Marea Azul por Max y todos los demás

El 6 de abril de 2012, nos cambio la vida ... 
Nos llamó nuestro pediatra, los análisis de Max no habían salido del todo bien y nos derivaron al Hospital Sant Joan de Dèu . 
Sorprendidos, ingresamos en urgencias. Deciden subirnos a planta. Era de noche, en la habitación no había nadie . Vino el equipo de enfermería del turno de la noche (encantadoras). El miedo se apoderó de nosotros. Allí estábamos los tres solos, llenos de preguntas. En mi interior había algo que me decía que esto no iba bien.
Llamé llorando a mi hermana, le dije que Max tenía Leucemia ... ella puso el grito en el cielo, que no dijera esas cosas me decía.
A la mañana siguiente vino un doctor muy simpático con muchas preguntas. No entendíamos nada. "por favor, vaya al grano", le dije.
Nos explicaron que estábamos en una planta de oncología, hematologías y gastro. Que no veían nada en sangre, pero había que esperar más análisis. Deciden, hacer una punción medular. Allí estábamos esperando ... se habían llevado a nuestro pequeño de 16 meses. Todavía recuerdo, aquella sensación de agonía.
El resultado no fue bueno, tenía Leucemia y encima una no común. Recuerdo aquel quemar en la sangre , me quería ir de allí ... quería irme con mi hijo a casa, esto no podía estar pasando. ¿Por qué? ¿Por qué a él? ¿Por qué a nosotros?

Esa misma semana empezó todo, le pusieron un portacath y empezó tratamiento. Entramos en abril y salimos en junio .
Llegó el ansiado permiso para ir a casa ... pero nos dimos cuenta de que nuestra casa ya no era la misma, todo había cambiado. Nuestra casa era ahora el hospital Sant Joan de Deu. Allí no te miraban, no te preguntaban, no tenías miedo . Aquel fue nuestro hogar durante mucho tiempo.

Max lo llevó todo bien, nos lo puso muy fácil. Conseguimos superar un auto ransplante y llegó el alta. Pasamos las navidades en casa, fue increíble.
Pero volvió a aparecer esa horrible enfermedad. Ahora todo era más complicado, era junio, teníamos planes de vacaciones y de nuevo los planes cambiaron. Esta vez teníamos más miedo .

Max lo seguía poniendo fácil, con su sonrisa, su inocencia y su alegría de vida. Para nosotros fue más duro, el miedo no nos dejaba afrontar la situación.
Los tratamientos fueron más duros y agresivos. A él lo dejaban agotado  pero seguía pidiendo los regalos a lo que estaba acostumbrado. Fue un valiente, él decía que con sus papás ya era feliz, no necesitaba más, que no estuviéramos tristes (ésto con tan solos 2 añitos y medio). 
Su enfermedad se volvió incurable. Agotamos tratamientos. Nos fuimos a vivir a Madrid 3 mesas, un ensayo clínico aceptó el caso de Max allí fuimos.
Allí él lo pasó mal, le hacían daño (decía Max). Todo aquel entorno no era familiar así que todo fue más difícil.
Conseguimos adaptarnos gracias al amor incondicional de familia y amigos.
Superó los tratamientos y fuimos a transplante, un transplante de su papá (eran compatibles, increíble) . Pero el 8 de enero nos dijeron que no había ido bien, que era hora de descansar.
Mi marido y yo no podíamos afrontar eso, no podía ser, Max se tenía que curar, se estaban equivocando....

Llamé a nuestros doctores. "¿ahora que hacemos? Esto no podía acabar ...nos íbamos a EEUU ... Max se tenía que curar!!!
Fué duro escuchar: "no Ara, ya es hora de descansar, venid a casa ..." . El viaje de vuelta a casa fue horrible. Max estaba en una situación de riesgo extremo. Íbamos toda la família de vuelta , a 150 km/h, sin hablar, tuvimos que parar para darle su medicación. Ahí yo y mi marido nos miramos con el alma desecha, deseando llegar a casa. Conducía mi hermano. En el coche de al lado íban mi hermana, mi cuñado  y mi tía. Por fin llegamos a casa.

Tuvimos el soporte de cuidados paliativos y mucho amor de todo el equipo de hematología del Hospital Sant Joan de Deu.

Luchamos para que ninguna familia más tenga el corazón dividido entre el cielo y la tierra.
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