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Una razón para ser solidario: 3.000.000 de personas con enfermedad rara

Mateo tiene 7 años y está afectado por Síndrome de Lowe. Una enfermedad ultra-rara, de la que sólo se conocen 10 casos en España, que le afecta a...

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Publicado: 28 dic 2012

Mateo tiene 7 años y está afectado por Síndrome de Lowe. Una enfermedad ultra-rara, de la que sólo se conocen 10 casos en España, que le afecta a sus ojos, cerebro y riñón. A su corta edad, desde su primera semana de vida, se ha visto sometido a más de ocho intervenciones quirúrgicas de la vista, a tomar medicación en cada comida, a analíticas continuas???.. El hecho de que hoy Mateo reconozca a su familia y amigos y nos llame ???Mamá??? y ???Papá???, ???Nico??? y que sea capaz de tararear canciones y de andar es uno de los mejores regalos de nuestra vida. (Ana Suárez, mamá de Mateo). Andrea tiene 9 años y padece Arteritis de Takayasu, una enfermedad de carácter autoinmune que afecta a la arteria aorta y sus ramificaciones. Esta enfermedad se le diagnosticó a los cuatro años y le ha supuesto muchos cambios físicos, psíquicos, intervenciones varias, incluso un viaje a EEUU para una de sus intervenciones, ingresos hospitalarios, medicaciones, rehabilitación, pérdida de colegio, incomprensión??? (Iliana, mamá de Andrea) Lo raro de estos niños, sólo es su enfermedad. Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) les ofrecemos a estos pequeños y a sus familias un Servicio de Atención Integral que tiene en todo momento como objetivo la calidad de vida de los niños y de sus cuidadores. Con tan sólo 110 euros/niño/año podemos ofrecer mucho: servicio de psicología a la familia, integración escolar y laboral, asesoría legal, atención social, acompañamiento en la búsqueda de recursos, redes de apoyo mutuo, puesta en contacto con otras familias??? Ayúdanos a hacer más fácil la vida de estos niños, que iluminan con su sonrisa y sus ganas de luchar el día a día de sus familias! Con tu colaboración queremos ofrecer este servicio a 40 nuevos niños y niñas??? en España hay 3.000.000 de personas afectadas por enfermedades raras y casi el 90 % son niños. Nos queda mucho por hacer y con tu ayuda podremos! GRACIAS! Más información en: http://tinyurl.com/brnpwuf

FEDER tiene como misión luchar por los derechos e intereses de los afectados con el fin de mejorar su esperanza y calidad de vida. Trabajamos por un mundo en el que las personas que padecen una enfermedad poco frecuente tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de su enfermedad. Somos la voz de las familias, representamos sus derechos y defendemos su voz.

 

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Hace 4.106 días

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PAZ

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Sergio

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Hace 4.116 días

Raquel

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Mónica

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Joaquin

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Hace 4.117 días

barbara

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Hace 4.118 días

Anónimo

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Anónimo

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Nerea

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Ester

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Maria Jose

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Hace 4.121 días

Anónimo

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Anónimo

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LAURA

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Hace 4.122 días

Paloma

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Rebeca

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Pedro

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MERCEDES

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Hace 4.122 días

Anónimo

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Yolanda

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carolina

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Hace 4.122 días

Adriana

10€

Hace 4.122 días

Anónimo

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Hace 4.122 días

Anónimo

10€

Hace 4.123 días

CENTRO AVANZAMOS

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Hace 4.123 días

BEGO??A

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Hace 4.123 días

MARIA MAR

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Hace 4.123 días

ELENA MARIA

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Hace 4.124 días

NURIA

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Hace 4.124 días

Anónimo

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Hace 4.124 días

Esperanza

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Juan Pablo

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Hace 4.124 días

ANA BLANCA

20€

Hace 4.124 días

antonia

5€

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Comentarios (67)

ENHORABUENA POR LA LABOR QUE REALIZAN.LOS RECORTES QUE NOS ESTÁN HACIENDO EN SANIDAD NUESTROS NI??@S ESTÁN MÁS DESPROTEGIDOS. PAULA 3 A??OS ENFERMEDAD METAB??LICA CACT. GRAN CANARIA

DAVID

Hace 4.107 días

Con muchos granitos de arena haremos una montaña. Por J

Mari Carmen

Hace 4.108 días

La union hace la fuerza, tenemos que unirnos para este fin

Maricarmen

Hace 4.109 días

Dar es igual o más gratificante que recibir.

SOLE

Hace 4.111 días

Por y para esos pequeños luchadores, como el campeon de mi sobrino

CEPERIS SL

Hace 4.111 días

NOS APUNTAMOS A UNA BUENA CAUSA

PAZ

Hace 4.113 días

Mi granito de arena.

Les enfermetats poden ser rares però ells/es són encantadors!

JOAQUIN

Hace 4.114 días

mi granito de arena para poder conseguir cambiar el nombre a las enfermedades raras

Sergio

Hace 4.116 días

Yo perdi a mi hijo por Tay Sachs. Animo a todos.

Mónica

Hace 4.117 días

Crecemos cada dia viendo la voluntad de nuestros hijos. Y crecemos mas si cabe al sentir vuestro apoyo. Juntos lo conseguiremos!!

Joaquin

Hace 4.117 días

la necesidad de uno. Es el alivio de muchos.

barbara

Hace 4.118 días

Animo a todos esos luchadores y a la personas que estan detrás, que contribuyen a creer en un mundo mejor.

Ester

Hace 4.121 días

Todos juntos lo conseguimos

Maria Jose

Hace 4.121 días

GRACIAS

Paloma

Hace 4.122 días

Gracias por vuestra labor y por el apoyo y ayuda que suponeis para tantas familias que, sin vosotros, estarían perdidas.

Rebeca

Hace 4.122 días

¡Gracias a vosotros por estar ahí!

juanjo

Hace 4.122 días

10 euros para ayudar a FEDER en su investigacion

Pedro

Hace 4.122 días

Mucha suerte, espero que cumpláis con vuestro objetivo.

MERCEDES

Hace 4.122 días

Los niños son siempre los más vulnerables y si su enfermedad es rara, aún más. Hagamos justicia y seamos solidarios. Animo a FEDER a continuar con su encomiable labor solidaria

Yolanda

Hace 4.122 días

Mi bebe tiene sindrome de Stickler. Si todos ponemos nuestro granito..haremos un montoncito.. Gracias

carolina

Hace 4.122 días

PERQU?? TOT SIGUI POSSIBLE, PER NO PERDRE MAI L\'ESPERAN??A, PERQU?? TOTS POSEM UN GRANET D\'ARENA, PER VOSALTRES, PER NOSALTRES. :)

Adriana

Hace 4.122 días

Por la gran labor que hacéis, gracias por vuestra ayuda!

Os deseamos muchísima suerte en este reto!!! Esperamos de corazón que sobrepaseis vuestro objetivo. Nosotros también trabajamos, día a día, por ayudar a nuestros pacientes.

BEGO??A

Hace 4.123 días

Enhorabuena por vuestra labor, hacéis que lo poco común sea más visible.

ELENA MARIA

Hace 4.124 días

Muchísimas gracias por vuestro trabajo, por hacer visible lo y invisible y ser un refugio de información, consuelo y esperanza para tantísima gente que no tiene la suerte de estar sano.

NURIA

Hace 4.124 días

Soy mamá de un niño con Sindrome de Apert y quiero daros las gracias, FEDER, por hacer que las Enfermedades poco Frecuentes cada vez se conozcan más, concienciando a grandes y pequeños. Un beso

Juan Pablo

Hace 4.124 días

Suerte en vuestra maravillosa labor . Os merecéis todo lo mejor.

ANA BLANCA

Hace 4.124 días

Por todos los que tenemos una enfermedad rara y tenemos que luchar contra un sistema que no nos entiende.

antonia

Hace 4.124 días

ES poco pero creo que menos es nada

Fernando

Hace 4.124 días

La unión hace la fuerza

Vanesa

Hace 4.124 días

Con toda la ilusión de Vanesa y María !!

Andrea

Hace 4.124 días

Andrea de 8años Talasemia Mayor , Estoy segura con un poco de cada uno se puede conseguir mucho.Nosotros recogemos tapones para intentar curarla .

FRAN

Hace 4.124 días

Y muchas gracias por la labor que realizáis

Daniel

Hace 4.125 días

Soy un niño de 2 años con una enfermedad ultrarrara, síndrome de lowe. Todos juntos podemos lograr grandes avances!!

Todos juntos podemos conseguir tantos proyectos que nos faltan y que se encaminan para la mejoria psico-clinica de nuestros afectados. Joubert existe y quiere integrarse y vivir.

NURIA

Hace 4.125 días

Mucho animo a todos. Entre todos se puede

Nieves

Hace 4.126 días

Gracias a FEDER por su labor

Ana Maria

Hace 4.126 días

Entre todos podemos y debemos.Una realidad que afecta a más de 3 millones de personas no puede pasar desapercibida.
Soy madre de un niño con sindrome de morquio (mps IV).

Paqui

Hace 4.126 días

mi marido tiene corea de huntington ,te encuentras perdido y agradeces toda ayuda posible,nuestra situacion aconomica no es buena ,os doy un pequeño grano de arena

Tamar

Hace 4.127 días

Padezco Cistitis Intersticial desde hace un año y medio. Quisiera aportar mi grano de arena para ayudar a todas aquellas personas que se sienten solas y abandonadas por padecer tales enfermedades.

Mi hijo tiene ahora 9 años y con 7 años sufrio Sindrome de Steven Johnson ojala pudiera ayudaros con mas dinero¡¡¡¡¡¡

isabel

Hace 4.127 días

Una donación de parte de Pedro cubias Molina q es un niño d dos años casi tres com mucopolisacaridosis tipo 1 a favor d todos los niños q como yo padecen una ER y a veces no tiene posibilidad d como c

Claudia

Hace 4.127 días

Vamos a por todas en 2013. A ayudar a las familias a las ER.

catalina

Hace 4.127 días

tengo un nieto con aciduria metilmalonica con homocistenuria, es divino, lo mas maravilloso de nuestras vidas, gracias por seguir investigando, para ayudar a tantos que lo necesitan.

Luisana

Hace 4.133 días

Porque lo mejor del 2012 fue haber sido parte del Máster en Enfermedades Raras, trabajar para ayudar, es la premisa! :D

Javier

Hace 4.133 días

Mi hija tiene Síndrome de Rett y tiene 13 años se llama paula y tengo otra hija con 19 años que se llama maría sin discapacidad, GRACIAS por todo

Juan Carlos

Hace 4.138 días

Os merecés esto y mucho más. Espero que lo mío sea solo un granito de arena de lo que consigáis!!

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