me decía que esto no iba bien.
Llamé llorando a mi hermana, le dije que Max tenía Leucemia ... ella puso el grito en el cielo, que no dijera esas cosas me decía.
A la mañana siguiente vino un doctor muy simpático con muchas preguntas. No entendíamos nada. "por favor, vaya al grano", le dije.
Nos explicaron que estábamos en una planta de oncología, hematologías y gastro. Que no veían nada en sangre, pero había que esperar más análisis. Deciden, hacer una punción medular. Allí estábamos esperando ... se habían llevado a nuestro pequeño de 16 meses. Todavía recuerdo, aquella sensación de agonía.
El resultado no fue bueno, tenía Leucemia y encima una no común. Recuerdo aquel quemar en la sangre , me quería ir de allí ... quería irme con mi hijo a casa, esto no podía estar pasando. ¿Por qué? ¿Por qué a él? ¿Por qué a nosotros?
Esa misma semana empezó todo, le pusieron un portacath y empezó tratamiento. Entramos en abril y salimos en junio .
Llegó el ansiado permiso para ir a casa ... pero nos dimos cuenta de que nuestra casa ya no era la misma, todo había cambiado. Nuestra casa era ahora el hospital Sant Joan de Deu. Allí no te miraban, no te preguntaban, no tenías miedo . Aquel fue nuestro hogar durante mucho tiempo.
Max lo llevó todo bien, nos lo puso muy fácil. Conseguimos superar un auto ransplante y llegó el alta. Pasamos las navidades en casa, fue increíble.
Pero volvió a aparecer esa horrible enfermedad. Ahora todo era más complicado, era junio, teníamos planes de vacaciones y de nuevo los planes cambiaron. Esta vez teníamos más miedo .
Max lo seguía poniendo fácil, con su sonrisa, su inocencia y su alegría de vida. Para nosotros fue más duro, el miedo no nos dejaba afrontar la situación.
Los tratamientos fueron más duros y agresivos. A él lo dejaban agotado pero seguía pidiendo los regalos a lo que estaba acostumbrado. Fue un valiente, él decía que con sus papás ya era feliz, no necesitaba más, que no estuviéramos tristes (ésto con tan solos 2 añitos y medio).
Su enfermedad se volvió incurable. Agotamos tratamientos. Nos fuimos a vivir a Madrid 3 mesas, un ensayo clínico aceptó el caso de Max allí fuimos.
Allí él lo pasó mal, le hacían daño (decía Max). Todo aquel entorno no era familiar así que todo fue más difícil.
Conseguimos adaptarnos gracias al amor incondicional de familia y amigos.
Superó los tratamientos y fuimos a transplante, un transplante de su papá (eran compatibles, increíble) . Pero el 8 de enero nos dijeron que no había ido bien, que era hora de descansar.
Mi marido y yo no podíamos afrontar eso, no podía ser, Max se tenía que curar, se estaban equivocando....
Llamé a nuestros doctores. "¿ahora que hacemos? Esto no podía acabar ...nos íbamos a EEUU ... Max se tenía que curar!!!
Fué duro escuchar: "no Ara, ya es hora de descansar, venid a casa ..." . El viaje de vuelta a casa fue horrible. Max estaba en una situación de riesgo extremo. Íbamos toda la família de vuelta , a 150 km/h, sin hablar, tuvimos que parar para darle su medicación. Ahí yo y mi marido nos miramos con el alma desecha, deseando llegar a casa. Conducía mi hermano. En el coche de al lado íban mi hermana, mi cuñado y mi tía. Por fin llegamos a casa.
Tuvimos el soporte de cuidados paliativos y mucho amor de todo el equipo de hematología del Hospital Sant Joan de Deu.
Luchamos para que ninguna familia más tenga el corazón dividido entre el cielo y la tierra.
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San Juan de Dios Solidaridad / Sant Joan de Déu Solidaritat
Gracias a los socios, donantes y colaboradores, mejoramos la calidad de vida de las personas que se encuentran en una situación vulnerable: personas que no tienen un hogar, que sufren algún trastorno mental o discapacidad intelectual, que se encuentran en una situación de dependencia y la infancia hospitalizada. La Orden Hospitalaria San Juan de Dios es una entidad fundada hace más de 500 años, que cuenta con 400 centros en 55 países para atender a las personas más frágiles de la sociedad.
Gràcies als socis, donants i col·laboradors, millorem la qualitat de vida de les persones que es troben en una situació vulnerable: persones que no tenen llar, que pateixen algun trastorn mental o discapacitat intel·lectual, que es troben en una si tuació de dependència i els infants hospitalitzats. L’Orde Hospitalari de Sant Joan de Déu és una entitat fundada fa més de 500 anys, que compta amb 400 centres a 55 països per atendre les persones més fràgils de la societat.
Donantes (69)
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Anónimo hace 1 mes
Mucha suerte, vecina.
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Lidia hace 1 mes
Donación oculta -
Anónimo hace 1 mes
ojala no existis aquesta malaltia
10€ -
abel hace 1 mes
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Libna hace 1 mes
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Anónimo hace 1 mes
Otro granito de arena
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Maria hace 1 mes
120€ -
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Patricia hace 1 mes
Por Max y cada uno de nuestros ángeles que padecen está odiosa enfermedad!!! 💙💕
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Anónimo hace 1 mes
me uno a esta lucha...un abrazo y mucha fuerza
30€ -
Anónimo hace 1 mes
Fuerza!
30€ -
Anónimo hace 1 mes
Lucas, un amiguito de Vallromanes. Llena el mundo de luz!!!!!!
50€ -
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Anónimo hace 1 mes
Sois increíbles y Max maravilloso!! Tengo muchos recuerdos del poco tiempo que compartimos, recuerdo su tierna sonrisa y sus ganas de jugar aún estando aislado... Y jamás olvidaré cuando vosotros salías de Maktub y entrábamos nosotros a la misma habitación y Max me dijo con esa dulce inocencia: "Marta, me voy a mi casa a jugar con mis juguetes" se me encogió el corazón... Siempre juntos! Os queremos familia!
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Anna hace 2 meses
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Anónimo hace 2 meses
Por Ellos/as...por Max....y los demas! Por Albert....porque somos GRANDES. Porque todo es posible, porque no lespase a mas familias. Porque de velas y luces! Sabemos mucho. Luz....para todos/as
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Anónimo hace 2 meses
Admiracion x vosotros familia...vuestra luz no dejara de brillar jamas!
45€ -
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INDUSTRIAS PLASTICAS PUIG SL hace 2 meses
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Anónimo hace 2 meses
Donativo velas desde Marbella.
20€ -
Raquel hace 2 meses
Un globus al cel per el petit valent Max i tots els petits valents que lluiten cada día amb tant de coratge.
75€ -
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Anónimo hace 2 meses
A todos nos puede pasar.
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Alba hace 2 meses
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Raquel hace 2 meses
Por Max y tod@s que los que siguen luchando. Aquí va nuestro granito de arena. Un abrazo de los 4 💙💙💙💙
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Anabel hace 3 meses
Max nunca te olvidare ni a tus papás, eras el vecinito de la habitación de al lado cuando entramos en el hospital... Cuidanos desde donde estés angelito
30€ -
Tamara hace 3 meses
Conseguiremos vencer esta maldita enfermedad, por Max y por todos los demás súper héroes!!. Un beso muy grande amigos, maravillosa iniciativa.
100€ -
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Mari hace 3 meses
💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙
30€ -
Jose Luis hace 3 meses
💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙
Donación oculta -
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Anónimo hace 3 meses
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Esther hace 3 meses
Sin palabras... y con lágrimas en los ojos que salen solas... La luz nunca dejará de brillar!! Por Max y todos los demás!!
20€ -
Anónimo hace 3 meses
Por Max y su familia.
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Vanessa hace 3 meses
Ponemos nuestro granito de arena. Una gran iniciativa. Seguro que conseguireis el objetivo. Por Max y todos los demás. Un besazo familia
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Anónimo hace 3 meses
💙por Max y todos los demás 💙. Una gran iniciativa. Besos familia
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Ironely hace 3 meses
Ara, siempre os llevamos en nuestros corazones. Seguro q conseguiréis el reto. Un beso muy muy fuerte!!
20€ -
JORDI hace 3 meses
Donación oculta -
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Anónimo hace 3 meses
Enhorabuena por esta gran iniciativa Max estará muy contento desde ahí arriba Besos
50€ -
Vanessa hace 3 meses
💙Sois muy grandes 💙 Gracias a personas como vosotros el mundo es mejor. A ver si entre todos podemos acabar con esta enfermedad. Vane y familia.
10€ -
Anónimo hace 3 meses
Ya sabéis lo especial que sois para mi. Max nos juntó en el camino, por eso siempre voy a estar ahí para lo que necesitéis. Os quiero
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Silvia hace 3 meses
Ara, todos los que tuvimos la suerte de conocer a Max seguimos llevándolo en nuestro corazón Nunca antes el símbolo de un corazón azul habia significado tanto. Por todos los niños que han convertido el rojo de nuestro corazón en luz azul. Óscar, Silvia y familia
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Anónimo hace 3 meses
Siempre max
10€