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Reto por marcos y jesus

Me llamo José Maria y mis dos hijos tienen Distrofia Muscular de Duchenne. Tienen 10 y 7 años.  Una e...

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Categoria

Discapacidad intelectual Salud

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Publicat: 23 de des. 2016

Me llamo José Maria y mis dos hijos tienen Distrofia Muscular de Duchenne. Tienen 10 y 7 años.  Una enfermedad sin cura en la actualidad, hace que pierdan la fuerza muscular poco a poco  y pierdan su movilidad. La esperanza de vida actualmente está en unos 30 años. Como ellos, miles de niños y jóvenes en España.

Desde que me comunicaron el diagnóstico, he vivido muchos sentimientos, emociones y dificultades. Es por ello, que me he propuesto hacer un reto personal para vencer a Duchenne. El 19 de Febrero correré la XXXIII Zurich Maratón de Sevilla, unos 42,195 metros con mis hijos en carro.


Hacía años que no hacía deporte y mis condiciones físicas no eran muy buenas, llegando a pesar 94kg midiendo 1,67 metros. Por lo tanto, desde Agosto llevo una dieta y un entrenamiento para poder realizar este reto.  Para mí ha sido muy duro empezar y continuar… sigo viviendo momentos duros en los entrenamientos, pero todo merece la pena.

Quiero colaborar con la Asociación Duchenne Parent Project España, para encontrar un fármaco, que consiga que mis hijos y todos los afectados como ellos, tengan una mayor calidad de vida como el resto de niños y jóvenes, hasta que se consiga la cura definitiva.


La Edición génica CRISPR/Cas podría proporcionar un tratamiento definitivo a estos pacientes, pero primero deben ser perfeccionadas para que esto sea posible. Es por tanto que se necesita mucha inversión económica y de tiempo.

Es por ello, que pido vuestra colaboración para vencer a Duchenne entre todos.

Espero que con este reto que hago con tanto cariño, cambie el futuro escrito para todos los niños y jóvenes afectados.

En este reto personal me acompañan dos grandes amigos: Carmen Granados y Francisco Javier Mata. Serán para mí un gran apoyo.

 

Reto por Marcos y Jesús.

 

Únete a mí #desafioDuchenne

 

DPPE es una organización creada y dirigida por padres, madres y afectados por la distrofia musculare de Duchenne y Becker. 

https://www.duchenne-spain.org/quienes-somos/

 

Donants (158)

FAMILIA DIAZ ALONSO

50€

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María Luisa

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Gema del Rocio

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Fa 2.595 dies

Juan Luis

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Fa 2.595 dies

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Fa 2.595 dies

Bernardo

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Eco

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Paola

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Anònim

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Carmen Mari

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Fa 2.595 dies

Anònim

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Fa 2.595 dies

Alberto

20€

Fa 2.596 dies

Anònim

25€

Fa 2.596 dies

África

10€

Fa 2.596 dies

Anònim

40€

Fa 2.596 dies

Anònim

20€

Fa 2.596 dies

Maria Auxiliadora

10€

Fa 2.596 dies

Anònim

40€

Fa 2.596 dies

Susana

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Fa 2.596 dies

Antonio

20€

Fa 2.596 dies

Francisco Javier

20€

Fa 2.596 dies

Anònim

10€

Fa 2.596 dies

Anònim

5€

Fa 2.596 dies

Mary Paz

20€

Fa 2.596 dies

Gerard

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Fa 2.596 dies

Laura

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Fa 2.596 dies

Anònim

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Fa 2.596 dies

james

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Fa 2.597 dies

Inma

20€

Fa 2.597 dies

JAVIER

20€

Fa 2.598 dies

luis

50€

Fa 2.598 dies

Anònim

100€

Fa 2.598 dies

Anònim

100€

Fa 2.598 dies

Gabriel

20€

Fa 2.598 dies

Anònim

50€

Fa 2.598 dies

Anònim

50€

Fa 2.598 dies

Prado

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Fa 2.598 dies

Jose

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Fa 2.598 dies

Anònim

50€

Fa 2.598 dies

Fátima

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victor javier

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Fa 2.599 dies

Anònim

50€

Fa 2.599 dies

Alex

50€

Fa 2.599 dies

Bernardo

20€

Fa 2.599 dies

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Comentaris (108)

Desde el grupo de misiones de la Parroquia de Bormujos, queremos dar nuestro apoyo a esta familia. Animo!!!!

Maria

Fa 2.594 dies

Mucha fuerza y ánimo!!

¡¡¡Campeones!!!

Enhorabuena....no hay gloria sin sacrificios!!! Se ha logrado, Jose Maria!

Ya llego tarde.
Desde Almería felicitarte por lo que has hecho, Ana, Aldara eric y Yo estaremos tirando de TI.
Campeón

Bernardo

Fa 2.595 dies

Desde Galicia os apoyamos incondicionalmente. Anxo e Iago esperan que los 3 disfrutéis de la carrera y que sea posible llegar pronto a una cura.

Eco

Fa 2.595 dies

Marcos y Jesús se lo merecen todo!!
Ánimo chicos que todo saldrá bien!!
Suerte mañana!!
#ZurichMaraton
#CarrosDeFuego

Paola

Fa 2.595 dies

¡Mucha fuerza equipo!

Lucia

Fa 2.595 dies

Ánimo. Que gran ejemplo!

Ánimo compi!!! Todo por nuestro pequeños!!! Bsss

Alberto

Fa 2.596 dies

Marcos y Jesús los mas campeones!! Felicidades por vuestro papá

Suerte, ojalá lo consigáis. Tenéis todo nuestro apoyo.

Susana

Fa 2.596 dies

Mucha suerte!!! Sois un ejemplo para todos

Antonio

Fa 2.596 dies

Vamos que lo conseguimos y la maratón la terminamos

Ánimo!

Mary Paz

Fa 2.596 dies

Un empujón más!! #nuncacorrerassolo

Gerard

Fa 2.596 dies

Ánimos desde Barcelona!

Inma

Fa 2.597 dies

Por Marcos y Jesús y todos los niños con distrofia muscular. Mucho ánimo a todas las familias que lo sufren y enhorabuena por este proyecto. Suerte campeones!!

luis

Fa 2.598 dies

Esperamos que esa cura llegue pronto. Gracias papis por dar ejemplo y mucho ánimo en la carrera a esos cinco campeones. Muchos besos desde otro cole del pueblo. "

Gabriel

Fa 2.598 dies

Eres un auténtico campeón. Es para mí un orgullo poder compartir la experiencia de Carros de Fuego contigo y tus hijos.

Prado

Fa 2.598 dies

Jose María y Mari Angeles, sois ejemplo a seguir! Os dejo mi humilde aportación a esta causa y todo mi cariño, mi apoyo y mi ánimo para conseguir el reto. Todo el cole estamos con vosotros. Por Marcos y Jesus!!! Animo!!!"

Jose

Fa 2.598 dies

Somos Charo y Pepe y hemos tenido el placer de cuidar de estos peque??os en actividades de Respiro Familiar.Mucho animo y un abrazo.

Animo!!!!!

Alex

Fa 2.599 dies

Mucho ánimo Jose Mari!! Eres un ejemplo para todos

Bernardo

Fa 2.599 dies

Ánimo y fuerza!

ANA

Fa 2.599 dies

HOLA JOSE MARIA! NO NOS CONOCEMOS DE NADA PERO HOY MI MARIDO PEDRO ME COMENTO LO DE TU RETO Y AQUI ESTOY CON MI PEQUE??A APORTACION! YA HE PASADO TU CORREO A TODOS MIS COMPA??EROS DE LA NOTARIA DONDE TRABAJO Y ESPERO QUE ELLOS TAMBIEN COLABORE! TODA LA SUERTE DEL MUNDO! ANIMO! Y BESOS PARA TUS PRECIOSOS HIJOS.

Javier

Fa 2.599 dies

¡¡¡ÁNIMO!!!

Admiro tu fuerza y positivismo!

rosario

Fa 2.600 dies

??nimo pareja, lo vais aconseguir!!! tenéis unos hijos maravillosos!!!

Nacho

Fa 2.600 dies

Animo Campeón!!

PABLO

Fa 2.600 dies

"

Leticia

Fa 2.601 dies

Que suerte tienen de ser vuestros hijos.

Miguel

Fa 2.601 dies

Mucho ánimo desde Aguilar de la frontera para q cumpláis las metas q os propondría.Miguel y Rosario

Porqué ni está vez ni nunca, te dejaremos luchar sólo!!! VAMOOOOOOS!!!

Blas

Fa 2.602 dies

Mucha suerte. Ojalá lo podáis conseguir.

Ánimo a todas aquellas personas que sufren esta enfermedad y a sus familiares. MCarmen, José, Paula y Mario os desean lo mejor.

Juan jose

Fa 2.602 dies

Animo lo vas a conseguir

Esther

Fa 2.602 dies

Mucha fuerza xa el reto!!!!

Auxi

Fa 2.602 dies

Os queremos y siempre estaremos ahi. Miguel y Auxi

Aunque sea poco, espero que entre todos, con nuestro granito de arena, podamos conseguirlo.

Ánimo! sois grandes padres!!

Nos vemos el domingo va a ser un gran dia

juana

Fa 2.603 dies

POR EL LEGADO DE JAIME

Adelaida

Fa 2.603 dies

Vamos q tu puedes! Sois unos padre excelentes! Los mejores! Besitos mios y de la prima ;-)

Eddy

Fa 2.603 dies

Hola Jose Maria, te saluda Rosy y Eddy, y mi hijo Angel, quien tiene 8 años, y también sufre de Distrofia Muscular de Duchenne, y comprendo y admiro tu lucha por lograr que pronto exista una medicina para mi hijo, y nuestras oraciones y mejores intenciones vayan con tu obra, y que DIOS bendiga Tu Familia y que pronto pronto DIOS nos permita acceder a una medicina para nuestros hijos. Un ABRAZO y que todo te salga bien.

Elda

Fa 2.603 dies

Estamos contigo.Ánimo¡¡

Maribel

Fa 2.603 dies

Muchos ánimos a Mª Ángeles, Jose Mª y todas las personas afectadas, vais a conseguirlo!!!

Mucho ánimo y seguro q lo consigues

Jesús

Fa 2.604 dies

Ánimo José Maria. Cada paso que des será uno menos por recorrer.

F. Xavier

Fa 2.604 dies

Endavant.

Adelante

Manuel

Fa 2.605 dies

¡¡¡ Animo sois unos luchadores !!!

Miucho animo.amigo

Alberto

Fa 2.607 dies

Angela, los Albertos y Carlos deseamos que el reto se consiga. Marcos y Jesùs tienen la inmensa fortuna de tener la mejor familia que pueden tener

Rocío

Fa 2.607 dies

Por mis dos ángeles. Para pasar muchos dias mas en el agua

AURORA

Fa 2.608 dies

Mucha fuerza y a conseguirlo.

Marga

Fa 2.610 dies

Por Marcos y Jesús.
Por D.
Por todos los niños afectados.
¡ÁNIMO, FAMILIAS!!!

Mucho ánimo y mucha fuerza. Por Marcos, por Jesús y por Todos!

Juan F.

Fa 2.614 dies

¡Ánimo y a conseguir el reto! Por Marcos, por Jesús y por los demás.

Asun

Fa 2.615 dies

Vamos a por más km, chicos!!!

JOSE

Fa 2.619 dies

Por ti, por Jesus, por Marco y por todos los niños con DMD Y DMB. Animo y un fuerte abrazo de parte de Adrian, Rocio y Pepe.

ISABEL

Fa 2.620 dies

Mucha fuerza José Mari, todos juntos haremos posible el #desafioDuchenne Un fuerte abrazo!

Todo nuestro apoyo al reto por nuestros niños y jóvenes afectados por este mal de Duchenne... ¡Grande José María! Personas como tú acercan nuestra meta... la cura un poco más cerca... Un fuerte abrazo de Ani, Iván, Javier y Juan José.

Sara

Fa 2.630 dies

El destino todavía no está escrito, padres y madres como ustedes conseguiréis hacerlo diferente...¡Eres grande, Jose Mari! ¡Y lo vais a conseguir...!Por Marcos, Jesús, por todos.
Un besito grande de Sara.O y Juani.P.

Guille

Fa 2.640 dies

Mucha fuerza que no estáis solos en esta lucha.

Susana

Fa 2.643 dies

Todos por un mismo objetivo, encontrar la cura o frenar Duchenne. Mucho ánimo en tu reto, seguro que lo consigues, por Marcos y Jesús, y todos los niños.

Irene

Fa 2.645 dies

Mucho Ánimo y mucha fuerza q ya verás como lo consigues campeón. Besotes

Fanny

Fa 2.646 dies

Seguro que conseguimos,esa cura tan deseada.Animo familia

Eva

Fa 2.648 dies

Por Marcos y Jesús

Daniel

Fa 2.649 dies

José María seguro que consigues el reto. Ánimo y saludo a tu niños que se merecen lo mejor.

beatrz

Fa 2.650 dies

Mucho ánimo familia, se va a conseguir!!!

Lo vas a conseguir, Jose María...Ánimo

Christoph

Fa 2.650 dies

Sois como los increibles, una familia de héroes!
Muchas gracias por vuestra labor!!

Pepa

Fa 2.650 dies

Ojalá llegueis a vuestro objetivo y estemos más cerca de la cura definitiva.
Ánimos campeones.

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