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Marea Azul por Max y todos los demás
Marea Azul es una iniciativa que lucha contra el cáncer infantil. Luchamos para que ninguna familia más, tenga el corazón dividido entre el cielo y la tierra. Queremos llenar el mundo de luz. Luz de vida, luz de esperanza, luz de Max y todos los demá
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El 6 de abril de 2012, nos cambio la vida ...
Nos llamó nuestro pediatra, los análisis de Max no habían salido del todo bien y nos derivaron al Hospital Sant Joan de Dèu .
Sorprendidos, ingresamos en urgencias. Deciden subirnos a planta. Era de noche, en la habitación no había nadie . Vino el equipo de enfermería del turno de la noche (encantadoras). El miedo se apoderó de nosotros. Allí estábamos los tres solos, llenos de preguntas. En mi interior había algo que me decía que esto no iba bien.
Llamé llorando a mi hermana, le dije que Max tenía Leucemia ... ella puso el grito en el cielo, que no dijera esas cosas me decía.
A la mañana siguiente vino un doctor muy simpático con muchas preguntas. No entendíamos nada. "por favor, vaya al grano", le dije.
Nos explicaron que estábamos en una planta de oncología, hematologías y gastro. Que no veían nada en sangre, pero había que esperar más análisis. Deciden, hacer una punción medular. Allí estábamos esperando ... se habían llevado a nuestro pequeño de 16 meses. Todavía recuerdo, aquella sensación de agonía.
El resultado no fue bueno, tenía Leucemia y encima una no común. Recuerdo aquel quemar en la sangre , me quería ir de allí ... quería irme con mi hijo a casa, esto no podía estar pasando. ¿Por qué? ¿Por qué a él? ¿Por qué a nosotros?
Esa misma semana empezó todo, le pusieron un portacath y empezó tratamiento. Entramos en abril y salimos en junio .
Llegó el ansiado permiso para ir a casa ... pero nos dimos cuenta de que nuestra casa ya no era la misma, todo había cambiado. Nuestra casa era ahora el hospital Sant Joan de Deu. Allí no te miraban, no te preguntaban, no tenías miedo . Aquel fue nuestro hogar durante mucho tiempo.
Max lo llevó todo bien, nos lo puso muy fácil. Conseguimos superar un auto ransplante y llegó el alta. Pasamos las navidades en casa, fue increíble.
Pero volvió a aparecer esa horrible enfermedad. Ahora todo era más complicado, era junio, teníamos planes de vacaciones y de nuevo los planes cambiaron. Esta vez teníamos más miedo .
Max lo seguía poniendo fácil, con su sonrisa, su inocencia y su alegría de vida. Para nosotros fue más duro, el miedo no nos dejaba afrontar la situación.
Los tratamientos fueron más duros y agresivos. A él lo dejaban agotado pero seguía pidiendo los regalos a lo que estaba acostumbrado. Fue un valiente, él decía que con sus papás ya era feliz, no necesitaba más, que no estuviéramos tristes (ésto con tan solos 2 añitos y medio).
Su enfermedad se volvió incurable. Agotamos tratamientos. Nos fuimos a vivir a Madrid 3 mesas, un ensayo clínico aceptó el caso de Max allí fuimos.
Allí él lo pasó mal, le hacían daño (decía Max). Todo aquel entorno no era familiar así que todo fue más difícil.
Conseguimos adaptarnos gracias al amor incondicional de familia y amigos.
Superó los tratamientos y fuimos a transplante, un transplante de su papá (eran compatibles, increíble) . Pero el 8 de enero nos dijeron que no había ido bien, que era hora de descansar.
Mi marido y yo no podíamos afrontar eso, no podía ser, Max se tenía que curar, se estaban equivocando....
Llamé a nuestros doctores. "¿ahora que hacemos? Esto no podía acabar ...nos íbamos a EEUU ... Max se tenía que curar!!!
Fué duro escuchar: "no Ara, ya es hora de descansar, venid a casa ..." . El viaje de vuelta a casa fue horrible. Max estaba en una situación de riesgo extremo. Íbamos toda la família de vuelta , a 150 km/h, sin hablar, tuvimos que parar para darle su medicación. Ahí yo y mi marido nos miramos con el alma desecha, deseando llegar a casa. Conducía mi hermano. En el coche de al lado íban mi hermana, mi cuñado y mi tía. Por fin llegamos a casa.
Tuvimos el soporte de cuidados paliativos y mucho amor de todo el equipo de hematología del Hospital Sant Joan de Deu.
Luchamos para que ninguna familia más tenga el corazón dividido entre el cielo y la tierra.
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Gràcies als socis, donants i col·laboradors, millorem la qualitat de vida de les persones que es troben en una situació vulnerable: persones que no tenen llar, que pateixen algun trastorn mental o discapacitat intel·lectual, que es troben en una si tuació de dependència, persones gran, els joves i els infants hospitalitzats. A més a més, apostem per la recerca i la cooperació internacional. L’Orde Hospitalari de Sant Joan de Déu és una entitat fundada fa més de 500 anys, que compta amb 400 centres a 55 països per atendre les persones més fràgils de la societat.
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Gracias a los socios, donantes y colaboradores, mejoramos la calidad de vida de las personas que se encuentran en una situación vulnerable: personas que no tienen un hogar, que sufren algún trastorno mental o discapacidad intelectual, que se encuentran en una situación de dependencia, personas mayores, jóvenes y la infancia hospitalizada. Además apostamos por la investigación y por la cooperación internacional. La Orden Hospitalaria San Juan de Dios es una entidad fundada hace más de 500 años, que cuenta con 400 centros en 55 países para atender a las personas más frágiles de la sociedad.
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Comentarios (148)
Mónica
Mónica?
Araceli
Gracias a Genny y su familia por este gran Donativo
Maria Valiente
Maria
Miriam
Miriam amigos
Araceli
Pulseras solidarias Monica Santiago
Araceli
Parc De Nadal velas y pulseras solidarias
N&A
Equipo Malaga RL ?
Jéssica
Lo tenemos que conseguir, por Ara, por Max y por todos los demás!
Miriam Quintanilla
Otro granito de arena más! ♥️
Lorena Kite
Seguro que lo conseguimos!!
N&A
Laura Sánchez RL ?
Jessica
Eres todo ?!
Mariam Lamarti
Aqui mi grano de arena!!??
N&A
Sara Pérez ?
Elisabet
Pulseras?
Araceli
Velas solidarias, NoNes
N&A
Lili & Sofi
Marta
Pulseras Marta
Raquel manzanedo
Gracias .por todo lo que haces.por max y todos los demás.?
Marina
Feliz de poder aportar un granito de arena en este gran proyecto!
Maika
???Maika
MONTSE
Por Max y por todos los valientes héroes. Nuestro granito de arena. Montse y sus compis de trabajo
Mireia comas luque
Muchos animos para seguir adelante. Que necesario es que nos ayudemos en estos casos tan dificiles y tan cercanos a todos.
Seguro que lo conseguis muy pronto. Besos!
Raquel
Pulseritas familia ?
Cristina
Con todo nuestro cariño. XMax y por tod@s l@s demás
Cristina, Luis, Sergio, África, Luca y Áyax
Toni
Mucha fuerza ? Ara
ROSA
Mucha fuerza!!!
N&A
Eric RL
Angels
Con más personas como tu el mundo sería mucho mejor! un beso
Àngels
Angels
Nuria C - R.L.
Wilma
Por Max y por todos los demás, sin excepción. Gracias Ara por este proyecto ?
MONTSE
Preciosa iniciativa!!! X Max!!!
Mònica
Pulseras con mucho amor, gracias por este proyecto tan lindo, un beso muy grande Ara.
Vero
Vero
Eli Petidier
Nuestro granito para Máx y todos los demás.
Alba
Feliz cumpleaños Max? (Josep, Alba, Vera, Elsa y Danae)
cristina
soy cristina. las 3 pulseras. gracias
Mónica
Mónica. Gracias!?
Cristina
Poco a poco se consiguen grandes logros como el tuyo.
Gran iniciativa
Cristina
Ponemos nuestros granito de arena desde Segovia
Inma
Súper iniciativa!! ???
N&A
??
Anna
Ara! Pel Max i per a tots els nens!
Una abraçada!
Lidia
??????
Angie
Por todos ellos ???
Miriam
X max y todos los demás. Miriam
Araceli
Karol.81
Araceli
pulseras smile Francisco
RUBEN DIEZ
Muchas gracias por todo
El papá de Enzo
Danae
Muchissimas gracias!! Eres un solete ??.. El papi de tania.joaquin y mulato te lo agradece un monton.
Raquel
Pulseras cumpleaños Guillem
Anabel
Ey guapa!!disculpa el retraso!!soy Anabel la amiga de Raquel!!
Cristina
Porque grano a grano hacemos montañas ?
Elisabet
Pulseritas???
Elisabet
Pulseras?
susana jurado alonso
Granito a granito, con el corazón y las personas amables y buenas que aún hay, se que se conseguirá avanzar en todo lo necesario.
Montse
Magnetti Mareli está con xmasytodoslosdemas...encantados de colaborar.
Araceli
Donativo pulseras soldarias Nuria
Jessica
Pulseras Jess Gala
Araceli
Pulseras y velas solidarias Montornes Norte
Araceli
Donativo velas Enlace Alba
Nuria Peinado
Mis pulseras! Este reto mola!
Araceli
Recaudación velas y pulseras solidarias, II Fira d'entitats, Montornès del Vallès
Estefania
La percha de Girona de las velas de x MAX y todos los demás... ?
Laura
Velas max
Araceli
Cross Bernat de la Moguda Santa Perpetua
Erika
Por casualidad he conocido vuestra historia y se me han caído mil lágrimas. Os apoyo con todo mi cariño.
Maria
Laboratorio Arago
Recaudación velas solidarias
La Torreta Bike
Donativo de la Marxa femenina de La Torreta para la campaña todos con Max
Araceli
Velas solidarias, Ampa Bernat de moguda, Santa perpetua. Laura
MONTSE
Montse y sus compis de trabajo. Montmeló
MONTSE
Montse y sus compis de trabajo Montmeló
MONTSE
AMPA ESCOLA SANT JORDI MONTMELÓ
Araceli
Recaudación velas solidarias, chocolatada solidaria, AMPA Mogent La Roca
Maria
Recaudación Velas Solidarias
Marea Azul
Maria
Marea Azul, Recaudación Velas Solidarias
MARTA
Por tu gran causa Araceli, por la luz de Max y por los demás niños...
Noelia
100€ Velas