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Reto Solidario Km por Debra

Yo, Raúl, con el único fin y humildad de ayudar a los niños y familias que sufren esta terrible enfermedad, daré 3 vueltas a La Maratón de CXM Sierra Blanca, la maratón de montaña más dura de Andalucía. 132 Km y 9800 m+ de desnivel a favor de Debra.

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DEBRA PIEL DE MARIPOSA

Cause lead by

Raul Barriocanal

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Published: 5 May 2018

History
About the NGO

Hace unos años mi familia y yo nos vinimos de mi pueblo Arenas de San Pedro (Ávila) a vivir a Marbella. Desde el primer día está maravillosa ciudad me acogió con los brazos abiertos.

Lo primero que hice al llegar fue recorrer su montaña... Sierra Blanca y desde ese momento se formó un vínculo especial entre nosotros.

El Club Escalada Marbella, de la mano de María, se convirtió en mi segunda casa y su vinculación con La Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA, me abrió los ojos a esta terrible enfermedad…. y más aun siendo padre.

Colaboro con esta asociación desde hace años y conocer un poco más de cerca el día a día de estos niños me afecto muchísimo, he llorado muchas veces cuando sabes que tu hija esta mal de salud y ponerme en la piel de estos padres luchadores es algo brutal que no se si yo podría aguantar. Mi admiración total para estas familias y estos preciosos niños con Piel de Mariposa…

El pasado mes de enero sufrí una lesión que me dejó en el dique seco, sin correr, sin mi montaña.... sentía que Sierra Blanca, la amiga que me lesionó, me llamaba para enfrentarme a un gran reto, recorrer sus veredas y sierras.

Con esta ilusión y con esta fuerza surgió la idea de este reto y que mejor manera que ayudando en la humildad de mis posibilidades a los niños que sufren está dura enfermedad de Piel de Mariposa.

Yo, Raúl Barriocanal, deportista Local y corredor de montaña del Club CEM (Club Escalada Marbella) me propongo dar 3 vueltas a La Maratón de CXM Sierra Blanca, la maratón de montaña más dura de Andalucía. Sera EL SABADO 2 DE JUNIO A LAS 10 DE LA MAÑANA.
132 Km y 9800 m+ de desnivel a favor de la Asociación Piel de Mariposa- Debra.

La recaudación conseguida permitirá que los proyectos de atención sociosanitaria de la Asociación puedan seguir funcionando. Gracias a las personas que se comprometen con la causa, actualmente la ONG cuenta con 5 enfermeras, 3 trabajadoras sociales y una psicóloga que acompañan a los afectados y a las familias Piel de Mariposa de toda España, proporcionándoles una atención especializada.

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

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Pepe

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2,131 days ago

Ezequiel

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2,152 days ago

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