29%

Recaptat 1.430 €

Objectiu 5.000 €

Donatius 38

Repte finalitzat

La teva aportació té beneficis fiscals de fins el 75%

La Fundación Española de Mastocitosis tiene como objetivo la obtención de fondos para financiar proyectos de investigación contra las patologías mastocitarias. Por ello, con motivo del #GivingTuesday, que se celebra el martes 28 de noviembre, te pedimos que nos ayudes a conseguir 5.000€ para el Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla-La Mancha (CLMast).

Título del proyecto: Establecimiento de un modelo de gestión de información bidireccional en tiempo real de la Red Española de Mastocitosis (REMA).

Fecha: 2018-2019

Objetivos: Desarrollo y mantenimiento de base de datos integral. Adquisición de datos clínicos y biológicos necesarios para TODOS los proyectos de investigación de la Red Española de Mastocitosis (REMA).

Dotación económica: 30.000€/año

Miembros del equipo investigador: Iván Álvarez-Twose, Almudena Matito, Ana Filipa Henriques, Alberto Orfao, Andrés García-Montero y Laura Sánchez-Muñoz.

El Centro de Estudios de Mastocitosis (CLMast) es un Centro de Referencia nacional, que controla más de 1.500 casos de mastocitosis sistémica con un seguimiento superior a 25 años en más de 50 casos.

La Red Española de Mastocitosis (REMA) está constituida actualmente por el CLMast de Toledo y el Servicio General de Citometría de NUCLEUS, referencia mundial en investigación biomédica y diagnósticos, y el Centro de Investigación del Cáncer, dirigido por el Dr. Alberto Orfao. La REMA constituye un grupo de trabajo en red único en el mundo en cuanto al estudio integral y manejo clínico en el campo de las mastocitosis.

En los últimos años, diversos motivos han ocasionado un aumento exponencial de la carga de trabajo en el CLMast, de forma que el registro global de los pacientes ha quedado desactualizado, y las bases de datos que manejamos no son todo lo eficiente que deberían. Por este motivo, es esencial la creación de una base de datos global, conjunta para los dos centros, para agilizar tanto su mantenimiento y actualización como la obtención de datos de la misma para futuros proyectos de investigación. Esta base ha de cumplir las características necesarias que nos permita la explotación de la información de la forma más eficiente.

FUNDACIÓN ESPAÑOLA DE MASTOCITOSIS (FEM)

FUNDACIÓN ESPAÑOLA DE MASTOCITOSIS (FEM)

La FEM, fundación sin ánimo de lucro,  se constituyó en el 2008, siguiendo el mandato de la Asamblea General de la Asociación Española de Mastocitosis (AEDM).

Son fines de la Fundación:

El fomento de la investigación científica básica y aplicada relacionada con el diagnóstico, tratamiento y curación de la mastocitosis y enfermedades relacionadas, en cualquiera de sus manifestaciones.

La mejora de la asistencia médica y hospitalaria asi como el auxilio a los enfermos y sus familias en las consecuencias personales, sociales, laborales y económicas de los afectados

El reconocimiento de los profesionales sanitarios que desempeñan su labor clínica y científica en el campo de las mastocitosis.

Para ello la Fundación desarrollará aquellas actividades educativas, formativas, divulgativas, de asesoramiento y otras que contribuyan al cumplimiento de sus fines. 

FEM es miembro colaborador de FEDER»  - socio nº 356

Més informació ›

Donants (38)
  • Img
  • Img
  • Img

    MÍRIAM hace 1 año

    Donamos esta cantidad, la cual procede de las "estrenas" de Navidad, para la investigación sobre la enfermedad de Mastocitosis. A mi hijo de 6 años le diagnosticaron este verano esta enfermedad, pero no tiene ningún síntoma, sólo tiene las manchas en su piel.

    100€
  • Img
  • Img

    Nuria hace 1 año

    Gracias por la ilusión, el trabajo y el Empeno que ponéis en todas las acciones. Entre todos juntos AVANZAMOS!!

    50€
  • Img
  • Img

    Ana teresa hace 1 año

    Donació oculta
  • Img

    Anónimo hace 1 año

    Donació oculta
  • Img

    Donació anònima hace 1 año

    30€
  • Img

    Donació anònima hace 1 año

    La esperanza es lo último que se pierde, hay que luchar siempre !!!

    Donació oculta
  • Img

    Donació anònima hace 1 año

    Todo mi agradecimiento y apoyo a FEM y al equipo médico de la Unidad de Mastocitosis del Hospital Virgen del Valle de Toledo. Entre todos lo conseguiremos!!

    100€
  • Img

    Esther hace 1 año

    Donació oculta
  • Img

    Donació anònima hace 1 año

    Una buena siembra dará una buena cosecha

    50€
  • Img

    Donació anònima hace 1 año

    Todo suma !! Entre todos lo conseguiremos !!

    Donació oculta
  • Img
  • Img

    Eugenia hace 1 año

    Donació oculta
  • Img
  • Img
  • Img
  • Img
  • Img

    Victor hace 1 año

    Donació oculta
  • Img

    Donació anònima hace 1 año

    Me diagnosticaron mastocitosis con tan solo 6 meses. Apenas había información de la enfermedad, así que aún fue menos la que pudieron darnos. Con mucho desconocimiento y muchas pautas (tanto medicinales como alimenticias) seguimos adelante. 30 años después aquí estoy, sin aparente rastro de la enfermedad en mi vida. Todos mis deseos para el buen desarrollo de la investigación.

    Donació oculta
  • Img

    Donació anònima hace 1 año

    Tengo una hija de 2 añitos con un mastocitoma solitario, y la búsqueda de información me ha hecho conoceros y tener conciencia sobre lo importante que es la investigación y la ayuda para los casos más graves. Sin duda admirable lo que hacéis por ayudar a los demás así que ahí va mi pequeño grano de arena.

    Donació oculta
  • Img

    Donació anònima hace 1 año

    ¡La investigación es nuestra esperanza!

    50€
  • Img

    M.José hace 1 año

    Sin investigación no hay pronóstico, ni tratamiento ni cura, a por ello !!

    Donació oculta
  • Img

    Estefanía hace 1 año

    Donació oculta
  • Img
  • Img

    Oftalmologia San Pedro hace 1 año

    Ánimo y perseverancia!!

    30€
  • Img

    Sonia hace 1 año

    Donació oculta
  • Img
  • Img

    Amina hace 1 año

    À Séguier el objetivo

    20€
  • Img

    Susana hace 1 año

    Para que Lucía (y tod@s l@s afectad@s) vuelva a disfrutar de los veranos.

    30€
  • Img

    M Mercedes hace 1 año

    A por ello!!

    50€
  • Img
  • Img

    Donació anònima hace 1 año

    Yes, we can!

    50€
  • Img

    Donació anònima hace 1 año

    Vamos a conseguirlo !!!!

    Donació oculta
  • Img
  • Img

    Donació anònima hace 1 año

    Ojalá se consiga esto y mucho más

    Donació oculta

Recaptat 1.430 € de 5.000 €

Donatius 38

Falten 597 Dies