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A favor de MPS ESPAÑA

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La Asociación MPS España cumple su 15 aniversario este año 2018 y promueve "LLÉVAME A CASA; comparte el viaje conmigo", un proyecto de ámbito nacional que, de forma diferente, quiere transmitir valores y concienciación a los más pequeños.

Las personas que formamos parte de la gran familia de las MPS compartimos diariamente muchos valores que con el tiempo vamos reforzando. Valores como, lucha, cariño, ilusión, esfuerzo, tenacidad, amor...

Por otra parte los médicos y los investigadores son para nosotros la esperanza y el apoyo que nos ayuda a seguir luchando.

Las enfermedades lisosomales, como las Mucopolisacaridosis son un conjunto de enfermedades -dentro de las catalogadas como enfermedades raras- que son genéticas, graves y degenerativas e impiden el correcto funcionamiento de las células de los afectados, causando diferentes e invalidantes sintomatologías.

En este proyecto hemos querido unir la necesidad de dar a conocer las enfermedades MPS que afectan a niños y niñas -intentando acercar y normalizar su existencia- y, por otra parte, el importante y trascendente papel de la investigación.

Para ello contamos con la colaboración de la Fundación Port Aventura y su emblemática mascota Woody. Dispondremos de 16 Woodys que llevarán una mochila equipada con:

  • Libro divulgador para ser leído y compartido por cada familia a la que visite.

  • Un pasaporte para dejar constancia de las familias visitadas.

  • Una guía del proyecto.

Se trata de que los 16 Woodys viajen cada uno por una comunidad española diferente. Cada día visitarán una familia de la mano de los más pequeños de la casa. Su estancia será de un día entero para que pueda compartir su mensaje. Los muñecos viajaran durante un año (Octubre 2018 a octubre 2019). Algunas cifras del proyecto y lo que se pretende conseguir:

  • 16 Woodys
  • 5.840 Familias visitadas
  • 16 Comunidades autónomas

LLÉVAME A CASA; comparte el viaje conmigo, dispondrá de un espacio web (www.larutadewoody.org) para darse a conocer y ofrecer información.

Además tendrá presencia en las diferentes redes sociales. Las familias podrán subir sus fotos y compartir experiencias con el hashtag #larutadewoody

Siempre con el objetivo de divulgar y conscienciar al máximo sobre estas enfermedades desconocidas.

Es por ello que contamos con migranodearena.org para recaudar fondos y llevar a cabo este bonito proyecto.

MPS ESPAÑA

MPS ESPAÑA

La Asociación MPS España es una entidad sin ánimo de lucro que trabaja día a día para dar a conocer las enfermedades Lisosomales como las Mucopolisacaridosis (MPS) y Síndromes Relacionados (SR) y enfermedad de Fabry entre otras. Nuestra misión es dar apoyo a las personas y familias que sufren estas patologías,  mejorar su calidad de vida y favorecer su integración social. 

Para ello la asociación trabaja en aspectos tales como:

·         Fomentar la investigación científica sobre las causas, el desarrollo y las terapias para las MPS y las enfermedades lisosomales en general.

·         Asesorar, apoyar y dar información a las familias afectadas.

·         Promover el conocimiento de estas enfermedades entre el personal médico científico, los afectados y la población en general, organizando seminarios, conferencias, congresos y actos públicos.

·         Sensibilizar a la sociedad sobre los problemas de estas enfermedades y de las necesidades de los enfermos y  sus familias.

·         Promocionar la prevención, concretamente aquellas medidas que eviten la transmisión genética.

MPS España es la única entidad que trabaja para los afectados por  enfermedades lisosomales como las MPS y SR en el ámbito nacional.

La entidad está representada por un comité científico, un comité asesor médico y padres con hijos afectados.

 

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