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Nuestro valiente corredor Pedro se ha propuesto el reto titánico de correr en un tiempo rec...
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Nuestro valiente corredor Pedro se ha propuesto el reto titánico de correr en un tiempo record, 140 kms en honor a Liam, el único niño de las Islas Canarias que padece Tay-Sachs. Esta es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a bebés y niños de entre 3 y 5 años, que poco a poco pierden la movilidad, desarrollan crisis epilépticas, ceguera, pierden la capacidad de comer y finalmente la de respirar.
Nuestro héroe Liam, que lucha cada día por vencer la enfermedad, ha encontrado en Pedro a la persona que realizará este acto heróico para demostrar que nada es imposible, que con esfuerzo, constancia y la unión y el apoyo de la gente, se pueden conquistar todos las metas.
¡Ayúdanos a conseguir la nuestra!
Nuestro reto y el de Pedro es recaudar 3000 euros para el equipo de investigación de la Universidad de Sevilla, que lleva a cabo un estudio en el que buscan un medicamento que ayude a prolongar la vida de Liam y de otros niños y niñas afectados, mientras se consigue la cura definitiva con terapia génica en la Universidad de Cambridge.
¡CONTAMOS CONTIGO!
Acción y Cura para Tay-Sachs es una organización independiente sin ánimo de lucro que se dedica a la lucha contra las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff en España. Sus principales cometidos son captar fondos para la investigación científica de potenciales tratamientos, crear una red de apoyo para las familias afectadas y sensibilizar a la sociedad sobre estas enfermedades.
ACTAYS está inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones bajo el número 605412. Es miembro del Consorcio Europeo de Tay-Sachs (ETSCC), socio de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y de la Asociación Española de Fundraising (AEFr).
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Comments (33)
Pedro Javier
Recaudado en pagina de facebook 140km solidarios
VICTOR JAVIER
Ánimo y mucha suerte.
Yesica
Animo en este reto, todos estaremos apoyando!!!
Mónica
Gracias por la iniciativa. Todos con Liam !
Pedro Javier
Recaudado por la página de facebook 140 Km solidarios todos con Liam. Gracias a todos por su colaboración, y gracias por los ánimos.
Jon
Vamos PEDRO!!!!
Marco Antonio
Porque creo en Actays y porque creo en un futuro sin Tay-Sachs y Sandhoff quiero que para Liam también sea posible
PABLO
Ánimo.
Un compañero de Ciudad Real
Pedro
Un abrazo pequeño
Francisco manuel
Suerte a ese niño.
Miguel
Mucha fuerza y mucho ánimo!
AUGC - PALENCIA
Suerte Liam
Juan Fco
Mucho ánimo y todo lo mejor para el pequeño Liam.
carlos
muchisimo animo!!!!!
Michael
Good luck with the run, amazing charity and an amazing family
Enzo
Ánimo , no paren nunca de buscar mejoría ...luchen cada día ..muchas suerte ..un abrazo
Mónica
Muchos ánimos y mucha fuerza para que continueis en ésta lucha.
LovelyRunners
Ánimo Liam y suerte a Pedro!
José
¡Mucho ánimo!
Miguel Angel
Animo compañero
Oscar
Animo Liam, y abrazo fuerte de un compañero para sus padres y al creador del reto.
JULIO
Ánimo y mucha suerte. El futuro está todavía por escribir.
Victor Gabriel
Mi mujer y yo os mandamos mucha fuerza y ánimo!!! Un abrazo compañero.
Antonio José
Mucho ánimo y suerte compañero.