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Campaña para recaudar fondos para la investigación en patologías mastocitarias
Con motivo del #GivingTuesday, que se celebra el martes 28 de noviembre, te pedimos que nos ayudes a conseguir 5.000€ para la Red Española de Mastocitosis (REMA).
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La Fundación Española de Mastocitosis tiene como objetivo la obtención de fondos para financiar proyectos de investigación contra las patologías mastocitarias. Por ello, con motivo del #GivingTuesday, que se celebra el martes 28 de noviembre, te pedimos que nos ayudes a conseguir 5.000€ para el Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla-La Mancha (CLMast).
Título del proyecto: Establecimiento de un modelo de gestión de información bidireccional en tiempo real de la Red Española de Mastocitosis (REMA).
Fecha: 2018-2019
Objetivos: Desarrollo y mantenimiento de base de datos integral. Adquisición de datos clínicos y biológicos necesarios para TODOS los proyectos de investigación de la Red Española de Mastocitosis (REMA).
Dotación económica: 30.000€/año
Miembros del equipo investigador: Iván Álvarez-Twose, Almudena Matito, Ana Filipa Henriques, Alberto Orfao, Andrés García-Montero y Laura Sánchez-Muñoz.
El Centro de Estudios de Mastocitosis (CLMast) es un Centro de Referencia nacional, que controla más de 1.500 casos de mastocitosis sistémica con un seguimiento superior a 25 años en más de 50 casos.
La Red Española de Mastocitosis (REMA) está constituida actualmente por el CLMast de Toledo y el Servicio General de Citometría de NUCLEUS, referencia mundial en investigación biomédica y diagnósticos, y el Centro de Investigación del Cáncer, dirigido por el Dr. Alberto Orfao. La REMA constituye un grupo de trabajo en red único en el mundo en cuanto al estudio integral y manejo clínico en el campo de las mastocitosis.
En los últimos años, diversos motivos han ocasionado un aumento exponencial de la carga de trabajo en el CLMast, de forma que el registro global de los pacientes ha quedado desactualizado, y las bases de datos que manejamos no son todo lo eficiente que deberían. Por este motivo, es esencial la creación de una base de datos global, conjunta para los dos centros, para agilizar tanto su mantenimiento y actualización como la obtención de datos de la misma para futuros proyectos de investigación. Esta base ha de cumplir las características necesarias que nos permita la explotación de la información de la forma más eficiente.
La FEM, fundación sin ánimo de lucro, se constituyó en el 2008, siguiendo el mandato de la Asamblea General de la Asociación Española de Mastocitosis (AEDM).
Son fines de la Fundación:
El fomento de la investigación científica básica y aplicada relacionada con el diagnóstico, tratamiento y curación de la mastocitosis y enfermedades relacionadas, en cualquiera de sus manifestaciones.
La mejora de la asistencia médica y hospitalaria asi como el auxilio a los enfermos y sus familias en las consecuencias personales, sociales, laborales y económicas de los afectados
El reconocimiento de los profesionales sanitarios que desempeñan su labor clínica y científica en el campo de las mastocitosis.
Para ello la Fundación desarrollará aquellas actividades educativas, formativas, divulgativas, de asesoramiento y otras que contribuyan al cumplimiento de sus fines.
FEM es miembro colaborador de FEDER» - socio nº 356
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Comments (17)
MÍRIAM
Donamos esta cantidad, la cual procede de las "estrenas" de Navidad, para la investigación sobre la enfermedad de Mastocitosis. A mi hijo de 6 años le diagnosticaron este verano esta enfermedad, pero no tiene ningún síntoma, sólo tiene las manchas en su piel.
Nuria
Gracias por la ilusión, el trabajo y el
Empeno que ponéis en todas las acciones. Entre todos juntos AVANZAMOS!!
M.José
Sin investigación no hay pronóstico, ni tratamiento ni cura, a por ello !!
Oftalmologia San Pedro
Ánimo y perseverancia!!
Amina
À Séguier el objetivo
Susana
Para que Lucía (y tod@s l@s afectad@s) vuelva a disfrutar de los veranos.
M Mercedes
A por ello!!