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#stargardt go

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Published: 23 Sep 2016

ES:

¡Mamá no veo la pizarra! Esta fue la primera frase que oímos al inicio de un duro y largo recorrido. Nuestro hijo de 8 años, el mayor de tres hermanos, quiere llamar la atención pensamos. Y todo el mundo, maestros, médicos, oftalmólogos y psicólogos coincidieron.

Nos equivocamos.

Era tan simple como cierto, nuestro hijo no veía bien y ninguna gafa le era útil. No se trataba de una enfermedad corriente. No había ningún tratamiento para ella. Era la enfermedad de Stargardt. Nunca habíamos conocido a nadie con este problema. Fue un gran golpe.

En el momento en que conocimos a lo que nos enfrentábamos, y nos dimos cuenta de que no había prácticamente ninguna línea de investigación en nuestro país, decidimos actuar.

El proyecto #Stargardt Go nace de esta necesidad.

Queremos dar a conocer el mundo de la Baja Visión y de la Ceguera, el mundo de las Enfermedades Raras y de qué forma los pacientes podemos ser algo más que pacientes. Queremos trabajar al lado de quienes investigan y apoyarlos en su trabajo. Este es nuestro objetivo. ¿Os sumáis al reto #Stargardt Go?

 

Rare Commons es un proyecto de investigación centrado en el estudio biomédico de enfermedades raras a través de una plataforma 2.0, donde pacientes, familiares y médicos colaboran para generar conocimiento científico mediante la recogida de datos clínicos exhaustivos. La plataforma está liderada por el Hospital San Juan de Dios de Barcelona (España).

Necesitamos estudiar las similitudes y diferencias entre un grupo de cinco distrofias hereditarias de retina con pérdida severa de la visión central (enfermedad de Stargardt, acromatopsia, amaurosis congénita de Leber, retinosquisis ligada al cromosoma X y distrofia de conos). El objetivo de este proyecto es analizar la correlación entre el genotipo y el fenotipo, a través de la recolección de datos a partir de una muestra significativa de pacientes. Nuestro objetivo es mejorar el conocimiento médico en relación con las diferentes etapas de desarrollo la enfermedad.

Gracias por tu apoyo. Por favor dona. Tu donación hará cambiar la historia de este grupo de enfermedades.

Para más información y seguimiento del reto: 

http://stargardtgo.blogspot.com.es

https://www.facebook.com/PedRetina/

EN:

“Mum, I can’t see the board” This was the first sentence that we listened at the begin of our long and hard story. Our 8 years old son, the oldest of 3 brothers, we thought that he was just trying to get attention. And everyone agreeded with us: teachers, doctors, ophthalmologists and psychologists.

All of us were wrong.

It was as simple as true: Our son couldn’t see properly and glasses didn’t help him. But this wasn’t a normal illness and there was no treatment for it. It was Stargardt disease. We didn’t know anyone who had this problem. It was a hard blow for us.

At the moment in when we knew what we were facing, and realized that there was no line of research ongoing in our country, was the moment in what we decided to do something.

The Stargardt Go Project was come up to answer this necessity.

We want to spread the word about what is the impared vision and blindness, the specificities of the world of rare diseases, and shown how patients can be more than just patients. We want to work hand by hand with the experts who are investigating the disease and support them in their work. This is our aim.

Will you be part of the challenge?

 

Rare Commons is a research project focused on the biomedical study of rare diseases that uses a platform 2.0 where patients, families and clinicians collaborate to generate scientific knowledge through the collection of exhaustive clinical data. The platform is leaded by Sant Joan de Déu Children’s Hospital in Barcelona (Spain).

We need to study the similarities and differences between a group of five inherited retinal dystrophies with severe loss of central vision (Stargardt disease, achromatopsia, Leber congenital amaurosis, X-linked retinoschisis and cone dystrophy.) The goal of this project is to analyze the correlation between genotype and phenotype, through data collection from a significant sample of patients, to improve the knowledge about the different stages of the disease.

Thank you in advance for your support. Please donate. Your donation will make a difference and change the history of this group of diseases.

For more information:

http://stargardtgo.blogspot.com.es

https://www.facebook.com/PedRetina/

 

Gràcies als socis, donants i col·laboradors, millorem la qualitat de vida de les persones que es troben en una situació vulnerable: persones que no tenen llar, que pateixen algun trastorn mental o discapacitat intel·lectual, que es troben en una si tuació de dependència, persones gran, els joves i els infants hospitalitzats. A més a més, apostem per la recerca i la cooperació internacional. L’Orde Hospitalari de Sant Joan de Déu és una entitat fundada fa més de 500 anys, que compta amb 400 centres a 55 països per atendre les persones més fràgils de la societat.

................

Gracias a los socios, donantes y colaboradores, mejoramos la calidad de vida de las personas que se encuentran en una situación vulnerable: personas que no tienen un hogar, que sufren algún trastorno mental o discapacidad intelectual, que se encuentran en una situación de dependencia, personas mayores, jóvenes y la infancia hospitalizada. Además apostamos por la investigación y por la cooperación internacional. La Orden Hospitalaria San Juan de Dios es una entidad fundada hace más de 500 años, que cuenta con 400 centros en 55 países para atender a las personas más frágiles de la sociedad.

 

Donators (39)

CLUB ATLETISME LA GUINEU

450€

1,190 days ago

Anonymous

450€

1,195 days ago

INS RIBERA DEL SIO

650€

1,235 days ago

Imma

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1,242 days ago

ASSOCIACI?? DE DONES LA CLAU

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1,244 days ago

Josep Maria

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1,259 days ago

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3.615€

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EsRetina

880€

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MIQUEL

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150€

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Ivan

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1,330 days ago

CLUB ATLETIC BORGES

400€

1,338 days ago

Íngrid

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Anna

30€

1,381 days ago

GLORIA

50€

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Irina

50€

1,401 days ago

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50€

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Íngrid

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Cintia

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San Juan de Dios Solidaridad

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jon

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Anonymous

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1,442 days ago

Magda

300€

1,446 days ago

Carme

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MIQUEL

450€

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Anonymous

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ROBERT

50€

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Maite

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1,461 days ago

Anonymous

300€

1,462 days ago

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Comments (23)

donació de la CURSA DE LA GUINEU, recaptació dels beneficis de la caminada popular.

INS RIBERA DEL SIO

1,235 days ago

Donació per investigació malalties minoritàries

Dnació de la conferencia "Cap a on va la medicina? Presentant les noves teràpies.

Imma

1,242 days ago

Endavant i anims, Margaret. Estem amb tu!!!

Conferència: "La libertad de testar Catalnya. Nociones básicas del testamento y aceptación de la herencia". Esmeralda Moreno, Notari

Endavant, Margaret! Desitjo que aquest projecte es faci realitat i ajudi moltes persones amb Stargardt. Una abraçada. :-) Josep Maria

EsRetina

1,293 days ago

Actividad con el Club de motos Motorrons.
Gracias a todos y todas por vuestra ayuda

Ivan

1,330 days ago

1 euro per cada cursa correguda i finalitzada l' any 2016!

EL PASSAT 22 DE GENER VA TENIR LLOC LA XIV EDICI?? DE LA CURSA DE L'OLI DE LES BORGES BLANQUES. ORGANITZADA PEL CLUB ATLETIC BORGES AMB EL RECOLZAMENT DE L'AJUNTAMENT DE LA CIUTAT, VA COMPTAR AMB LA PARTICIPACI?? DE 500 CORREDORS.
AQUEST ANY, EL CLUB, A TRAV??S DEL "DORSAL SOLIDARI", VOL FER UNA DONACI?? PER A LA FUNDACI?? #Stargardt Go! DE 400???
MOLTA SORT!!!!

Íngrid

1,358 days ago

10 cèntims per cada quilòmetre corregut en cursa del juliol al desembre del 2016.

Anna

1,381 days ago

Sempre endavant per les bones causes

GLORIA

1,391 days ago

Molta sort amb la iniciativa

Íngrid

1,411 days ago

10 cèntims per cada quilòmetre corregut en cursa del gener al juny del 2016.

Cintia

1,425 days ago

Por nuestros niñ@s, porque la oscuridad es el silencio del alma, y no podemos permitirlo....necesitamos tener esperanza....

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