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BREAKING 3 por la #INVESTIGACION5P
No se trata solo de recaudar fondos o de dar a conocer el SÍNDROME 5P esto va mucho más allá ,se trata de demostrar que con vuestra colaboración y nuestro esfuerzo no hay nada imposible y sobre todo ...NUNCA DES POR HECHO QUE NO PUEDEN !!!
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BREAKING 3 LA GAVIA somos un grupo de corredores populares a los que se nos ha brindado la oportunidad de colaborar con la FUNDACIÓN SÍNDROME 5P, la manera de ayudar a estos niños y sus familias es haciendo lo que más nos apasiona... CORRER!! En esta ocasión seremos dos componentes del grupo los que intentaremos cumplir el objetivo de acabar el Zúrich Maratón de Barcelona en menos de 3 horas, aunque el verdadero objetivo es aportar nuestro GRANO DE ARENA y recaudar fondos para la investigación y mejora de la calidad de vida de estos niños, ellos sí que son unos auténticos CAMPEONES!!! contamos con vuestra colaboración y recuerda... NUNCA DES POR HECHO QUE NO PUEDEN.
Fundación Síndrome 5p-
Es una organización sin ánimo de lucro que destina la totalidad de su patrimonio a ayudar e informar a familias con miembros afectados por este raro síndrome. En agosto de 2007, dos familias con hijas afectadas por el Síndrome deciden embarcarse en esta aventura.
El Síndrome 5p menos (5P-), también se conoce como Cri du Chaty “Maullido de gato”. Esta nomenclatura tan llamativa viene determinada porque una característica común a todos los afectados es que, cuando son bebés, su llanto es similar al de un gato. Esta situación está producida por un estrechamiento anormal (hipoplasia) de la laringe que se corrige conforme van creciendo. Como Fundación y como padres preferimos que se denomine a esta enfermedad poco frecuente como Síndrome 5p- y agradecemos la colaboración de todos para conseguirlo. Este Síndrome fue descubierto por el Dr. Lejeune en 1963. El término de “5p-” es usado por los genetistas para describir la pérdida de material genético del brazo corto en el cromosoma del par 5. 2 Las posibilidades de sufrir este síndrome es de 1 por cada 50.000 niños nacidos, existiendo alrededor de 900 afectados en España. También es más usual que lo sufran las niñas que los niños. Los motivos que causan esta pérdida, en un 80-85% de los casos es fortuito, en cambio, el 15-20% restante es debido a una traslocación heredada, generalmente, en la madre.
Las características físicas son distintivas ya de recién nacidos, teniendo cuatro características comunes en los afectados del Síndrome 5p– -Llanto agudo al nacer, similar al maullido de un gato -Microcefalia, cabeza pequeña –Retraso en el crecimiento –Discapacidad intelectual -Dificultades para comunicarse, algunos niños aprenden el lenguaje de signos como fórmula alternativa de comunicación.
Nuestro objetivo fundamental es ayudar a todas las familias con un hijo afectado por el Síndrome 5p-, Cri du Chato “Maullido de gato”. Partimos de una dura realidad: el síndrome afecta a muy pocos niños, aproximadamente 1 de cada 50.000, pero nos ha tocado a nosotros. Al ser considerada una enfermedad rara no hay apenas investigación acerca de ella y los últimos estudios datan de hace más de 50 años. Queremos saber más acerca del Síndrome que afecta a nuestros hijos y queremos que ningún padre se sienta solo en esta dura lucha.
Saber más... http://fundacionsindrome5p.org/
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Comments (12)
RAUL
Y yo que soy el otro Raul Suscribo al 100% las palabras de mi Amigo y Compañero y juntos el Domingo nos dejaremos hasta el último aliento en defender este RETO #INVESTIGACION5P
RAUL
Raul R y Puri con todo el Cariño ponemos nuestro “Grano de Arena “ y junto a mi tocayo el Domingo nos dejaremos la piel para demostrar QUE NO DEN POR HECHO QUE NO PUEDEN
Ana
Por la sonrisa de estos niños!
MARTA
Animo chicos...mil gracias por vuestro esfuerzo
Viviana
Donativo de Yelitza Tenerife
Eva
Aquí va mi granito de arena
gema
Ánimo con el reto!!
maribel
Mucha suerte con este nuevo reto aquí va mi granito de arena...hoy por ti mañana por mi