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140 km solidarios todos con liam - actays
Nuestro valiente corredor Pedro se ha propuesto el reto titánico de correr en un tiempo rec...
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Nuestro valiente corredor Pedro se ha propuesto el reto titánico de correr en un tiempo record, 140 kms en honor a Liam, el único niño de las Islas Canarias que padece Tay-Sachs. Esta es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a bebés y niños de entre 3 y 5 años, que poco a poco pierden la movilidad, desarrollan crisis epilépticas, ceguera, pierden la capacidad de comer y finalmente la de respirar.
Nuestro héroe Liam, que lucha cada día por vencer la enfermedad, ha encontrado en Pedro a la persona que realizará este acto heróico para demostrar que nada es imposible, que con esfuerzo, constancia y la unión y el apoyo de la gente, se pueden conquistar todos las metas.
¡Ayúdanos a conseguir la nuestra!
Nuestro reto y el de Pedro es recaudar 3000 euros para el equipo de investigación de la Universidad de Sevilla, que lleva a cabo un estudio en el que buscan un medicamento que ayude a prolongar la vida de Liam y de otros niños y niñas afectados, mientras se consigue la cura definitiva con terapia génica en la Universidad de Cambridge.
¡CONTAMOS CONTIGO!
Madreperla fue fundada en el año 2014 por iniciativa de Beatriz Fernández, la madre de Isabel, una niña afectada por la enfermedad rara, neurológica y mortal de Tay-Sachs. Las largas estancias hospitalarias que les tocó vivir y la experiencia de tener una hija con una enfermedad terminal le hicieron entender la importancia de la salud mental en experiencias de vida como ésta. Además, pudo constatar que los entornos hospitalarios pueden actuar en detrimento o en apoyo de la salud mental de las familias que pasan largas temporadas en ellos con sus hijos.
La organización dio sus primeros pasos desarrollando un programa de apoyo a familias afectadas por Tay-Sachs, que comprendía intervención psicológica, ayudas económicas y asesoramiento socio-sanitario. También desarrolló un programa de investigación científica para apoyar a dos grupos de investigación y desarrollar un registro de pacientes en Europa.
Con el tiempo la ayuda psicológica a familias fue la parte que adquirió más importancia, y en el año 2018 se inició el programa en el servicio de Neurología del Hospital Niño Jesús de Madrid. Así, la misión de Madreperla se centra en la humanización de entornos hospitalarios, poniendo el foco en las áreas de neurología pediátrica y otras conexas, como las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP).
Donants (55)
Pedro Javier
160€
Fa 3.688 dies
Anònim
450€
Fa 3.690 dies
Javier
10€
Fa 3.690 dies
VICTOR JAVIER
10€
Fa 3.691 dies
Raquel
20€
Fa 3.691 dies
Anònim
100€
Fa 3.692 dies
Yesica
20€
Fa 3.692 dies
Sandra
50€
Fa 3.692 dies
Mónica
30€
Fa 3.692 dies
Pedro Javier
1.430€
Fa 3.695 dies
Jon
30€
Fa 3.696 dies
AUGC/C??RDOBA
50€
Fa 3.698 dies
Marco Antonio
50€
Fa 3.703 dies
Anònim
10€
Fa 3.706 dies
PABLO
10€
Fa 3.707 dies
Anònim
5€
Fa 3.708 dies
Anònim
5€
Fa 3.709 dies
Pedro
25€
Fa 3.711 dies
AUGC Tenerife
100€
Fa 3.711 dies
Francisco manuel
10€
Fa 3.711 dies
Miguel
10€
Fa 3.711 dies
Diana
50€
Fa 3.712 dies
AUGC SEVILLA
50€
Fa 3.712 dies
AUGC - PALENCIA
50€
Fa 3.713 dies
Raquel
20€
Fa 3.716 dies
Juan Fco
100€
Fa 3.717 dies
Anònim
10€
Fa 3.718 dies
jesús
20€
Fa 3.718 dies
Jesús María
15€
Fa 3.719 dies
Anònim
5€
Fa 3.722 dies
carlos
20€
Fa 3.722 dies
FISIOTRAIL
60€
Fa 3.723 dies
Michael
50€
Fa 3.723 dies
Enzo
10€
Fa 3.725 dies
Anònim
100€
Fa 3.728 dies
Mónica
20€
Fa 3.729 dies
LovelyRunners
10€
Fa 3.730 dies
yariza
10€
Fa 3.731 dies
Manuel
6€
Fa 3.731 dies
José
10€
Fa 3.733 dies
Miguel Angel
5€
Fa 3.734 dies
Anònim
20€
Fa 3.736 dies
Anònim
20€
Fa 3.736 dies
Anònim
5€
Fa 3.736 dies
Oscar
10€
Fa 3.736 dies
JULIO
10€
Fa 3.736 dies
Anònim
10€
Fa 3.736 dies
Anònim
5€
Fa 3.737 dies
Victor Gabriel
10€
Fa 3.737 dies
Arcadio Jose
10€
Fa 3.737 dies
Comentaris (33)
Pedro Javier
Recaudado en pagina de facebook 140km solidarios
VICTOR JAVIER
Ánimo y mucha suerte.
Yesica
Animo en este reto, todos estaremos apoyando!!!
Mónica
Gracias por la iniciativa. Todos con Liam !
Pedro Javier
Recaudado por la página de facebook 140 Km solidarios todos con Liam. Gracias a todos por su colaboración, y gracias por los ánimos.
Jon
Vamos PEDRO!!!!
Marco Antonio
Porque creo en Actays y porque creo en un futuro sin Tay-Sachs y Sandhoff quiero que para Liam también sea posible
PABLO
Ánimo.
Un compañero de Ciudad Real
Pedro
Un abrazo pequeño
Francisco manuel
Suerte a ese niño.
Miguel
Mucha fuerza y mucho ánimo!
AUGC - PALENCIA
Suerte Liam
Juan Fco
Mucho ánimo y todo lo mejor para el pequeño Liam.
carlos
muchisimo animo!!!!!
Michael
Good luck with the run, amazing charity and an amazing family
Enzo
Ánimo , no paren nunca de buscar mejoría ...luchen cada día ..muchas suerte ..un abrazo
Mónica
Muchos ánimos y mucha fuerza para que continueis en ésta lucha.
LovelyRunners
Ánimo Liam y suerte a Pedro!
José
¡Mucho ánimo!
Miguel Angel
Animo compañero
Oscar
Animo Liam, y abrazo fuerte de un compañero para sus padres y al creador del reto.
JULIO
Ánimo y mucha suerte. El futuro está todavía por escribir.
Victor Gabriel
Mi mujer y yo os mandamos mucha fuerza y ánimo!!! Un abrazo compañero.
Antonio José
Mucho ánimo y suerte compañero.