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Me llamo José Maria y mis dos hijos tienen Distrofia Muscular de Duchenne. Tienen 10 y 7 años. Una enfermedad sin cura en la actualidad, hace que pierdan la fuerza muscular poco a poco y pierdan su movilidad. La esperanza de vida actualmente está en unos 30 años. Como ellos, miles de niños y jóvenes en España.
Desde que me comunicaron el diagnóstico, he vivido muchos sentimientos, emociones y dificultades. Es por ello, que me he propuesto hacer un reto personal para vencer a Duchenne. El 19 de Febrero correré la XXXIII Zurich Maratón de Sevilla, unos 42,195 metros con mis hijos en carro.
Hacía años que no hacía deporte y mis condiciones físicas no eran muy buenas, llegando a pesar 94kg midiendo 1,67 metros. Por lo tanto, desde Agosto llevo una dieta y un entrenamiento para poder realizar este reto. Para mí ha sido muy duro empezar y continuar… sigo viviendo momentos duros en los entrenamientos, pero todo merece la pena.
Quiero colaborar con la Asociación Duchenne Parent Project España, para encontrar un fármaco, que consiga que mis hijos y todos los afectados como ellos, tengan una mayor calidad de vida como el resto de niños y jóvenes, hasta que se consiga la cura definitiva.
La Edición génica CRISPR/Cas podría proporcionar un tratamiento definitivo a estos pacientes, pero primero deben ser perfeccionadas para que esto sea posible. Es por tanto que se necesita mucha inversión económica y de tiempo.
Es por ello, que pido vuestra colaboración para vencer a Duchenne entre todos.
Espero que con este reto que hago con tanto cariño, cambie el futuro escrito para todos los niños y jóvenes afectados.
En este reto personal me acompañan dos grandes amigos: Carmen Granados y Francisco Javier Mata. Serán para mí un gran apoyo.
Reto por Marcos y Jesús.
Únete a mí #desafioDuchenne
DPPE es una organización creada y dirigida por padres, madres y afectados por la distrofia musculare de Duchenne y Becker.
https://www.duchenne-spain.org/quienes-somos/
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Comments (108)
FAMILIA DIAZ ALONSO
Desde el grupo de misiones de la Parroquia de Bormujos, queremos dar nuestro apoyo a esta familia. Animo!!!!
Maria
Mucha fuerza y ánimo!!
María Luisa
¡¡¡Campeones!!!
Gema del Rocio
Enhorabuena....no hay gloria sin sacrificios!!! Se ha logrado, Jose Maria!
Francisco Javier
Ya llego tarde.
Desde Almería felicitarte por lo que has hecho, Ana, Aldara eric y Yo estaremos tirando de TI.
Campeón
Bernardo
Desde Galicia os apoyamos incondicionalmente. Anxo e Iago esperan que los 3 disfrutéis de la carrera y que sea posible llegar pronto a una cura.
Eco
Marcos y Jesús se lo merecen todo!!
Ánimo chicos que todo saldrá bien!!
Suerte mañana!!
#ZurichMaraton
#CarrosDeFuego
Paola
¡Mucha fuerza equipo!
Lucia
Ánimo. Que gran ejemplo!
Carmen Mari
Ánimo compi!!! Todo por nuestro pequeños!!! Bsss
Alberto
Marcos y Jesús los mas campeones!! Felicidades por vuestro papá
Maria Auxiliadora
Suerte, ojalá lo consigáis. Tenéis todo nuestro apoyo.
Susana
Mucha suerte!!! Sois un ejemplo para todos
Antonio
Vamos que lo conseguimos y la maratón la terminamos
Francisco Javier
Ánimo!
Mary Paz
Un empujón más!! #nuncacorrerassolo
Gerard
Ánimos desde Barcelona!
Inma
Por Marcos y Jesús y todos los niños con distrofia muscular. Mucho ánimo a todas las familias que lo sufren y enhorabuena por este proyecto. Suerte campeones!!
luis
Esperamos que esa cura llegue pronto. Gracias papis por dar ejemplo y mucho ánimo en la carrera a esos cinco campeones. Muchos besos desde otro cole del pueblo. "
Gabriel
Eres un auténtico campeón. Es para mí un orgullo poder compartir la experiencia de Carros de Fuego contigo y tus hijos.
Prado
Jose María y Mari Angeles, sois ejemplo a seguir! Os dejo mi humilde aportación a esta causa y todo mi cariño, mi apoyo y mi ánimo para conseguir el reto. Todo el cole estamos con vosotros. Por Marcos y Jesus!!! Animo!!!"
Jose
Somos Charo y Pepe y hemos tenido el placer de cuidar de estos peque??os en actividades de Respiro Familiar.Mucho animo y un abrazo.
María del carmen
Animo!!!!!
Alex
Mucho ánimo Jose Mari!! Eres un ejemplo para todos
Bernardo
Ánimo y fuerza!
ANA
HOLA JOSE MARIA! NO NOS CONOCEMOS DE NADA PERO HOY MI MARIDO PEDRO ME COMENTO LO DE TU RETO Y AQUI ESTOY CON MI PEQUE??A APORTACION! YA HE PASADO TU CORREO A TODOS MIS COMPA??EROS DE LA NOTARIA DONDE TRABAJO Y ESPERO QUE ELLOS TAMBIEN COLABORE! TODA LA SUERTE DEL MUNDO! ANIMO! Y BESOS PARA TUS PRECIOSOS HIJOS.
Javier
¡¡¡ÁNIMO!!!
Maria Teresa
Admiro tu fuerza y positivismo!
rosario
??nimo pareja, lo vais aconseguir!!! tenéis unos hijos maravillosos!!!
Nacho
Animo Campeón!!
PABLO
"
Leticia
Que suerte tienen de ser vuestros hijos.
Miguel
Mucho ánimo desde Aguilar de la frontera para q cumpláis las metas q os propondría.Miguel y Rosario
Ángel Jesús
Porqué ni está vez ni nunca, te dejaremos luchar sólo!!! VAMOOOOOOS!!!
Blas
Mucha suerte. Ojalá lo podáis conseguir.
Mari Carmen
Ánimo a todas aquellas personas que sufren esta enfermedad y a sus familiares. MCarmen, José, Paula y Mario os desean lo mejor.
Juan jose
Animo lo vas a conseguir
Esther
Mucha fuerza xa el reto!!!!
Auxi
Os queremos y siempre estaremos ahi. Miguel y Auxi
María José
Aunque sea poco, espero que entre todos, con nuestro granito de arena, podamos conseguirlo.
Ánimo! sois grandes padres!!
Maria Angeles
Nos vemos el domingo va a ser un gran dia
juana
POR EL LEGADO DE JAIME
Adelaida
Vamos q tu puedes! Sois unos padre excelentes! Los mejores! Besitos mios y de la prima ;-)
Eddy
Hola Jose Maria, te saluda Rosy y Eddy, y mi hijo Angel, quien tiene 8 años, y también sufre de Distrofia Muscular de Duchenne, y comprendo y admiro tu lucha por lograr que pronto exista una medicina para mi hijo, y nuestras oraciones y mejores intenciones vayan con tu obra, y que DIOS bendiga Tu Familia y que pronto pronto DIOS nos permita acceder a una medicina para nuestros hijos. Un ABRAZO y que todo te salga bien.
Elda
Estamos contigo.Ánimo¡¡
Maribel
Muchos ánimos a Mª Ángeles, Jose Mª y todas las personas afectadas, vais a conseguirlo!!!
María Eugenia
Mucho ánimo y seguro q lo consigues
Jesús
Ánimo José Maria. Cada paso que des será uno menos por recorrer.
F. Xavier
Endavant.
Adelante
Manuel
¡¡¡ Animo sois unos luchadores !!!
Jose Antonio
Miucho animo.amigo
Alberto
Angela, los Albertos y Carlos deseamos que el reto se consiga. Marcos y Jesùs tienen la inmensa fortuna de tener la mejor familia que pueden tener
Rocío
Por mis dos ángeles. Para pasar muchos dias mas en el agua
AURORA
Mucha fuerza y a conseguirlo.
Marga
Por Marcos y Jesús.
Por D.
Por todos los niños afectados.
¡ÁNIMO, FAMILIAS!!!
Inmaculada
Mucho ánimo y mucha fuerza. Por Marcos, por Jesús y por Todos!
Juan F.
¡Ánimo y a conseguir el reto! Por Marcos, por Jesús y por los demás.
Asun
Vamos a por más km, chicos!!!
JOSE
Por ti, por Jesus, por Marco y por todos los niños con DMD Y DMB. Animo y un fuerte abrazo de parte de Adrian, Rocio y Pepe.
ISABEL
Mucha fuerza José Mari, todos juntos haremos posible el #desafioDuchenne Un fuerte abrazo!
JUAN JOS??
Todo nuestro apoyo al reto por nuestros niños y jóvenes afectados por este mal de Duchenne... ¡Grande José María! Personas como tú acercan nuestra meta... la cura un poco más cerca... Un fuerte abrazo de Ani, Iván, Javier y Juan José.
Sara
El destino todavía no está escrito, padres y madres como ustedes conseguiréis hacerlo diferente...¡Eres grande, Jose Mari! ¡Y lo vais a conseguir...!Por Marcos, Jesús, por todos.
Un besito grande de Sara.O y Juani.P.
Guille
Mucha fuerza que no estáis solos en esta lucha.
Susana
Todos por un mismo objetivo, encontrar la cura o frenar Duchenne. Mucho ánimo en tu reto, seguro que lo consigues, por Marcos y Jesús, y todos los niños.
Irene
Mucho Ánimo y mucha fuerza q ya verás como lo consigues campeón. Besotes
Fanny
Seguro que conseguimos,esa cura tan deseada.Animo familia
Eva
Por Marcos y Jesús
Daniel
José María seguro que consigues el reto. Ánimo y saludo a tu niños que se merecen lo mejor.
beatrz
Mucho ánimo familia, se va a conseguir!!!
CESAR JAVIER
Lo vas a conseguir, Jose María...Ánimo
Christoph
Sois como los increibles, una familia de héroes!
Muchas gracias por vuestra labor!!
Pepa
Ojalá llegueis a vuestro objetivo y estemos más cerca de la cura definitiva.
Ánimos campeones.