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Una razón para ser solidario: 3.000.000 de personas con enfermedad rara

Mateo tiene 7 años y está afectado por Síndrome de Lowe. Una enfermedad ultra-rara, de la que sólo se conocen 10 casos en España, que le afecta a...

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Published: 28 Dec 2012

Mateo tiene 7 años y está afectado por Síndrome de Lowe. Una enfermedad ultra-rara, de la que sólo se conocen 10 casos en España, que le afecta a sus ojos, cerebro y riñón. A su corta edad, desde su primera semana de vida, se ha visto sometido a más de ocho intervenciones quirúrgicas de la vista, a tomar medicación en cada comida, a analíticas continuas???.. El hecho de que hoy Mateo reconozca a su familia y amigos y nos llame ???Mamá??? y ???Papá???, ???Nico??? y que sea capaz de tararear canciones y de andar es uno de los mejores regalos de nuestra vida. (Ana Suárez, mamá de Mateo). Andrea tiene 9 años y padece Arteritis de Takayasu, una enfermedad de carácter autoinmune que afecta a la arteria aorta y sus ramificaciones. Esta enfermedad se le diagnosticó a los cuatro años y le ha supuesto muchos cambios físicos, psíquicos, intervenciones varias, incluso un viaje a EEUU para una de sus intervenciones, ingresos hospitalarios, medicaciones, rehabilitación, pérdida de colegio, incomprensión??? (Iliana, mamá de Andrea) Lo raro de estos niños, sólo es su enfermedad. Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) les ofrecemos a estos pequeños y a sus familias un Servicio de Atención Integral que tiene en todo momento como objetivo la calidad de vida de los niños y de sus cuidadores. Con tan sólo 110 euros/niño/año podemos ofrecer mucho: servicio de psicología a la familia, integración escolar y laboral, asesoría legal, atención social, acompañamiento en la búsqueda de recursos, redes de apoyo mutuo, puesta en contacto con otras familias??? Ayúdanos a hacer más fácil la vida de estos niños, que iluminan con su sonrisa y sus ganas de luchar el día a día de sus familias! Con tu colaboración queremos ofrecer este servicio a 40 nuevos niños y niñas??? en España hay 3.000.000 de personas afectadas por enfermedades raras y casi el 90 % son niños. Nos queda mucho por hacer y con tu ayuda podremos! GRACIAS! Más información en: http://tinyurl.com/brnpwuf

FEDER tiene como misión luchar por los derechos e intereses de los afectados con el fin de mejorar su esperanza y calidad de vida. Trabajamos por un mundo en el que las personas que padecen una enfermedad poco frecuente tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de su enfermedad. Somos la voz de las familias, representamos sus derechos y defendemos su voz.

 

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Pedro

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Adriana

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Anonymous

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BEGO??A

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MARIA MAR

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ELENA MARIA

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NURIA

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Anonymous

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Esperanza

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Juan Pablo

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ANA BLANCA

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antonia

5€

4,125 days ago

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Comments (67)

ENHORABUENA POR LA LABOR QUE REALIZAN.LOS RECORTES QUE NOS ESTÁN HACIENDO EN SANIDAD NUESTROS NI??@S ESTÁN MÁS DESPROTEGIDOS. PAULA 3 A??OS ENFERMEDAD METAB??LICA CACT. GRAN CANARIA

DAVID

4,107 days ago

Con muchos granitos de arena haremos una montaña. Por J

La union hace la fuerza, tenemos que unirnos para este fin

Maricarmen

4,110 days ago

Dar es igual o más gratificante que recibir.

SOLE

4,111 days ago

Por y para esos pequeños luchadores, como el campeon de mi sobrino

CEPERIS SL

4,111 days ago

NOS APUNTAMOS A UNA BUENA CAUSA

PAZ

4,113 days ago

Mi granito de arena.

Les enfermetats poden ser rares però ells/es són encantadors!

JOAQUIN

4,115 days ago

mi granito de arena para poder conseguir cambiar el nombre a las enfermedades raras

Sergio

4,116 days ago

Yo perdi a mi hijo por Tay Sachs. Animo a todos.

Mónica

4,117 days ago

Crecemos cada dia viendo la voluntad de nuestros hijos. Y crecemos mas si cabe al sentir vuestro apoyo. Juntos lo conseguiremos!!

Joaquin

4,117 days ago

la necesidad de uno. Es el alivio de muchos.

barbara

4,118 days ago

Animo a todos esos luchadores y a la personas que estan detrás, que contribuyen a creer en un mundo mejor.

Ester

4,122 days ago

Todos juntos lo conseguimos

Maria Jose

4,122 days ago

GRACIAS

Paloma

4,122 days ago

Gracias por vuestra labor y por el apoyo y ayuda que suponeis para tantas familias que, sin vosotros, estarían perdidas.

Rebeca

4,122 days ago

¡Gracias a vosotros por estar ahí!

juanjo

4,122 days ago

10 euros para ayudar a FEDER en su investigacion

Pedro

4,122 days ago

Mucha suerte, espero que cumpláis con vuestro objetivo.

MERCEDES

4,122 days ago

Los niños son siempre los más vulnerables y si su enfermedad es rara, aún más. Hagamos justicia y seamos solidarios. Animo a FEDER a continuar con su encomiable labor solidaria

Yolanda

4,122 days ago

Mi bebe tiene sindrome de Stickler. Si todos ponemos nuestro granito..haremos un montoncito.. Gracias

carolina

4,123 days ago

PERQU?? TOT SIGUI POSSIBLE, PER NO PERDRE MAI L\'ESPERAN??A, PERQU?? TOTS POSEM UN GRANET D\'ARENA, PER VOSALTRES, PER NOSALTRES. :)

Adriana

4,123 days ago

Por la gran labor que hacéis, gracias por vuestra ayuda!

Os deseamos muchísima suerte en este reto!!! Esperamos de corazón que sobrepaseis vuestro objetivo. Nosotros también trabajamos, día a día, por ayudar a nuestros pacientes.

BEGO??A

4,123 days ago

Enhorabuena por vuestra labor, hacéis que lo poco común sea más visible.

Muchísimas gracias por vuestro trabajo, por hacer visible lo y invisible y ser un refugio de información, consuelo y esperanza para tantísima gente que no tiene la suerte de estar sano.

NURIA

4,124 days ago

Soy mamá de un niño con Sindrome de Apert y quiero daros las gracias, FEDER, por hacer que las Enfermedades poco Frecuentes cada vez se conozcan más, concienciando a grandes y pequeños. Un beso

Juan Pablo

4,125 days ago

Suerte en vuestra maravillosa labor . Os merecéis todo lo mejor.

ANA BLANCA

4,125 days ago

Por todos los que tenemos una enfermedad rara y tenemos que luchar contra un sistema que no nos entiende.

antonia

4,125 days ago

ES poco pero creo que menos es nada

Fernando

4,125 days ago

La unión hace la fuerza

Vanesa

4,125 days ago

Con toda la ilusión de Vanesa y María !!

Andrea

4,125 days ago

Andrea de 8años Talasemia Mayor , Estoy segura con un poco de cada uno se puede conseguir mucho.Nosotros recogemos tapones para intentar curarla .

FRAN

4,125 days ago

Y muchas gracias por la labor que realizáis

Daniel

4,125 days ago

Soy un niño de 2 años con una enfermedad ultrarrara, síndrome de lowe. Todos juntos podemos lograr grandes avances!!

Todos juntos podemos conseguir tantos proyectos que nos faltan y que se encaminan para la mejoria psico-clinica de nuestros afectados. Joubert existe y quiere integrarse y vivir.

NURIA

4,125 days ago

Mucho animo a todos. Entre todos se puede

Nieves

4,126 days ago

Gracias a FEDER por su labor

Ana Maria

4,126 days ago

Entre todos podemos y debemos.Una realidad que afecta a más de 3 millones de personas no puede pasar desapercibida.
Soy madre de un niño con sindrome de morquio (mps IV).

Paqui

4,126 days ago

mi marido tiene corea de huntington ,te encuentras perdido y agradeces toda ayuda posible,nuestra situacion aconomica no es buena ,os doy un pequeño grano de arena

Tamar

4,127 days ago

Padezco Cistitis Intersticial desde hace un año y medio. Quisiera aportar mi grano de arena para ayudar a todas aquellas personas que se sienten solas y abandonadas por padecer tales enfermedades.

Mi hijo tiene ahora 9 años y con 7 años sufrio Sindrome de Steven Johnson ojala pudiera ayudaros con mas dinero¡¡¡¡¡¡

isabel

4,127 days ago

Una donación de parte de Pedro cubias Molina q es un niño d dos años casi tres com mucopolisacaridosis tipo 1 a favor d todos los niños q como yo padecen una ER y a veces no tiene posibilidad d como c

Claudia

4,127 days ago

Vamos a por todas en 2013. A ayudar a las familias a las ER.

catalina

4,127 days ago

tengo un nieto con aciduria metilmalonica con homocistenuria, es divino, lo mas maravilloso de nuestras vidas, gracias por seguir investigando, para ayudar a tantos que lo necesitan.

Luisana

4,133 days ago

Porque lo mejor del 2012 fue haber sido parte del Máster en Enfermedades Raras, trabajar para ayudar, es la premisa! :D

Javier

4,133 days ago

Mi hija tiene Síndrome de Rett y tiene 13 años se llama paula y tengo otra hija con 19 años que se llama maría sin discapacidad, GRACIAS por todo

Os merecés esto y mucho más. Espero que lo mío sea solo un granito de arena de lo que consigáis!!

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