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Me llamo Aarón y pronto voy a cumplir 1 año. Llegué a este mundo en tiempos muy revueltos para mi familia. Po...
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Me llamo Aarón y pronto voy a cumplir 1 año. Llegué a este mundo en tiempos muy revueltos para mi familia. Poco después de nacer yo, a mi hermano mayor Adrián le diagnosticaron Distrofia Muscular de Duchenne. Dicen que es una enfermedad rara pero yo a mi hermano le veo la mar de normal... Chilla mucho para llamar la atención de nuestros padres, me mete el dedo en el ojo, me quita mis juguetes, me empuja cuando nadie lo ve... Pero también me pone el chupete cuando lloro, me abraza siempre que puede, viene corriendo a verme al salir del cole... Vamos, lo que viene siendo un hermano mayor. Me gustaría que siempre estuviera bien para correr juntos y hacer carreras de bicicletas. Pero creo que no podrá ser.
DMD es una enfermedad degenerativa que le impedirá hacer muchas cosas, sus músculos se deteriorarán hasta necesitar una silla de ruedas en su adolescencia temprana. Con 20 años seguramente necesite respirador y la esperanza de vida con esta enfermedad ronda unos 30 años. Así que necesito vuestra ayuda para que mi hermano esté lo mejor posible! En estos momentos hay varias investigaciones en marcha, algunas muy prometedoras pero la mayoría fuera de España. Las que se llevan a cabo en nuestro país, se financian de manera privada gracias a donaciones de padres, familiares, amigos y gente comprometida con los niños con Duchenne. Por esto necesitamos muchos colaboradores para poder investigar e investigar para pronto encontrar un medicamento que le ayude. Y que mejor momento que mi PRIMER CUMPLEAÑOS!!!
Yo ya tengo muchos juguetes y ropa, no los necesito. Lo que de verdad deseo es salud para mi hermano mayor. Todo el dinero recaudado será entregado a Duchenne Parent Project España, la asociación que busca la cura para las Distrofias de Duchenne y Becker y les da apoyo a mis padres en estos momentos difíciles. Recuerda que por muy poquita que sea, tu ayuda significa mucho para nosotros!!! Así que: deseame un FELIZ CUMPLEAÑOS!!!
Si quieres conocernos mejor te invito a visitar nuestra cuenta de Instagram: https://www.instagram.com/poradrian/
Si quieres saber más sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y la asociación, visita www.duchenne-spain.org
Vuestra generosidad y ganas de ayudar han superado lo que esperábamos. Quería dar las gracias a nuestras familias, amigos, conocidos que se han volcado en difundir y han aportado su granito de arena (algunos media playa). A los padres de los compañeros del cole de Adrián por colaborar y ofrecer ayuda sin apenas conocernos. A los clientes y colaboradores de Jesús, gracias. Y a todos a los que no conocemos y se han preocupado por los niños con DMD y han querido colaborar. Muchísimas gracias de todo mi corazón ❤
DPPE es una organización creada y dirigida por padres, madres y afectados por la distrofia musculare de Duchenne y Becker.
https://www.duchenne-spain.org/quienes-somos/
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Alvaro
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Comments (71)
Karina
Alumnos, profesores y empleados del IES Enric Valor de El Campello, muchísimas gracias????????????
Karina
De parte de los clientes del bar Costa blanca 110 de Cabo Huertas Alicante, muchas gracias ????
María Monserrat
Adelante....mucho ánimo...besos al pequeñín !!!
José Luis
Es un placer jugar contigo cada viernes por la mañana, eres un regalo.
Karina
De parte de Jordi Gomis, gracias!!
Karina
De parte de María José Giner e Isabel Soriano, muchas gracias!!
Susana
Mucho ánimo familia! Seguro que entre todos conseguimos abrir un rayito de esperanza.
Carlos
Mucho ánimo
Alvaro
Un abrazo enorme. Suerte!!
Cristina
Mucha fuerza para la familia
GEMA
Karina,
Ojalá se consiga el reto.Lo deseo de verdad.Un beso y mucho ánimo.
Gema(mamá de Daniela)
Lorena
Adrian, soy Martín Donoso, un niño de la escuelita. Me he enterado del concierto de este sábado pero nos es imposible asistir. Mi familia y yo Esperamos que vaya muchísima gente, que no quepa un alfiler! Y sobre todo que dentro de muy poco recibamos buenas noticias. Ánimo campeón!!!
BLANCA
Suerte y a por todas!
Karina
De parte de Toñi Ruiz del Valle, gracias❤
Karina
De parte de Angela Garcia y Nieves Castejón, muchas gracias!!!
Karina
Clientes del supermercado AS y del Bar Costablanca 110 en la Playa de San Juan, Alicante. Gracias!!!!
Karina
De parte de primo Carlos❤❤❤
Karina
De parte de Amparo Peinado, gracias!!!
Araceli
Es la superación de las dificultades lo que hace a los héroes. Ayudaré en todo lo q pueda y más..! Muchos besos
Por Adrián!
Jorge
De un inquilino muy satisfecho para intentar sumar un poquito
Katerina
Feliz cumpleaños Aarón!
Antonio
Porque Aarón nunca pierda su sonrisa tan bonita a pesar de Duchenne
Karina
De parte de Bárbara, gracias!!
Karina
De parte de Paqui López, gracias!!!
Laura
Un granito de arena para que se cumplan los deseos de Adrian y Aaron puedan jugar juntos por mucho tiempo.
Natividad
Mucho ánimo, que poco a poco lo conseguiremos ..
Ahhh y felicidades. ... Aarón
Susana
Cada granito cuenta. Ojalá consigamos un futuro diferente para Adrián y para tantos niños en su situación. Ánimo!!!
Daniel
Ánimos y fuerza
Ana Maria
Por mi pequeño Adrián. Tia Ani
Rafael
Rafa.
Olga
Por Adrian. Ánimo muchachos.
Francisco
¡¡¡Feliz Cumpleaños!!!
Arianna
Del corazón al corazón con mucho amor y fé de parte de toda la familia. Bendiciones!!!
Belen
Adrian se merece todo lo que este en nuestra mano
Karina
De parte de tía Esme y Victor❤
Karina
De parte de Pepe"
Carol
Pensando en vosotros
Maria-Christina
Animo! Un abrazo fuerte, Mariska & Hadly
Cristina
Estamos con vosotros a tope! ????
Roberto
Colaboración de la yaya y el primo robert.. animo se les quiere
María
Ánimo, no hay nada que se resista al AMOR por un hijo!
Ignacio
Mucha suerte
Paloma
Animo y a seguir luchando.
Onofre
A por ello familia! Un abrazo
Tamara
Mucha suerte
Sara
Mi granito de arena!
Tristan
La lucha nunca acaba adrian, sobre todo con estos padres maravillosos!!
Un abrazo familia
María José
Espero que pronto encontremos la cura y el tratamiento para estos peques que tienen tantas ganas de vivir y luchar, para que nunca pierdan la sonrisa. Y podamos vivir muchos años juntos.