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La Asociación MPS España cumple su 15 aniversario este año 2018 y promueve "LLÉVAME A CASA; comparte el viaje conmigo", un proyecto de ámbito nacional que, de forma diferente, quiere transmitir valores y concienciación a los más pequeños.

Las enfermedades lisosomales, como las Mucopolisacaridosis son un conjunto de enfermedades -dentro de las catalogadas como enfermedades raras- que son genéticas, graves y degenerativas e impiden el correcto funcionamiento de las células de los afectados, causando diferentes e invalidantes sintomatologías. Con este proyecto hemos querido dar a conocer las enfermedades MPS que afectan a niños y niñas.

Dispondremos de 16 Woodys que viajarán cada uno por una comunidad española diferente. Cada día visitarán una familia de la mano de los más pequeños de la casa. Su estancia será de un día entero para que pueda compartir su mensaje. Los muñecos viajaran durante un año (Octubre 2018 a octubre 2019). Algunas cifras del proyecto y lo que se pretende conseguir:

  • 16 Woodys
  • 5.840 Familias visitadas
  • 16 Comunidades autónomas

Cada Woody lleva una mochila equipada con:

  • Libro divulgador con la historia de una niña afectada por MPS que habla de estas enfermedades y de nuestra asociación, para ser leído y compartido por cada familia a la que visite.
  • Un pasaporte para dejar constancia de las familias visitadas.
  • Una guía del proyecto.

LLÉVAME A CASA; comparte el viaje conmigo, dispone de una web (www.larutadewoody.org) para darse a conocer y ofrecer información.

Además tendrá cuenta en Instagram y Facebook . Las familias podrán subir sus fotos y compartir experiencias con el hashtag #larutadewoody Siempre con el objetivo de divulgar y concienciar al máximo sobre estas enfermedades desconocidas.

Es por ello que contamos contigo para llevar a cabo este bonito proyecto y visitar a cuantas más familias mejor.

MPS ESPAÑA

MPS ESPAÑA

La Asociación MPS España es una entidad sin ánimo de lucro que trabaja día a día para dar a conocer las enfermedades Lisosomales como las Mucopolisacaridosis (MPS) y Síndromes Relacionados (SR) y enfermedad de Fabry entre otras. Nuestra misión es dar apoyo a las personas y familias que sufren estas patologías,  mejorar su calidad de vida y favorecer su integración social. 

Para ello la asociación trabaja en aspectos tales como:

  • Fomentar la investigación científica sobre las causas, el desarrollo y las terapias para las MPS y las enfermedades lisosomales en general.
  • Asesorar, apoyar y dar información a las familias afectadas.
  • Promover el conocimiento de estas enfermedades entre el personal médico científico, los afectados y la población en general, organizando seminarios, conferencias, congresos y actos públicos.
  • Sensibilizar a la sociedad sobre los problemas de estas enfermedades y de las necesidades de los enfermos y  sus familias.
  • Promocionar la prevención, concretamente aquellas medidas que eviten la transmisión genética.

MPS España es la única entidad que trabaja para los afectados por  enfermedades lisosomales como las MPS y SR en el ámbito nacional.

La entidad está representada por un comité científico, un comité asesor médico y padres con hijos afectados.

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