103%

Recaptat 14.354 €

Objectiu 14.000 €

Donatius 39

Repte finalitzat

ES:

¡Mamá no veo la pizarra! Esta fue la primera frase que oímos al inicio de un duro y largo recorrido. Nuestro hijo de 8 años, el mayor de tres hermanos, quiere llamar la atención pensamos. Y todo el mundo, maestros, médicos, oftalmólogos y psicólogos coincidieron.

Nos equivocamos.

Era tan simple como cierto, nuestro hijo no veía bien y ninguna gafa le era útil. No se trataba de una enfermedad corriente. No había ningún tratamiento para ella. Era la enfermedad de Stargardt. Nunca habíamos conocido a nadie con este problema. Fue un gran golpe.

En el momento en que conocimos a lo que nos enfrentábamos, y nos dimos cuenta de que no había prácticamente ninguna línea de investigación en nuestro país, decidimos actuar.

El proyecto #Stargardt Go nace de esta necesidad.

Queremos dar a conocer el mundo de la Baja Visión y de la Ceguera, el mundo de las Enfermedades Raras y de qué forma los pacientes podemos ser algo más que pacientes. Queremos trabajar al lado de quienes investigan y apoyarlos en su trabajo. Este es nuestro objetivo. ¿Os sumáis al reto #Stargardt Go?

 

Rare Commons es un proyecto de investigación centrado en el estudio biomédico de enfermedades raras a través de una plataforma 2.0, donde pacientes, familiares y médicos colaboran para generar conocimiento científico mediante la recogida de datos clínicos exhaustivos. La plataforma está liderada por el Hospital San Juan de Dios de Barcelona (España).

Necesitamos estudiar las similitudes y diferencias entre un grupo de cinco distrofias hereditarias de retina con pérdida severa de la visión central (enfermedad de Stargardt, acromatopsia, amaurosis congénita de Leber, retinosquisis ligada al cromosoma X y distrofia de conos). El objetivo de este proyecto es analizar la correlación entre el genotipo y el fenotipo, a través de la recolección de datos a partir de una muestra significativa de pacientes. Nuestro objetivo es mejorar el conocimiento médico en relación con las diferentes etapas de desarrollo la enfermedad.

Gracias por tu apoyo. Por favor dona. Tu donación hará cambiar la historia de este grupo de enfermedades.

Para más información y seguimiento del reto: 

http://stargardtgo.blogspot.com.es

https://www.facebook.com/PedRetina/

EN:

“Mum, I can’t see the board” This was the first sentence that we listened at the begin of our long and hard story. Our 8 years old son, the oldest of 3 brothers, we thought that he was just trying to get attention. And everyone agreeded with us: teachers, doctors, ophthalmologists and psychologists.

All of us were wrong.

It was as simple as true: Our son couldn’t see properly and glasses didn’t help him. But this wasn’t a normal illness and there was no treatment for it. It was Stargardt disease. We didn’t know anyone who had this problem. It was a hard blow for us.

At the moment in when we knew what we were facing, and realized that there was no line of research ongoing in our country, was the moment in what we decided to do something.

The Stargardt Go Project was come up to answer this necessity.

We want to spread the word about what is the impared vision and blindness, the specificities of the world of rare diseases, and shown how patients can be more than just patients. We want to work hand by hand with the experts who are investigating the disease and support them in their work. This is our aim.

Will you be part of the challenge?

 

Rare Commons is a research project focused on the biomedical study of rare diseases that uses a platform 2.0 where patients, families and clinicians collaborate to generate scientific knowledge through the collection of exhaustive clinical data. The platform is leaded by Sant Joan de Déu Children’s Hospital in Barcelona (Spain).

We need to study the similarities and differences between a group of five inherited retinal dystrophies with severe loss of central vision (Stargardt disease, achromatopsia, Leber congenital amaurosis, X-linked retinoschisis and cone dystrophy.) The goal of this project is to analyze the correlation between genotype and phenotype, through data collection from a significant sample of patients, to improve the knowledge about the different stages of the disease.

Thank you in advance for your support. Please donate. Your donation will make a difference and change the history of this group of diseases.

For more information:

http://stargardtgo.blogspot.com.es

https://www.facebook.com/PedRetina/

 

San Juan de Dios Solidaridad

San Juan de Dios Solidaridad

Gracias a los socios, donantes y colaboradores, mejoramos la calidad de vida de las personas que se encuentran en una situación vulnerable: personas que no tienen un hogar, que sufren algún trastorno mental o discapacidad intelectual, que se encuentran en una situación de dependencia y la infancia hospitalizada. La Orden Hospitalaria San Juan de Dios es una entidad fundada hace más de 500 años, que cuenta con 400 centros en 55 países para atender a las personas más frágiles de la sociedad.

Gràcies als socis, donants i col·laboradors, millorem la qualitat de vida de les persones que es troben en una situació vulnerable: persones que no tenen llar, que pateixen algun trastorn mental o discapacitat intel·lectual, que es troben en una si tuació de dependència i els infants hospitalitzats. L’Orde Hospitalari de Sant Joan de Déu és una entitat fundada fa més de 500 anys, que compta amb 400 centres a 55 països per atendre les persones més fràgils de la societat.

Més informació ›

Donants (39)
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    CLUB ATLETISME LA GUINEU hace 5 meses

    donació de la CURSA DE LA GUINEU, recaptació dels beneficis de la caminada popular.

    450€
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    Donacion Anonima hace 5 meses

    Cursa de la Cirera de Corbins 2017

    450€
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    INS RIBERA DEL SIO hace 7 meses

    Donació per investigació malalties minoritàries

    650€
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    Aula d'Extensió Universitària de Lleida hace 7 meses

    Dnació de la conferencia "Cap a on va la medicina? Presentant les noves teràpies.

    100€
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    Imma hace 7 meses

    Endavant i anims, Margaret. Estem amb tu!!!

    150€
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    Aula d'Extensió Universitària d'Agramunt hace 7 meses

    Conferència: "La libertad de testar Catalnya. Nociones básicas del testamento y aceptación de la herencia". Esmeralda Moreno, Notari

    100€
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    Josep Maria hace 8 meses

    Endavant, Margaret! Desitjo que aquest projecte es faci realitat i ajudi moltes persones amb Stargardt. Una abraçada. :-) Josep Maria

    25€
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    Donacion Anonima hace 8 meses

    Festival Riamos juntos en AGramunt

    3615€
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    Donacion Anonima hace 8 meses

    En concepto de la venta de camisetas Stargardt Go! con colaboración de ICS Lleida y patrocinio de Torrons Vicens.

    3210€
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    Donacion Anonima hace 9 meses

    Donació gràcies a la conferència "Terra de poetes" a l'Aula d'Extensió Universitària d'Agramunt.

    100€
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    EsRetina hace 9 meses

    Actividad con el Club de motos Motorrons. Gracias a todos y todas por vuestra ayuda

    880€
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    Donacion Anonima hace 9 meses

    Recaudación conseguida en la 2ª cursa de Sant Blai

    186€
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    Donacion Anonima hace 10 meses

    per la venda de sabones solidaris

    100€
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    Donacion Anonima hace 10 meses

    Recaptació a través de la conferència "Cap a on va la nova medicina? Presentant les noves teràpies" a L???Aula d'Extensió Universitària de Tàrrega."

    150€
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    Ivan hace 10 meses

    1 euro per cada cursa correguda i finalitzada l' any 2016!

    56€
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    CLUB ATLETIC BORGES hace 10 meses

    EL PASSAT 22 DE GENER VA TENIR LLOC LA XIV EDICI?? DE LA CURSA DE L'OLI DE LES BORGES BLANQUES. ORGANITZADA PEL CLUB ATLETIC BORGES AMB EL RECOLZAMENT DE L'AJUNTAMENT DE LA CIUTAT, VA COMPTAR AMB LA PARTICIPACI?? DE 500 CORREDORS. AQUEST ANY, EL CLUB, A TRAV??S DEL "DORSAL SOLIDARI", VOL FER UNA DONACI?? PER A LA FUNDACI?? #Stargardt Go! DE 400??? MOLTA SORT!!!!

    400€
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    Íngrid hace 11 meses

    10 cèntims per cada quilòmetre corregut en cursa del juliol al desembre del 2016.

    24€
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    Anna hace 1 año

    Sempre endavant per les bones causes

    30€
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    GLORIA hace 1 año

    Molta sort amb la iniciativa

    50€
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    Donacion Anonima hace 1 año

    Todo mi apoyo y solidaridad para este proyecto

    50€
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    Íngrid hace 1 año

    10 cèntims per cada quilòmetre corregut en cursa del gener al juny del 2016.

    33€
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    Cintia hace 1 año

    Por nuestros niñ@s, porque la oscuridad es el silencio del alma, y no podemos permitirlo....necesitamos tener esperanza....

    40€
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    Donacion Anonima hace 1 año

    20€
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    Donacion Anonima hace 1 año

    100€
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    Donacion Anonima hace 1 año

    60€
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    Donacion Anonima hace 1 año

    100€
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    Donacion Anonima hace 1 año

    500€
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    Donacion Anonima hace 1 año

    100€
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    Donacion Anonima hace 1 año

    300€